1.媒體來源:聯合
2.記者署名:林保光
3.完整新聞標題:「女兒的生命竟然計時的」 SMA女童父判勝訴卻難掩傷痛
4.完整新聞內文:高雄即時報導
婦產科醫院和醫事檢驗所搞錯孕婦血液檢體,致艾力克的妻子生下罹患嚴重型脊髓性肌肉
萎縮症(SMA)的女兒,艾力克夫婦對女兒僅能靠4個月打1針的藥劑才能維續生命,傷痛
女兒的生命竟然像要「計時的」要1節、1節的延長,不禁悲從中來。
高雄市某婦產科醫院與合作的醫事檢驗所幫孕婦產檢,透過宅急便送血液檢體,過程中疑
錯置孕婦的血液檢體,侵害孕婦的墮胎權,令孕婦順下產罹患嚴重型脊髓性肌肉萎縮症的
女嬰,造成夫妻與小孩生活遭受痛苦。高雄地方法院判決醫院及檢驗負責人敗訴,應連帶
賠償孕婦331萬餘元。全案可上訴。
嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,在出生後1個月會出現四肢及軀幹無力、肌張力減
退,頸部控制、吞嚥及呼吸皆困難,易罹患呼吸道感染,大部分病患在2歲以前就會因呼
吸衰竭死亡。
艾力克夫婦因醫院和檢驗所的疏失,生下女兒3個月後,醫生才觀察到女兒和一般嬰兒不
一樣,後來經台大醫院篩檢,確認女兒罹患SMA,艾力克直呼「驗錯了吧,當時驗的都好
好的!」,直到他夫妻驗出都是「缺失型(SMA帶因者)」,有4分之1的機率生出SMA的小
孩,事隔3年多,他仍無法調適心理,甚至也不敢告訴他的父母。
艾力克說,女兒慢慢出現SAM症狀,一般人吞嚥是身體反射機能、天生就會的,但是,女
兒卻得要訓練,只能靠胃造口進食,他夫妻試著訓練女兒吞食,到現在3年多,女兒一吃
東西就咳,只偶爾嘗試吃下洋芋片,到現在不會走路、無法爬行,只能「用滾的」才能移
動,妻子只好辭職,只專心照顧女兒,當女兒每天吃力的由躺著坐了起來、靠在沙發慢慢
站立,是他們最興奮的時刻。
他說,他們夫妻不知道女兒的生命可以延續多久,1年帶女兒出去玩1次,也都要「全副武
裝」,帶呼吸器、抽痰機外出,要是輕微感冒,1天就要抽痰10次,睡覺的時候全得戴著
呼吸器。
艾力克說,醫生不讓小孩的生命就此結束,夫婦配合醫師治療女兒,4個月打1次藥劑才能
存活,2年治療計畫時程結束,現在延續計畫再繼續,一想到女兒的生命竟然像要「計時
的」,才能把生命1節、1節的延長下去,真的很扯。
5.完整新聞連結 (或短網址):
https://udn.com/news/story/7320/5123714?from=udn-ch1_breaknews-1-0-news