Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥?

作者: ninja99 (hayabusa)   2023-12-13 16:06:46
身為風濕免疫科從業醫療人員,簡單分享一下全身性紅斑狼瘡(以下簡稱SLE)。
SLE是一個女性為主的疾病(占8成左右),育齡女性占大多數,但男性、老年人、孩童也都
有可能發生,在台灣可以申請重大傷病證明。台灣每年新增個案約1000人,有逐年增加趨
勢。
目前引發SLE病因的說法有很多,除了基因以外,女性荷爾蒙、紫外線、病毒或細菌感染
,甚至一些抗生素、血壓或心律不整用藥等原因都有文獻提出過。而上述基因的變異加上
外在因子影響人體免疫系統,進而產生自體抗體(Auto-Abs)並活化補體誘發發炎反應攻
擊自身的組織器官。簡單來說,就是原本保家衛國的抗體,槍口一轉,開始殺起自家人來
了。
所以說,臉部或皮膚侵犯就是大家比較常聽到的蝴蝶斑狼瘡症狀,大概8-9成。但要是真
的這麼簡單就可以診斷SLE,醫界就不會稱SLE是偉大的模仿者了。基本上,全身各個器官
系統都會是攻擊目標,有些患者發病時皮膚倒不一定會有症狀。患者第一時間可能會因為
關節不舒服到骨科、下肢水腫到腎臟或心臟科、或認知障礙到精神科、或是抽血血球異常
到血液科就診,有警覺的醫師就會轉介到風濕免疫科做進一步抽血自體抗體評估。但如果
發作症狀較為嚴重的患者,可能就會以肺出血、癲癇、血栓疾病直接送急診。如果累積受
影響的器官組織越多,患者預後越差。
事實上,目前SLE治療相當進步,從基本款用藥奎寧,到進階的免疫調節抑制藥物(移護寧
、山喜多、環孢靈素等),再到這10幾年來陸續有一些單株抗體生物製劑上市,大致上都
可以將疾病控制在緩解(remission)或低疾病活動度。針對很嚴重的併發症如狼瘡腎炎、
中樞神經SLE、肺出血之類還有合併脈衝類固醇、血漿置換或免疫球蛋白等治療。患者最
重要的是要規則門診追蹤和服藥、做好防曬、保持作息正常,預防感染,疫苗(肺炎鏈球
菌、流感、帶狀皰疹之類)建議要打。
另外世事難預料,建議大家趁身體健康時早點買醫療保險吧,現在很多新藥和治療,健保
是沒有給付或條件相當嚴格的。例如上述的血漿置換或免疫球蛋白療程自費大概10到20幾
萬左右,生物製劑例如莫須瘤單次療程大概8萬,這對一般家庭負擔是相當沉重的。
SLE的範圍相當廣,以上提供一些淺見,有謬誤或需要補充的,再請版友們指正。

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