一直都不知道自己是這種體質?
後來想想 對了!
我從大三沒修體育課 且開始見習 實習後 就開始有關節痛(膝蓋 手指)的毛病!(症狀一)
一直以為是自己沒運動 變胖 職業因素 天氣變化關節受涼等因素
而且痛個幾天後 又好了 所以也沒去看醫生! 就這樣反反覆覆痛了十幾年!
不過 我承認 在練了合氣道之後有改善 但仍會不定期出現
我開始以為是因為年紀大 吃太好 痛風的前兆! 但是員工健檢也沒有此類的警告!
我只知道每次抽血 白血球數都低於4000 心想 又不是白血病 也就沒理他!(症狀二)
住院時問了我的主治醫師 他說SLE通常可能潛伏很久
一直要抗體累積到某種程度才會發病 就算當時知道 可能也不會想要開始服藥!
那這次為何會發病呢? 我覺得是很多種因素加在一起才發病的
首先 今年打一般流感疫苗(10/7)時 我不舒服的症狀超明顯的
我同事只是施打的手部會疼痛不適或無力 可是我當天下午就有感覺疲累
晚上睡覺時甚至累到翻不了身 隔天也不太能起來 好在平時有午休
但我的印象非常深刻 我全身疲累了三天(當時並沒有感冒)!
從此之後 我就覺得我非常容易累 上班完也累 練完合氣道也累!
後來 這幾天喉嚨一直不舒服 卡卡的 有點沙啞 治療單位的口罩也頻頻缺貨
10/16 上午 吐出一口很濃的黃綠色痰
心想不妙了 肺部可能有細菌感染了(無其他感冒症狀) 將痰用夾鏈袋包起
上網掛耳鼻喉科門診 請醫師驗驗 並開始吃抗生素兩週 (後來證實確有細菌)
10/18下巴開始出現紅點 原以為是長痘痘 但也擠不出來 被蚊子叮 擦藥也沒消
事後想想 原來紅班已在此時開始出現!
這段時間 其實工作忙事情多 改論文 壓力大 但也持續練習
只覺得身心疲累 天天都在撐著的感覺!
10/31 11/1中正盃 亞洲演武 也都盡力參加
11/8 晉段考試 太以研修開訓 我也盡力參與!
由於老師招待日本外賓 出國 練習暫停了兩週 心想可以好好休息!
11/22 恢復太乙練習 練習完當天 就覺得好累 以為是自己兩週沒練習
身體狀況有點退步 但是隔天開始 全身痠痛 當時我以為是運動後的鐵腿
但是我回家向我媽形容時是這麼說的 "我從腳趾頭鐵腿鐵到頭皮!"(症狀三)
這是什麼感覺呢? 就是累到了極點!
沒洗臉也沒洗澡 十點多回家躺下後直到四點才醒來 但又睡著 原本打算六點起床
但是仍睡過頭 直到我哥7:44叫醒我!
還好 自11月開始 我上班的時間改為8:30打卡 才沒遲到!
但是之後的這幾個禮拜 我明顯地感覺自己身體狀況 體力明顯下降
例如 非常怕冷 關節肌肉酸痛(無法穿靴子走太久) 擰毛巾沒力(真的擰不乾)等
但仍拖著身體上班 偶休息半天 回家常倒頭就睡
11/27 兩側肩胛疼痛不已 以為老毛病犯 去電向大師求救 但隔天下雨 爬山未能成行
所以未能獲得治療!
11/29 晉段研修 晚上回家後也是在床上休息後又睡著
12/1 練習時力不從心 硬拖著身子 靠著意志力及雙手的協助才站起 老師還認為我偷懶
回家時 只覺得道服好重 雙手雖然沒力仍提著回家 到家後也是倒頭就睡
12/2 晚上洗頭時 竟然無法撐住彎腰的姿勢 只覺得腰好酸 好難過!
但當時以為自己是下背痛 過度疲累 殊不知自己已經開始腎功能的問題 ＞＜”
12/3 兩側骨盆 髖關節 超級痛 右手手肘也腫脹無法彎起 下午不得不請假休息！
12/4 因起不來 沒練合氣劍 當天上班仍很不舒服!
