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記者 胡玉立
「得猴痘還搭地鐵」被拍視頻上網 神經纖維瘤怒遭誤解
住在紐約市布魯克林的33歲女子莉莉·西蒙(Lilly Simon)自幼患有「一型神經纖維瘤」(neu
rofibromatosis type 1)，這種遺傳疾病會讓患者神經末梢長出小瘤；她7月下旬搭地鐵上下
班，一名抖音(TikTok)用戶偷偷拍下她，放上平台，還附了一個猴子表情符號和問號，似乎
在說她「得了猴痘還搭地鐵」。短片在網路瘋傳並引來各種評論，最後逼得西蒙挺身而出，
為釐清自己的病痛戰鬥。
影片中，西蒙戴口罩、穿短褲T恤坐在車上看手機，顯然不知道有人在拍她。錄影者放大了西
蒙的手臂、腿和腳踝皮膚上的凸起腫塊。幾天後，西蒙的姊打電話給她提到朋友看到影片。
西蒙說：「這個消息讓我好像被一大落磚頭打中」。
西蒙說，小時候曾有人叫她「麻風病人」，小學同學還開玩笑說她得了天花。隨著最近猴痘
病例激增，西蒙明白，自己很難不被人誤認為罹患猴痘。
猴痘常見症狀是患者長出皮疹並感到疼痛，皮疹會變成凸起膿皰，最後結痂脫落，病毒會傳
播。但專家說，大多數感染猴痘的人雖長出膿皰，但可能只有一處或局部長在生殖器上。
西蒙現職是專案經理，從小就因病碰過不少刻薄的人，但這回西蒙決定：「我不能就這樣算
了，我要挺身而出」。她決定「拼接」原始影片做出回應，現身螢幕講述自己的故事放到抖
音上；如今，這段拼接影片點閱已逾百萬。
西蒙在影片中說：「腫瘤是良性的，它們遍布我全身皮膚，帶給我很多身體和心理的併發症
。」西蒙向紐約時報表示，她八歲確診一型神經纖維瘤，接受多次手術，目前這種病還沒有
治癒之道；但它不具有傳染性。西蒙需定期看醫生；她的併發症包括脊柱側彎、耳內長出腫
瘤影響聽力等。
西蒙說：「與一般民眾互動讓我出現某種焦慮、抑鬱和一點點創傷後症候群。這次事件絕對
沒有幫助。」但她也在抖音中說：「我不會讓任何人翻轉我為應付這些狀況而長年忍受的治
療與復元」。
拍下她腫瘤的那段原始抖音影片已被刪除，但原始影片未刪除前，積累了大量觀看次數，很
多人留下評論，從真誠的關注到言語暴力威脅不等。
哥倫比亞大學社會醫學科學博士生、哈佛性別科學實驗室研究員博爾薩(Alexander Borsa)說
：「由於社會污名化、排斥、對患者性生活或親密接觸的假設，許多人害怕自己與猴痘扯上
關係」。
不過，西蒙的回應影片持續受到高度關注，讓她收到許多陌生人鼓勵，還有很多人表示，他
們也得了一型神經纖維瘤，因此西蒙或多或少覺得自己不再孤單。
https://bit.ly/3P5c4MS
猴痘害人被誤會了
造孽啊！