得了不會好的罕見疾病
十多年了
只能靠吃藥來延緩
最近開始吃新藥
有副作用不說
只三個月
這次檢測數值大幅惡化
原本以為有利於身體的治療方式
結果卻加速了惡化
不知道怎麼跟家人說
不知道後面該怎麼辦
只知道正常的工作與生活
即將結束了

加油