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腭裂罕病童　遭醫診斷「活不過5歲」…母牽她小手不放棄！
記者張雅筑／台中報導
很努力地跨出每一步的女童宓宓，現年3歲的她，早產來到這世界，先是確診有腭裂，接
著發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群，出院時醫師曾診斷恐活不過5歲，但宓宓爸媽從不相信
也不放棄，努力地陪伴孩子長大，甚至以自身故事鼓勵其他父母。宓宓媽受訪時相當堅強
，她笑著說，遇到了就要面對，希望女兒可以快樂長大就好，其它的就別多想，因為目前
最想做的，就珍惜每一天相處的日子。
談及懷孕的時候，宓宓媽說，完全沒有任何異狀，但就在34週時，因羊水不足緊急剖腹，
而那時早產的宓宓相當小隻，僅930公克而已，除了得住保溫箱，身上更是佈滿許多醫療
管線，「出生之後，醫生跟我說她有腭裂，腭裂部份外還有聽力問題，我們當初住院住了
4個月多，然後醫生才跟我們說，就是她有罕病，所以出院後我們又做了一些檢查。」透
過基因檢測，宓宓確定罹患罕見疾病狄蘭吉氏症候群，常見特徵包括生長、發育遲緩和輕
度至中度的智能障礙等。
剛出生就確診腭裂和罕病，連最基本的喝奶都困難重重，讓宓宓爸媽心疼不已。宓宓媽表
示，得知當下多少有點錯愕，不敢相信自己生出來的孩子會遇到這些問題，但終究是自己
的孩子，她和先生選擇勇敢面對，成為宓宓堅強的後盾。為了照顧宓宓，媽媽辭去工作，
全心全意陪伴她，因為在出院時，醫師曾告訴他們相當殘酷的診斷，「那時候醫師跟護士
說她只能活到5歲，可是...打擊很大！因為想說怎麼會？怎麼可能只會活到5歲這樣子，
但是我們還是不相信他們所說的話，我們還是希望她能超過5歲，可以快快樂樂地長大這
樣。」
回憶初期照顧宓宓，媽媽坦言不容易，甚至一度恐懼、焦慮外界的評頭論足不太敢帶宓宓
出門，連公園也不想去，「因為她臉上會戴著鼻胃管，因為她本身又很小隻，所以我們在
出門的時候都會有很多的閒言閒語，就是說『啊，怎麼這麼小隻』、『怎麼這麼小隻你還
要把她帶出來』、『啊她就是長這樣，你怎麼還要帶她出來』這樣，所以那時候我心裡就
會被那些打擊到，我就會一直帶著她待在家裡，不會帶她出門，像是公園什麼的，我們都
沒有去，就是一直都待在家。」所幸接觸了羅慧夫顱顏基金會，還有許多人的鼓勵、支持
，宓宓媽度過低潮，她笑笑地說，別人的眼光她已經放下，「現在不會恐懼出門了，雖然
她小歸小，但我還是想把她打扮得漂漂亮亮，讓大家知道，她很努力地在長大。」
2歲時完成腭裂手術，今年也進行胃造口手術，臉上終於不必再插著鼻胃管，除了更漂亮
外營養的攝取可以更多元、豐富。宓宓媽直言，明顯有比較長高和長胖，現在大約72公分
高、8.2公斤，雖然仍比同齡孩子小，但她不想比較，只要宓宓自己有越來越好、慢慢長
大，她就覺得很感動、很值得了！即便至今孩子仍不會開口說話、不會叫「媽媽」，宓宓
媽說，對她而言這都沒關係，因為他們做父母的，只希望女兒每天都很開心、好好長大就
好。
一路走來難免會有覺得沮喪的時候，但宓宓媽說，只要看著宓宓的笑容，就會像是充飽電
一樣，「當我覺得快撐不下去時，她會用笑容療癒我，所以我就會覺得，『嗯，我要為了
她撐下去』，不應該因為自己的疲憊或是自己的難過，而去選擇不應該去的路。」最後她
也鼓勵其他顱顏家庭或是正面臨抉擇、考驗的，千萬別放棄，別因為孩子哪裡的缺陷而不
要他們，「我覺得這都是要靠爸爸媽媽的努力，他們其實可以長得很好的，而且現在醫學
其實很發達。」宓宓媽適時放手讓宓宓自己走路，還偷爆料女兒看到爸爸會特別開心等，
從這些互動可以看出，宓宓一家正向的生命力與勇氣，還有父母對子女的愛。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1037923
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