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逆轉人生／帶罕病女兒出門　母上車先道歉：我小孩生病了
記者張雅筑、影音剪輯江芳緣／台中報導
如果搭上火車，鄰座的乘客突然先道歉，相信大家都會有點訝異，但這件發生在錢虹安母
女身上的故事，讓人感動又佩服。媽媽張素珠說，女兒罹患罕病Angelman（天使症候群）
偶爾會比較躁動、亢奮，要出門是相當不容易的事情，所以每次若不得已搭大眾運輸，像
是火車，她就會先跟附近的乘客道歉，「我的小孩生病，所以等下如果她在車上吵的時候
，萬一吵到你們的話，請你們多多見諒...」張素珠笑說，幾次下來後，她發現孩子其實
很乖，因為自己靠著不斷餵食讓她沒機會吵。
被誤以為是腦麻兒的虹安，直到3、4歲大準備到特教幼兒園就讀時，治療師察覺異狀，建
議應做更詳細的檢查後，才確診罹患罕見的神經行為上的遺傳疾病「天使症候群」。不僅
智能受損，發展上也相較其他孩子遲緩非常多，至今也無法自理生活，除了上學，幾乎全
仰賴媽媽陪伴、照顧。
談及照顧虹安的過程，媽媽素珠說，辛苦當然是一定有的，但是在帶著孩子治療、復健的
過程中學會知足，「有時候看到其他病友，會覺得我們好像好一點，像是我們參加罕病基
金會之後，就接觸到不同疾病的病友，有時候就覺得...看看別人的時候，發現其實我們
還好，我們好像還滿幸運的，所以到底辛不辛苦，我想比我們辛苦的人更多。」當然身為
父母的還是會擔心，像是虹安爸爸就會煩惱未來該怎麼辦，張素珠說，這時自己就會安慰
丈夫，過一天算一天，這世界上更苦的人多的是。
當然樂觀正向的心態並不是一天養成的，張素珠說，過去多少會焦慮、忐忑，像是以前虹
安還小的時候，每天暑假他們都會搭火車到花蓮，從台中出發路途相當遠，這過程她也會
擔心孩子吵到別人，即便儘量親友坐一起，但礙於花東車票難買，所以還是會遇到分散的
時候，「我就會跟我前後座的，還有旁邊的說，『因為我的小孩生病，所以等下如果她在
車上吵的時候，萬一吵到你們的話，請你們多多見諒，不要介意，因為是我們小孩她特殊
的原因，所以她可能會出現一些怪聲音，還是什麼的...』」
一上車就先和同車臨座乘客道歉，接著開始餵食虹安，張素珠笑說，後來她發現別人家的
孩子反而比虹安「活潑」，自己的孩子反而整路都沒有吵，原因是，「在車上我就不斷地
餵她吃東西，所以她沒有時間吵。」
於或多或少遇到的異樣眼光，張素珠表示，自己很樂意向大家解釋孩子得的是什麼病，「
有些大人、小孩可能就會一直看著她，我就會說，『我的小孩生病了』，如果他們問我『
生什麼病』，我就會直接跟他們講。」但比較不能接受的是，有些不了解的人直接出口說
「她就是『肖ㄟ（瘋子）』」，遇到這樣的狀況她就會特別解釋，希望讓大家能更認識罕
病。
而會如此看開、正向，張素珠感性表示，其實是虹安教會她的，「可能是因為虹安的關係
，我對人生的看法也有很大的改變。」她解釋道，因為虹安的疾病，加上常常遇到虹安的
同學或是曾接觸到的病友，突然間就離開，所以讓她對很多事情不再那麼執著，包括生老
病死這部分。但張素珠強調，雖然看開，但還是會擔心虹安以後的照顧，這部分自己也有
和兒子溝通過，同時也期盼這社會能有地方安置和包容他們。
是一種罕見的神經行為上的遺傳疾病，發生率約1500分之一，目前已知其發病原因是在第
15號染色體上的一個基因，UBE3A，失去原本效用所導致。通常患者會發展遲緩、表達性
言語稀少、陣發性發笑、眼睛視察異常和步態不穩等，甚至有中度到重度智能障礙。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1007642
看影片真的令人難過
母愛真偉大QQ
這真的是超罕病 連聽都沒聽過