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想好好活下去…瑕疵品釀濺血！罕病童造口缺醫材　母求救：幫幫我們
記者張雅筑／台中-彰化報導
小女童宓宓在媽媽肚子裡34週大時，因羊水不足，醫師建議緊急剖腹產，出生時僅930公
克重，且發現有腭裂和聽力等問題，進一步檢查又確診罹患罕病狄蘭吉氏症候群，遭診斷
恐活不過5歲。一路走來，宓宓爸媽從沒放棄過，努力賺錢並用心陪伴和照顧她。豈料近
日遇上大難關，那就是宓宓鈕扣式胃造口醫材不再生產、進貨，先是出現瑕疵濺血，接著
得換成易被拉扯的長管式，讓宓宓媽難過自責「讓孩子受苦了！」遇到同樣問題的不只有
宓宓，還有許多造口孩子，他們懇切希望社會、政府可以給予幫助。
產檢過程中都非常順利，直到懷孕34週時，發現羊水量不足，醫師評估後決定緊急剖腹產
，但沒想到，宓宓一出生就被送進加護病房，且住院長達好幾的月。過去受訪時，宓宓媽
侃侃而談自己一家的生命故事，坦言起初很擔心、在意外界的眼光，但漸漸地她決定成為
女兒堅強的後盾，陪伴她一起勇敢長大！現年4歲大的宓宓，雖然不會說話，但透過她的
肢體表現可以感受到，她是多麼渴望活下去和努力長大的孩子，相當活潑外向。即便是腭
裂和罕病狄蘭吉氏症候群，但他們一家三口從未向命運低頭過。
爸爸從事服務業，媽媽利用宓宓上學時間跑外送，為了就是支付家裡的開銷還有女兒的醫
藥費。雖然賺得不多，但至少生活能過，豈料近日發生一件讓宓宓媽痛心和難過的事，那
就是宓宓的胃造口醫材出現問題。
從出生到去年，宓宓一直仰賴鼻胃管和口胃管，所以身形相對比較瘦小，為了讓女兒可以
學習咀嚼、吃東西，吸收更多營養，經醫師評估後，在去年5月時做了胃造口手術。但因
使用長管水球會有明顯的管子在身上，不僅不好穿衣服，活潑的宓宓也常常去拉扯，導致
水球有破掉可能或傷口撕裂傷長出息肉風險等。宓宓媽媽表示，政府提供的醫材就是在期
限內免費補助，若發生毀損那就是得自己再自費2000元買一組新的，所以務必非常小心使
用。
但小小孩要控制確實有難度，後來經造口社團媽咪們的推薦，發現中部有家醫院有提供鈕
扣式的造口裝置，宓宓爸媽討論後決定就醫更換，最後順利換成相當方便的鈕扣式（BARD
巴德鈕扣型），不用擔心拉管子、水球會不會破和管子太長清潔困難等問題，讓宓宓媽媽
鬆了一口氣。豈料今年5月中得知鈕扣型廠商不再製造、我國也不進口了，宓宓媽媽非常
崩潰、焦慮，因為一切又得回到原點、得再換回長管水球式，得繼續戰戰兢兢過日子、時
時刻刻注意孩子有沒有拉管子，以及做好清潔避免發霉問題等。
這過程中，造口社團裡的母親們也非常煩惱，甚至四處詢問國外能否代購等，但價錢竟要
4、5千起跳。對此，宓宓媽媽告訴記者，身為父母當然會努力想給孩子好的醫材，可是代
購的品質沒有保障，加上日前剛發生讓他們痛心的事情。幾天前，宓宓造口的紗布一直很
濕，本以為是閥門的地方有問題，但經醫師檢查發現，是醫材斷掉了，一半在肚子裡面，
最後幾名醫護來回手忙腳亂的處理，「宓宓被帶到小房間爸爸媽媽不能進入，我在門外超
級緊張，10分鐘後，醫生開了門告訴我們，他們把它挖出來了，宓宓哭得稀裡嘩啦，醫生
手上拿著沾了一堆血的衛生紙跟我說，『媽媽挖出來了，在這裡...』我當下只想去抱我
女兒 ，看她哭成那樣，真的很心疼。」
後了解，疑似是最後一批的鈕扣式有瑕疵，「好好的用可以用一年以上，但這次的瑕疵是
，有的媽媽是3個月或是半年就是已經回診。」最後造口裝置又換回長管水球，宓宓不僅
不習慣，更出現了長管灌奶常見問題，就是小朋友容易嗆到噴奶等。
「對不起寶貝女兒，讓妳受苦了...」宓宓媽媽表示，從國外代購有法規、品質優劣等問
題，對家屬來說也是筆大開銷甚至有風險，她直言，很多小家庭真的負擔不起，甚至很有
壓力，但為了孩子又能怎麼辦？選擇跳出來求救、替造口孩子、家屬發聲，宓宓媽媽說，
很謝謝政府幫助罕病孩子很多，但在醫療這一塊，其實有許多是可以多關心的，像是患者
真正需要的醫材、治療等，「希望政府能夠幫忙、更重視我們。」
事實上醫材問題已不是第一次發生，彰化秀傳一般外科醫師黃漢斌，日前他也積極尋找乳
膠T型管，因為這對膽道手術來說，比較慣用和適合患者，不過至今仍沒有消息。黃漢斌
表示，確實有滿多國外的朋友說可以幫忙買，但一樣有法規問題，再者進口醫材也不是簡
單的事情，要考慮的事情有很多，但身為醫師想說的是，對於患者，有那個需求、更適合
等，都希望可以取得，只是至今太多難關，包括上述女童宓宓的案例也是，只能懇切希望
政府、社會重視這個問題。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1185713
醫材有瑕疵
這根本是殺人凶器了吧