問題的癥結是在藥商
無論開發新藥多貴，都不可以開這種天價
套一句之前有人回文說的話，人生本來就充滿著無常
這一切都是機率問題，即使父母沒有基因，突變也會找到我們身上
這個病是S M A，即使現在你我沒有得到，
未來還有千千萬萬個癌症，或是其他的病找上我們
你能夠保證找上我們的不是罕見疾病嗎？
我知道藥商的研發成本很高，
但是通常大藥商都有很多可以賺很多錢的藥，
那些賺錢的藥，大部分都是很多患者會使用的病，所以藥商就針對那種要賺錢就好了
對於孤兒藥（orphan drugs) 或是這種罕見疾病的藥，藥商都應該秉持著作慈善圖個好名
聲
遇到這種黑心的藥商，不知道該怎麼說..
幫它開發這個新藥的研究員或者是科學家應該都很不爽吧
大部分研究員或者是科學家都是想要對這個社會盡一份行李，沒有想要開了一個五千萬的
藥
大家不應該責備健保，浪費錢，或者是責備病人家屬怎麼沒有先去檢查就把孩子生下來
這一切都是機率，是誰遇到的都說不定
要責備就責備資本主義或是華爾街的爛傷商人吧
一切都往錢看，那麼生命有這麼淺嗎？
※ 引述《minigg (miniGG就噓算了的)》之銘言：
: 很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦
: 但我還是得說
: 偉哉健保
: 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？
: 答案是23000-25000個孕婦
: 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
: 為什麼健保要幫他出這4900萬？
: 還是鼓勵大家都不要自費驗？
: 反正發病健保會出？
: 一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢
: 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
: 現在這個時代
: 給付越多可以預防的罕病
: 就是對已經發病的人一種諷刺
: 笑死
: ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言：
: : 原文太長略….
: : 看到新聞及底下的留言有感而發
: : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: : 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟
: : 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？
: : 事實往往沒有這麼簡單，
: : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在
?
: : 身上完全沒有任何的預兆
: : 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
: : 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: : 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊
: : 雖然不了解實際花費，
: : 但從一些小東西能看到些端倪，
: : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？
: : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: : 這只是防止退步的其中一個措施而已
: : 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助
?
: : 翻身床…等
: : 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器
: : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出
?
: : 需要的復康巴士
: : 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出
: : 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢
: : 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲
: : 直到現在
: : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: : 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: : 肌肉萎縮有太多不同的種類
: : 這次的新藥依然不是正解
: : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: : 祈禱新藥趕緊被開發出來
: : 至於能不能負擔，就聽天由命吧
: : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: : 也許每個人對生命的理解都不一樣
: : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: : 是我這輩子最重要的資產
: : 所幸現在成為教育者的一份子
: : 對社會有小小小的影響力
: : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: : 至於那些口無遮攔的人們
: : 能體諒你們對於事物的不理解
: : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: : 請好好把握這輩子，希望你們都能開心
: : 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心
: : Sent from JPTT on my iPhone
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