※ 引述《minigg (miniGG就噓算了的)》之銘言：
: 很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦
: 但我還是得說
: 偉哉健保
: 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？
依照健保目前的核價方式，
高價藥物會有市場准入協議，
如果大家注意看健保藥費支出新聞，
健保付出去的錢還會有廠商協議還款收入，
大概幾個方向會觸發還款，
1. 該年總金額超過健保設定的上限值
2. 該病人療效低於預期
先前有人推文提到頭控，
其實後面還有其他運動里程碑，
依照健保現在的性格，
是不可能只有取得頭控就給你全額的價格的。
就像醫療服務有點值縮水的狀況，
藥品也有控制支出的方法，
只是是一個一個廠商談，
總金額不會是價格乘以人數這麼簡單。
: 答案是23000-25000個孕婦
: 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
國健署正在推了，
孕前檢查比較沒倫理爭議，
但產前檢查如果是自費就算了，
公費產前檢查會有一些倫理問題，
例如很多VUS被報導過可能有關但不確定，
但真的找到了是要墮還是不要墮？
家長是否有足夠的能力理解VUS意涵？
有沒有足夠的遺傳諮詢師人力？
: 為什麼健保要幫他出這4900萬？
: 還是鼓勵大家都不要自費驗？
: 反正發病健保會出？
: 一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢
: 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
: 現在這個時代
: 給付越多可以預防的罕病
這很蛋生雞雞生蛋的問題，
SMA被發現多久了？
若沒有這些高價罕藥的給付，
這些議題也不會被進到大眾的視野，
舉例來說那DMD更多為什麼沒被討論？
先給付罕藥且同時推動罕病預防雙管齊下，
也是台灣與許多先進國家的做法。
罕病病人單人藥價很高，
如果只算CP值一定不如一般疾病，
但其實整個罕藥的預算只佔健保1%，
而且只有健保署專家會議認定對病人生活品質有重大意義改善的罕藥才會被給付，
如果連這點活路都不給，
還要指責媽媽為什麼要生下這樣的孩子，
只能說整個社會大眾窮了，沒有餘力了，
對弱勢的同理心已不如二十年前，
罕病法立法的初衷。
https://www.twreporter.org/a/rare-disease-health-insurance-cover-issue
: 就是對已經發病的人一種諷刺
: 笑死
: ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言：
: : 原文太長略….
: : 看到新聞及底下的留言有感而發
: : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: : 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟
: : 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？
: : 事實往往沒有這麼簡單，
: : 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力
: : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽
: : 身上完全沒有任何的預兆
: : 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
: : 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: : 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊
: : 雖然不了解實際花費，
: : 但從一些小東西能看到些端倪，
: : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？
: : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: : 這只是防止退步的其中一個措施而已
: : 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一
: 點）
: : 翻身床…等
: : 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器
: : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時
: : 需要的復康巴士
: : 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出
: : 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢
: : 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲
: : 直到現在
: : 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點
: : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: : 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: : 肌肉萎縮有太多不同的種類
: : 這次的新藥依然不是正解
: : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: : 祈禱新藥趕緊被開發出來
: : 至於能不能負擔，就聽天由命吧
: : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: : 也許每個人對生命的理解都不一樣
: : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: : 是我這輩子最重要的資產
: : 所幸現在成為教育者的一份子
: : 對社會有小小小的影響力
: : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: : 至於那些口無遮攔的人們
: : 能體諒你們對於事物的不理解
: : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: : 請好好把握這輩子，希望你們都能開心
: : 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心
: :