泡泡龍—給生命一個全新的旅程
2015年5月22日發
罕病患者在台灣的資源相當匱乏，一直都是在臺灣社福領域上急需要被關注的群體。
「先天性表皮鬆懈型水皰症」即是我們俗稱的泡泡龍，協會表示，泡泡龍患者的新生兒的
照顧是相當不易的，長期以來除了敷料之外的醫療用品並沒有列入健保補助品項內，造成
泡泡龍家庭的父母在迎接新的生命的同時，卻也有了沉重的醫療負擔，面對心理與生理的
雙重壓力下，往往沒有辦法承受，而無法喜悅的歡迎生命的到來。
5月23日上午11點至下午5點於台北車站台北地下街第四廣場(Y19出口)由L171團隊與
泡泡龍協會主辦的「泡泡龍，給生命一個全新的旅程」，主要是能讓更多的民眾能夠了解
罕病孩童的生活以及必須面對的生命難題，有時候他們要的很簡單，就是跟我們一樣的平
凡生活而已。當天，許多同樣有愛的音樂團體無償到場表演，以行動支持台灣泡泡龍病友
協會的募款活動。
本次活動希望能夠喚起大眾對於罕見疾病患者的關懷與愛，能用每個人小小的力量帶
著一個個的美好生命向前，更能勇敢的面對生命的挫折與難關。在台灣約有1000名泡泡龍
患者，遍佈全台各地，在協會經費不足的情況下，懇請各界踴躍捐款協助泡泡龍患者建立
完善的醫病環境，並且讓孩童們能夠擁有幸福純真的生命旅程。
愛心捐款方式如下:
ATM轉帳銀行代碼：700（郵局）
帳號：0311035-1197245（板橋後埔郵局）
劃撥帳號： 42259601
戶名： 社團法人台灣泡泡龍病友協會
備註： 171
泡泡龍相關資訊
社團法人台灣泡泡龍病友協會http://www.eb.org.tw/ap/index.aspx
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主辦單位：L171團隊、台灣泡泡龍病友協會