12/5 開始覺得自己兩側臉頰很紅 以為是天氣太乾燥 皮膚保濕不足 但是擦保濕也沒改善!
12/6 臉上的紅仍沒退 而且還有一點腫腫的感覺!
晚上因站前店週年慶 排隊半小時換銀行刷卡禮 讓我覺得屁股超級酸痛!
以前逛街兩三個小時都沒事 今天怎麼搞的!
12/7 起床照鏡子後 發現大事不妙了~
我的臉結實地腫起來(非水腫) 而且有明顯的紅斑!(症狀四)
糟糕 糟糕 不會是.....過敏....吧! 但是我從來沒有過敏 還是..........
上班時趕緊掛號 由於上午風濕免疫科已額滿 只好掛下午的陳正言醫師10診1號
1:30的門診原以為是這年輕的醫師 一直等到2:15左右
開門一見是一位60歲以上的醫師 心想 你應該很有經驗吧!
向醫師說明了這幾週的狀況 醫師指開單抽血 驗尿 詢問醫師是否為"紅斑性狼瘡!"
醫師回答 "有紅斑不一定是 要看抽血報告!" 一副無關緊要的樣子
我因為星期一下午個案量較多 來不及結帳 抽血單一直放到下班後才去處理
醫檢師看了單子說 有一項必須在五點前抽 否則檢驗會不準 要我明天一早再去抽
下午開始 我就覺得體溫一直上升 平時體溫不超過37度
但是下午量是37.4度 到晚上已經38.5度
12/8 一早去抽血 體溫仍沒退 而且還將近39度 難道我是H1N1!
晚上一直掙扎著要不要去練習
一方面是因為臉又紅又腫很難看 一方面是還在發燒 被誤認為是H1N1就不好了!
但因為還有精神 所以還是撐著去練習了!
下課時韓大師問我要不要處理肩頸酸痛的問題
我回答"那個不重要了! 現在我全身在發燒!" 他替我把脈 說我全身在發炎
尤其是淋巴結 腎臟的地方 韓大師幫我拍打了身體 感覺有好一點
回家後 也沒什麼胃口 口乾舌燥只想吃水果 吃了一顆橘子及幾片餅乾!
12/9 當天上午休假睡到十點多 還是好累 燒也沒退
午餐時沒啥胃口 吃了水果及幾口飯菜
下午上班時 又選了內科的教學診掛號 25診2號 這次故意挑個女醫師
因為是教學診 醫師頗仔細 而且之前的抽血與尿液報告也多有結果
醫師覺得我是紅斑性狼瘡的可能性極高 要我隔天上午看風濕免疫科
並給我一張手寫的照會單(網掛已無名額 必須現場掛號或是請醫師加號)
開退燒藥及加作一些尿液的檢查(懷疑我腎臟出問題)
後來 看到醫師在病歷上簽名是Nephron R5 (心想 真是幸運 遇到一位好的女醫師)
看完診後繼續上班!
12/10 上班前順道至大廳掛號 還好有名額 掛到3號
因治療個案來不及一早前去 打門診電話向吳政翰醫師說明
醫師要我忙完再去也沒關係 只是十一點多人會比較多
因為跳號 所以等較久 十二點多才看
不過吳醫師已先將我的檢查數據抄在病歷上 判定我應該就是SLE
醫師覺得我的身體發炎指數及蛋白尿頗嚴重 還是安排我住院治療
當下我還覺得 "有這麼嚴重嗎? 要住院! 可是我手腳還能動 精神也還好阿!"
後來回去想想 "對! 我這陣子好累! 應該好好休息! 而且.......
年繳保險費這麼多 應該住院給他賺回來一些!" 開始查我的理賠...
(以前都覺得自己健康的要命 而且有練合氣道.....
怎麼可能在年輕的時候用的到醫療理賠 所以刪掉一些南山的住院醫療附約
轉到fco保德信的保單下 事實證明~天有不測風雲 人有旦夕禍福!)
