1.媒體來源:
聯合新聞網
2.記者署名:
聯合報 記者李青縈／台北即時報導
3.完整新聞標題:
陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付更近一步 最快5月生效
4.完整新聞內文:
罕病律師陳俊翰因感冒引起併發症於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲；他是「脊髓性肌
肉萎縮症（SMA）」患者，生前積極爭取病友權益，希望爭取用藥。健保署今天舉行專家
會議，初步通過SMA脊椎注射劑及口服藥給付。健保署長石崇良表示，全年費用預計38億
元，最快5月生效。
陳俊翰生前重視罕病患者用藥權益，更努力強化身障者權益，他曾表示，全台約300名脊
髓性肌肉萎縮症患者不在給付範圍，僅能接受症狀治療，無法積極用藥，以致全身肌肉逐
漸退化。
脊髓性肌肉萎縮症是全世界死亡率最高的遺傳疾病。近幾年SMA藥物共有3種，包括俗稱背
針的脊椎注射劑、口服藥物及基因治療。健保原訂對背針的給付範圍為，「三歲內發病確
診者」，加上「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；口服液劑
給付條件則是18歲以下患者。
石崇良指出，今天上午專家會議，討論SMA背針及口服藥劑是否依食藥署核准適應症開放
給付。經討論後，認為以運動功能評估分數給藥與後續治療沒有絕對關連性，同意放寬給
付條件，不再以運動功能為給付依據，但設定停藥門檻，若使用後惡化到一定程度，顯示
藥物效益不夠，就會停止給付。
目前全國SMA患者約400人，已接受治療約150人，等同全部患者都可以得到健保給付；患
者選擇口服藥劑或是注射針劑，依醫師建議。石崇良表示，不論口服藥還是針劑，人均藥
費一年約700多萬元，預估每年健保支出經費達38億元。今天專家會議通過後，後續要經
過共擬會議討論，最快預計5、6月生效。
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