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出生臉破大洞 蒙古男童「我不怪爸媽，只怪自己！」母不放棄求醫謝台灣
記者張雅筑、攝影戴華辰、影音剪輯江芳緣／蒙古報導
靜靜地待在媽媽旁邊偶爾充當翻譯的蒙古男孩舒米亞（全名：Lkhagvasuren Sumyabaatar
），出生時才發現患有罕見的「顱顏裂」，回憶孩子剛出生的模樣，任誰看了都不捨，因
為小小臉蛋竟破了個大洞，鼻子與嘴巴無法分辨。但爸媽從未放棄過舒米亞，帶著他四處
求醫，所幸碰上到由羅慧夫顱顏基金會與長庚顱顏中心組成的用愛彌補義診團到蒙古，就
此帶給他們希望也讓舒米亞順利蛻變。
睽違近4年，「用愛彌補義診團」重啟海外義診服務，第一站去到蒙古，許多患者、家屬
得知後一大早就到醫院排隊等待，還有罕見先天顱顏裂的舒米亞與媽媽則是幾天前就先到
烏蘭巴托市區居住，因為家裡距離蒙古國立婦幼醫院車程遙遠，一趟就得花上逾3個小時
。等待了3、4個小時，終於看完診確定手術時間和相關程序，採訪團隊跟著舒米亞返家，
一路上可以感受到街景的變化，從用柏油馬路到沒有、從高樓大廈到一望無際的草原，慢
慢的是矮房和蒙古包，而舒米亞一家就住在巴嘎諾爾區的蒙古包裡。
回憶生下舒米亞的過程，媽媽說自己也有產檢、照超音波，但醫師都沒有告訴他們孩子有
什麼異狀，直到生下來才發現孩子怎麼這樣，「但能怎麼辦，他不管怎麼樣都是我的小孩
啊！」當地醫師勸他們帶孩子到市區看診，建議儘早治療，於是舒米亞的父母就抱著剛出
生的他四處求醫，但好幾次都碰壁、求助無門。直到到了烏蘭巴托市區找到Bayasaa醫生
，他表示，婦幼醫院的五樓專門治療先天顱顏缺陷、唇腭裂的孩童，指引他們上樓看病，
「後來知道你們（台灣義診團）要來，說來得及給不到3個月的兒子縫合，然後後來就做
了初步的手術。」
舒米亞媽媽說，起初確實會有點不知所措和痛苦，因為孩子的爸爸也覺得奇怪，但看到孩
子做了初步的手術，「能讓孩子變成一般人的樣子，真的很開心。」深知這條路很漫長，
但每年得知台灣用愛彌補義診團要到蒙古，不論路途多遙遠、多顛簸，她都會帶著舒米亞
搭車去看診，「我們很榮幸可以遇到來自台灣的義診團，看著他慢慢的接受手術，看他變
完整當然很好。」媽媽透露，其實孩子很心急，都會問說，「媽媽不能全部一次做完嗎？
」自己只好想辦法安撫並陪伴。
採訪過程中，看得出來媽媽非常的「矜」，多次透過肢體掩飾內心情緒，因為她相信，只
要當母親的堅強，孩子也會勇敢的，所以不能輕易示弱。將滿50歲的舒米亞媽媽告訴我們
，雖然生活很艱辛，但為了孩子的健康，她會全力以赴，因為她最大的希望就是，「舒米
亞可以健康、完整。」
年僅11歲的舒米亞，是個讓人非常佩服和喜愛的孩子，但也懂事到讓人心疼。訪談過程中
，詢問他會不會對於自己生下來比較特別感到不舒服，他堅定地回答：「我不會怪爸媽，
但我怪我自己，怪自己為什麼生成這個樣子。」談及爸爸媽媽，舒米亞滿是感謝，他說，
自己相信臉一定會變好的，雖然這一路上還是會遇到嘲笑自己的人，但就別管他們吧，還
是會有願意關心他、和他當朋友的。
蒙古當地沒有高鐵、捷運等，所以舒米亞到市區就醫非常不方便，來回車程就得花上6、7
個小時，所以他說，自己最大的夢想就是，「長大以後，我要和我哥哥一起製造很快的賽
車！」
採訪完畢，舒米亞和哥哥擁抱過後，與媽媽和我們一同回到烏蘭巴托市區，準備住院和後
天的手術，確認沒異狀就要完成左臉的重建手術。
手術當天，舒米亞勇敢地說，完全不會緊張，因為他相信這是讓自己變好的過程，媽媽則
看著孩子，然後擠出笑容說，他很優秀也最棒，「我會等你平安出來的！」舒米亞的手術
其實是這次義診中最難的其中一台，歷經3個半小時終於完成到觀察室。漫長的等待，聽
到舒米亞終於要回到病房了，媽媽拿著孩子交待的「勇氣熊」去迎接，然後打電話給丈夫
，通知一切平安。
看著臉部裹著紗布的孩子，媽媽一句話都沒說，只是來回地摸著舒米亞、替他擦拭滲出來
的血，那眼神和表情，讓人深刻感受到作為母親的滿滿的不捨，還有彷彿說著：「兒子啊
，謝謝你這麼勇敢...」
翌日早上拆除紗布，舒米亞整個蜷縮成一團、不停地顫抖著，現場所有人看了都覺得很痛
，但舒米亞一滴眼淚都沒有掉下，甚至還對著大家比讚，讓人看了佩服不已。雖然出生就
患有「顱顏裂」，但舒米亞認命不認輸，堅毅的勇氣讓大家感受到，就像他的名字，他就
是自己的「英雄」。不僅如此，家人的愛也很重要，因為即便舒米亞是比較特別的孩子，
但父母、哥哥、姊姊都十分疼愛他、支持他，讓舒米亞充滿自信，而舒米亞也很知足感恩
，在採訪過最後時還感性告白，「媽媽，謝謝您努力讓我變成完整的人。」
此外，舒米亞和媽媽也說，得以遇到來自台灣的義診團，其實是非常幸運的事情，所以每
次知道義診團要到蒙古，他們都會專程搭車前往，就是不想錯過每次可以治療的機會，「
很感激這份幫助我們的心意。」
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1363275
看影片 這個男孩的臉破了個洞
真的很令人難過QQ
但他的態度真的很堅強..
不怪爸媽 只怪自己
特別是手術的時候 那身體的抖動 真的很不捨...