哈囉大家好
這個我不是醫生我不是專業
不過本身也是罕病患者
我得的是CMT不是此案的SMA
原本SMA的藥通過健保時很開心
因為以為有救了
結果這個藥只能用在3歲以前(印象）
大叔是沒救哈哈
之所以藥會這麼貴是因為罕病藥沒賺頭
這是現實的問題
不過我也無從得知這個給付是不是全額
不過一直幫助我家的
北榮的神經醫學中心醫生
倒是有一直跟我提過
目前已經可以做產前檢查
篩檢出孩子是否有我家族的基因病變
所以如果想生小孩是可以的
我這個罕病好像全球只有三個家族
至少抽得血有價值
我也坦白說
得這種病很痛苦
要眼睜睜看著自己越來越不行
我本身專長是多媒體
結果連拿滑鼠打字都成問題
撿地上硬幣都有困難
那種心理壓力恐慌焦慮
而且家人還會不理解
申請低收還會被說好手好腳不去工作
不給通過
我是領著重度身障啦
走在路上都要被投以異樣眼光
每次看到男性凝視都覺得那我這算什麼
今年2月拖著身體去參加FF
從花博搭捷運回轉運站
總共花了一小時多
走幾步就要厚臉皮直接坐著休息
也是我自作自受
扯遠了
總之這種事情應該扼殺在事前
大家一定要做好產檢
如果想知道相關是要驗什麼
我可以幫忙問問醫生
不過現在有藥也是好事情
希望這個孩子能好好痊癒
以後不用跟我一樣從小被歧視
不用被親人同學同事公務員歧視
說做什麼都不行
連申請低收也失敗
花了3年打官司
結果人家可以用傳聞證據
說聽說我有額外收入
當證據駁回我的申請
行政法院法官還認證據
我還被刹ip 說我有在看vt
看vt 要錢 不可能是低收入戶 超恐怖
底層弱勢是真的是被欺負的份
連家人都看不起
這個孩子家境不知道怎麼樣
至少他應該不用看自己慢慢無能
先說我是iphone6s+
https://i.imgur.com/eQhEv6y.jpeg
謝謝各位看我碎嘴第二次
明天還要跑法扶
希望有好天氣
大家也要照顧好自己
謝謝大家
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這輩子只後悔一件事情，就是出生。