12/11 昨天在吃過Plaquenil Predonine Ulex後 已有退燒的跡象
上午的合氣劍向王老師請假 老師也來電關心我的狀況
九點多接到內科總醫師的來電 通知隔天上午住院
當天也繼續上班治療個案 打兩份早期療育報告書 分配下週職務代理...等
晚上回家洗澡時 看見手臂大腿也有許多出血點
原來不只在臉上有蝴蝶斑 身體也會有
12/12 起床準備住院物品 一時之間不知道要帶什麼 (從幼稚園開過疝氣後 就沒住過院)
後來想想 就跟出門旅行一樣 只不過地點是醫院而已!
弟弟開車載我到醫院後 我自己辦理住院手續
量體重時(身穿兩件外套) 只有53.1公斤!!!!
這是我自上一個冬天以來最瘦的時候 連我自己都不敢相信
不過 住院期間 我真的瘦到牛仔褲可以不解開釦子就能脫下
當天下午主治醫師就來巡房 大致說明住院的治療計畫 預計住院7天
在醫院的作息就是跟在家裡不一樣
電視十點斷電 (嗚~ 看不到"那一年的幸福時光")
沒其他娛樂 隔壁病床病患也很早休息 為了不吵醒別人 自己也早早就寢
還好我有帶自己的枕頭 不過 還是不太習慣
因為醫院的床是記憶床墊 我家的是塌塌米加羊毛皮
雖然醫院棉被不是羽絨的是太空被?! 但是蓋了並不會冷 還會流汗呢!
12/13 天啊! 四點就醒來了! 是睡太飽了嗎!
其實是尿急 不得不起來上廁所 以前在家都是一覺到天亮
住院後知道自己腎不太好 水喝的較多 盡量不憋尿 半夜上廁所情形就出現
五點又被護士吵醒量體溫、血壓、打類固醇後昏睡
再醒已是快八點 早餐送來的時候
因為要檢查24小時蛋白尿 也不能亂跑 一點一滴都要存起來
還好已有心理準備 住院應該會很無聊 所以帶了幾本書看 也帶了NB以掌握時事
反正辦公室也很近 缺什麼回辦公室拿也可以
知道我住院的朋友 傳傳簡訊關心一下 或是打電話來聊天
家人也幫我送送水果 我遺漏的保養、盥洗用品 以及 租雜誌給我看
12/14 又是因為尿急五點就醒來 集滿一缸
六點左右護士一樣來量體溫血壓打針 並提醒我留尿到7點
我反應缸子已滿 護士說 假如不夠可以再拿一缸來
但是我七點前應該不會再上廁所了
住院的七天 天天就是量體溫 血壓 吃藥 打針 看書 上網 三餐定時 早早就寢
兩頰的蝴蝶斑漸漸消退 臉也沒那麼腫 蛋白尿也沒太嚴重(呼~還好不用做切片!)
身體精神狀況漸漸好轉!
12/15 醫師開完診斷證明後 就自己送回辦公室 處理假單
順道影印健保卡 辦理重大傷病資格(往後看風濕免疫科 都不用部分負擔)
12/16 晚上改口服類固醇
12/17 主治醫師覺得病情控制得還不錯 明天就可以出院 並提醒一些注意事項
十一點就寢
12/18 兩點就醒來 而且感覺睡飽了 也不知道做什麼 開始玩起iphone上網
一直到四、五點才又昏睡 但隔壁床的阿公 一直有狀況 所以也沒真正入睡
上午吃完早餐梳洗完畢後 等著辦出院手續 因為有健保、重大傷病而且是員工
實際負擔的費用只有病房費及伙食費 打完折總共8821元
收拾行李完就等著fco來接 出院時 東西比入院時還多 只有體重變輕
當天天氣很冷 還下著雨 大概住出院的人太多 fco根本沒辦法將車停進東址停車場
我只好背著NB 拉著行李廂 提著枕頭 拎著提包 抱著同事送的聖誕樹 勾著雨傘
獨自搭電梯到一樓 當時的心情是 YA!我出院了!我自由了!