1.媒體來源:聯合
2.記者署名:林琮恩
3.完整新聞標題:代表衛福部赴陳俊翰靈堂 王必勝承諾延續遺志關注病權
4.完整新聞內文:
2024-02-27 12:02 聯合報／ 記者林琮恩／台北即時報導
罹患罕見疾病的中研院法學研究所研究學者陳俊翰，於年初二因病在台大醫院新竹台大分
院離世，享年40歲。家屬今天上午在新竹市生命紀念園區舉辦告別式，蔡英文總統擔任治
喪委員會榮譽主委，衛福部次長王必勝稍早到場致意，表示衛福部將延續陳俊翰遺志，推
動病權、障權發展。
「代表衛生福利部，向生命鬥士陳俊翰致敬，也表達無限追思。」王必勝在臉書發文表示
，陳俊翰是身障人士，也是罕病患者，卻以「無比的耐力和毅力」，克服身體障礙，達成
非凡成就，同時以愛台灣的心，積極爭取身障者、罕病患者權益，衛福部將秉持其信念，
持續努力推動身心障礙人士權益促進相關工作，並協助推動罕病篩檢、治療發展。
陳俊翰罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），曾獲民進黨提名不分區立委，順位為第16位，因
曾遭脫口秀賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃，廣為大眾所知。
陳俊翰生前出席的最後一場公開記者會，仍在關心罕病患者用藥權益；他取得密西根大學
法學碩士後，放棄美國律師執照回台，曾表示除關注罕病治療權益，更希望提升台灣不分
障別身障者的生存權益，在中研院擔任學者期間，受邀擔任行政院人權推動小組等委員。
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