1.媒體來源:
自由時報
2.記者署名:
林哲遠
3.完整新聞標題:
綠委成立「罕病促委會」石崇良：政院編20億挹注健保罕藥專款
4.完整新聞內文:
〔記者林哲遠／台北報導〕2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給
付時程卻拉長，為幫助罕見疾病患者與其家庭，立法院厚生會今（28）日成立罕見疾病權
益促進委員會，並由民進黨立委王正旭擔任召集人。健保署長石崇良在會中表示，行政院
明年度編列20億元公務預算，做為挹注健保罕藥的專款，預計明年可將等待納保的罕藥全
數納入健保。
立法院厚生會下午召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會暨第一次委員會議，民進黨
立委王正旭、蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出
席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進相關議題。
罕病權益促進委員會召集人王正旭致詞時指出，出身醫界的他曾長年照顧癌症病人，發現
台灣雖然醫療進步，也能及時篩檢，但由於新藥價格過高且無法納入健保，癌症病人與罕
見病友們都面臨治療帶來的「財務毒性」。
王正旭強調，希望透過本協會的成立，匯集社會力量來幫助病友與其家屬所面臨的困境，
才能落實總統賴清德所期望的，讓弱勢團體能在社會自在生活的文明指標。
針對罕見藥物健保給付的現況，石崇良說明，現行246種罕見疾病中，共有110種藥物，其
中有84個藥物已納入健保給付；尚未納入健保的26種藥品中，目前有10個正在審查，1個
藥物明年1月1日起生效給付，另有9個藥物廠商未申請給付、1個藥物未通過、5個則是廠
商撤案。
石崇良強調，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率則將超過100%，甚至需使用明年的藥
價來補足在賴總統、行政院的支持下，行政院明年已編列20億元公務預算，來做為挹注健
保罕藥專款。另，針對審查藥物的狀況，他補充，去年罕藥從申請到通過的時間，平均為
18.5個月，今年則為11.6個月，明年會再加快審查速度。
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