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問卷
https://www.surveycake.com/s/8D08a
研究單位：但願人長久工作室
研究者姓名：簡于萍
聯絡方式：[email protected]
截止時間 ：集滿1000份訪問數
蠶豆症是一種先天性的代謝疾病，由於基因上的異常或缺陷，使得體內缺乏葡萄糖六磷酸
鹽脫氫鋂這一種酵素，導致紅血球容易受到某些特定物質的破壞而發生溶血，如程度嚴重
即發生急性溶血性貧血，甚至導致生命危險。
而我們是一群自身或是寶寶患有蠶豆症的媽媽，因為成長和育兒的路上我們碰到太多的困
難和挑戰，所以我們決定一起來做一本關於蠶豆症的繪本，希望可以幫助我們的孩子及其
他照顧者可以更認識蠶豆症，它可以更方便快速的讓媽媽知道該如何面對，還可以念給孩
子聽，甚至可以拿給其他照顧者(爺爺奶奶)、托兒所或是幼稚園的老師，讓蠶寶寶身邊的
人都可以很輕易的理解這個病症，並且可以一起幫蠶寶寶注意！
請廣大的網友們協助我們填以下問卷，不管是自己或是孩子有蠶豆症，還是周遭朋友有蠶
豆症，或是你認同我們也覺得這個計劃很棒，都可以幫我們填寫或分享，讓我們能更完整
這個繪本和計畫，非常感謝您協助！