1.媒體來源:
TVBS
2.記者署名:
陳怡伶
3.完整新聞標題:
獨／救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救我
4.完整新聞內文:
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10歲女童王潔沂不向病魔低頭。（圖／王潔沂母親授權提供） 「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA，漸凍症）女兒嘴裡說出口，卻是字字扎進母親的心裡，埋藏內心最深處，至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病，因台灣有條件限制給付用藥，無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力，凌晨2點甚至痛到無法起身，只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。
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王潔沂剛出生時與其他孩子一樣，直到1歲8個月被醫生診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症。（圖／王潔沂母親授權提供）
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）俗稱漸凍症，是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，從嬰孩時期就會發病，造成脊髓的運動神經元退化，隨著時間肌肉逐漸無力萎縮，導致病患無法行走或進食困難，最後不能呼吸身亡。
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王潔沂甚至比同年齡孩子成長更快，站起時間也必較早。（圖／王潔沂母親授權提供）
治療SMA藥物Spinraza於2016年問世，全球已有42個國家針對患者廣泛用藥，其中像是日本等21個國家不限病患年紀、不限類別全給付，但台灣堪稱是全世界最嚴格規定SMA「有條件」給付用藥的國家，僅針對7歲以下、1歲前發病等病童開放給予用藥，目前全台超過400多名患者中，只有30幾人可以用藥，而王潔沂就是無法用藥，只能漸漸絕望的其中一個患者。
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王潔沂1歲多後開始走路不穩。（圖／王潔沂母親授權提供）
現在10歲的女童王潔沂，在1歲8個月那年確診脊髓性肌肉萎縮症，為第三型患者，因不符合資格條件無法健保給付，只能一天又一天慢慢退化，剛好7月滑倒，導致骨頭有裂無法行走，甚至撞到後腦勺，凌晨2時想起身上廁所，卻痛到無法行走，僅能一步步爬出房間，向父母求救。
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孩子永遠是父母心中的寶。（圖／王潔沂母親授權提供）
眼見女兒病況愈來愈嚴重，李姓母親寫下一封信寄給總統蔡英文信箱，並透過SMA治療藥物爭取協會在臉書轉貼，她在信中悲痛寫道，身為一個母親，看著女兒病況慢慢退，每天在與時間賽跑，作為父母的我們難過至極。 母親難過地訴說，希望蔡總統能幫忙在今年讓Spinraza用藥範圍可以擴大，以及Evrysdi在台上市，希望能讓女兒如正常人一樣可以跑步，不用再擔心自己容易跌倒，「請您救救我的女兒......求求您了，請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會，誠摯的拜託您，病友們真的沒有等的時間。」
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王潔沂長大了，但內心的堅毅也跟著茁壯。（圖／王潔沂母親授權提供）
母親接受《TVBS新聞網》受訪回憶著，那晚凌晨她在電腦前打著寫給總統蔡英文的信，卻聽到門口傳來女兒虛弱「救救我......」求救聲，當下她立刻衝出去，看見女兒趴在地上那一幕，她眼淚不自主流了下來。
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女兒曾說過「媽媽，妳為什麼要把我生下來？」這句話讓母親忘不了。（圖／王潔沂母親授權提供）
母親娓娓訴說著，女兒出生後比同年齡還快站起，豈料1歲多後開始走路不穩，1分鐘內跌倒好幾次，她察覺有異趕緊帶著女兒掛診小兒神經，經過膝反射等檢測，最終確診SMA，因為沒有藥物可以使用，只能採取中醫治療，每週都要從台北開車到台中救治，此外，每週還要復健，2次物理治療、1次職能治療，不含交通費1年就要耗費10多萬元醫療費。
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母親表示，她從來沒有放棄過女兒，「反而是我對不起她。」（圖／王潔沂母親授權提供）
王潔沂半年回診1次，今（2021）年再度回診時病況加重，脊椎側彎從原本10幾度，去（2020）年12月回診時側彎變成30度，今年3月回診再變成40幾度，從去年到現在短短半年而已，脊椎側彎已經52度，未來可能會要動手術。
「是我對不起女兒......。」母親訪當下忍不住情緒哭著說，SMA是遺傳性疾病，當初懷胎時只有做羊膜穿刺，因醫生沒有告知，她也有多做聯想，便無自費做其他檢查，不料女兒罹患罕病，「對我來說這是因緣，她就是要來當我的孩子，是我對不起女兒......我對女兒有所虧欠。」
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姊妹倆感情極好。（圖／王潔沂母親授權提供）
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充滿笑容的背後，卻是深藏巨大的堅毅。（圖／王潔沂母親授權提供）
母親哽咽透露，她從來沒有放棄過孩子，潔沂罹患罕病那刻開始，她和丈夫只有一個念頭「一定有變好的一天」，之前西醫有告知「7、8歲體能巔峰期、8歲開始狀況下滑」，這一句話放在心裡揮散不去，潔沂8歲那年一過，她內心非常地揪心，但沒有藥物治療也不能怎麼辦，「女兒是我這輩子的功課，她是我生的，我就是要負責，她這樣也是我們造成的......。」
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每當王潔沂低落時，總是父母在旁循循善誘開導。（圖／王潔沂母親授權提供）
不過堅強的王潔沂，卻始終沒有向病魔低頭，雖然曾有幾度灰心，甚至有「不想活著」的念頭，但她依舊抱持著信心，不向這世界服輸。母親笑說，潔沂是一個自尊心很強的孩子，不會輕易掉眼淚，平日也有灰心的時候，但在爸爸的開導下就會立刻振作，她學習能力也很好，國小二年級開始學習書法，在109學年美展得獎佳作，「上帝在關上一扇門時，絕不會打開一扇窗。」
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父母永遠是王潔沂最大精神支柱。（圖／王潔沂母親授權提供）
照顧女兒多年從不喊累的李姓母親，一直不斷透過外界爭取政府關注，但治療SMA藥物Spinraza在台灣依舊有條件補助。母親悲痛地說，健保署總是以「藥價太貴、沒有預算」等理由回絕，但全台灣400多名病友還有治癒的機會，如果病況惡化，未來還需要咳痰機、呼吸器，「為何政府不幫幫病童，讓他們好好治療？」一字一句雖夾著淚水，卻充滿堅毅，李姓母親只想和政府說一聲「求求您了，救救我女兒。」
5.完整新聞連結 (或短網址):
https://news.tvbs.com.tw/life/1556357
6.備註:
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這一罐不知道有多貴
認識一位漸凍症患者 很精實的活著賺自己的醫藥費
也懷有夢想 不過常會感嘆說不知道自己還能活多久
如果都能免費幫新冠境外移入者免費治療
台灣只有4百多位漸凍症患者 應該在能力範圍盡可能幫忙