心得：
兩岸雖然關係緊張
但是在人道救援上
依然是互相協助與幫忙
在緊張的關係下
仍然有不分彼此
救人第一
的故事
台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國求醫 母淚喊：感受到祖國溫暖
三立新聞
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2023/01/16 08:20
記者蕭宥宸報導
▲SMA病友被迫前往中國求生。（圖／翻攝自臉書@李怡潔 Li Yi Jie）
台灣脊髓性肌肉萎縮症病友（SMA）「被自己國家健保放棄」，無奈轉往藥物費用較低的
中國治療。或許因為人在屋簷下，病友在接受中國媒體採訪時表示，感受到「祖國」的溫
暖。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，我們不是沒有藥物，也並非沒有
優秀的醫療團隊，無奈沒有健保支持，讓病友面對動輒近千萬的醫療費用不知該何去何從
。對此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
李怡潔14日透過臉書發文指出，有名SMA病友「被自己國家健保放棄」，因為不符合給付
條件，導致標靶藥物每針要價逾新台幣200萬元，只好被迫前往每針費用只需15萬元的中
國進行4次治療！
李怡潔表示，全球已有47國給付SMA治療相關費用，包括以重視經濟效益聞名、被台灣健
保當成主要參考對象的英國跟澳洲都全給付，「我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何
去何從？」
李怡潔無奈道：「我真的很痛心，因為我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊
，但沒有健保的支持，我們真的無能為力」。我們只想，也只能懇請政府，讓以生命等待
健保救命藥的400位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。
李怡潔還說，媽媽得知病友完成第一次治療時，在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片，讓
她印象太深刻，透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻也讓她心生滿滿的無可
奈何。
據健保署111年8月資料，健保自109年7月1日給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品於「出
生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人
、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，
最低735萬元。
《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋表示，不少廠商看準我國健保制度，經常對特定
藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。
李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我
國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年
前談妥」。