Re: [新聞] SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元

作者: allen501pc (Linux User!)   2024-09-16 22:40:13
如果我沒記錯的話
去年左右,開車聽廣播剛好有聽到廣播主持人訪問SMA的會長(還是副會長我忘了),被訪
者她剛好也是SMA患者。
她才20出頭歲,當時產檢也都沒檢查到這一塊,父母就這樣把她生下來了。
印象中她有提到,現在隨著醫學技術進步,這種案例已經很少很少了。
但是,全台灣有大概200多個案例,這些家長並不是都這麼厚臉皮,一直要跟健保局要錢,
而是真的弄到家裡都快破產撐不下去了,聽她提及,特地讓醫院專案引進來也是很麻煩,希
望政府能夠幫忙這一領域。
每一位孩子都是父母心頭肉,誰也不希望這種不幸的事發生。
只能說,板上不少鄉民也是有一定人生歷練的,只要是親人遇上這種很難治的疾病,那種天
人交戰 救還是不救 真的會很煎熬。
言盡於此

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