※ 引述《abc93940000 (tingting)》之銘言：
: 看到被強暴的討論串後
: 突然想起大學時期有一門課<<特殊教育倫理>>
: 課堂教授要大家討論如果在懷孕中發現小孩出生可能有缺陷
: 例如唐氏症、手腳有缺陷、基因性疾病等等
: 是否會將孩子產出?
: 還記得我當時的選擇是不會，
: 覺得生出來後也不確定孩子的障礙及能力
: 若生出來受苦的是孩子，看見孩子痛苦，媽媽也會很痛苦
: 但當上特教老師後
: 看見孩子天使的笑容
: 努力學習的樣子
: 我的想法有些許改變了
: 想聽聽女孩們的想法
: [補充]
: 我只是想跟大家討論~~
: 內心的轉變是從當上特教老師後而有所不同
: 我能體會特教孩子父母的辛苦
: 未來若我的小孩真的為特殊生
: 我可能很猶豫生與不生
: 另外~~
: 很多特殊生其實家庭與教育有互相協調配合
: 都可以像一般生一樣(甚至更好)
: 但小孩若為重度極重度無自理能力
: 家長真的很辛苦，必須為孩子打理一切
: 還有~~現在有信託，家長可不用擔心未來孩子的花費
: (但低收的家庭....哀)
: ps現在教育對特殊生的補助也很多，學費大多都有減免
: 只是特殊生需要很多家庭資源及社會性刺激
: 如果家裡比較困苦的，對孩子真的比較不利
: 若再加上醫療費用、治療師費用....真的很可觀
: 當初在討論這個議題時
: 班上其實有不少同學是會把孩子生下來的
: 不過我有點忘記原因了
我會選擇不會
我親人有實例，從小看到大,那種辛苦不是一般人撐的住的
我二阿姨總共生了三個孩子,2女1男
前面2個女生出生到三歲才被診斷出是SMA-脊髓性肌肉萎縮症
在以前60年代,誰知道這是什麼病
後來醫生說我阿姨生的孩子四分之一會有SMA的疾病
我阿姨當時毅然決然再生一個,就為了傳宗接代
第三胎生了我表哥,我表哥在六個月大都還不會翻身,也被診斷SMA
三個孩子都是罕病患者,我阿姨怎麼辦
她還是堅強的堅持要給孩子正常的環境
三個孩子學寫字都是我阿姨一個一個手握著手教的
三個小孩的成績還都是名列前茅
三個孩子無法自由行動,都是我阿姨跟姨丈一個一個抱到輪椅上推著
半夜孩子想翻身就得起床幫忙翻
我們家庭出遊,也堅持要帶孩子出門,即使辛苦也要給孩子正常的回憶
當孩子還小的時候,這一切可能都還負荷的住
但孩子會長大,父母會老,我阿姨跟姨丈依舊堅持自己的孩子自己抱
阿姨跟姨丈身上都有為了抱孩子而出現的陳年舊疾
但卻不能花太多時間治療,因為孩子不能一天沒有其中一方在身邊陪伴
我阿姨的子宮肌瘤還因此拖了好幾年才去開
當然,我阿姨自然也沒有所謂的外出時間,更不用說什麼孩子大了跟姐妹揪出去外國玩,我
姨丈要賺錢,她就是要顧好孩子
最可怕的是你會活在恐懼之中
醫生當時直接告訴我阿姨,她的三個孩子都活不過二十歲
結果我兩個表姐同樣都在十五歲那年,因為感冒引起肺炎,走了。
即使我阿姨多小心翼翼的照顧她們,但是罕病患者身體的脆弱,真的不是我們盡力就能跟閻
王搶命的
我表哥因為醫學比較進步,有去高醫做脊椎手術拉直脊椎,還有請復健師刺激肌肉,現在已
經26歲還好好的跟自己的生命搏鬥
但即使如此,SMA患者最後都會因為呼吸系統的肌肉衰弱,在睡夢中離去
我表哥認識的很多病友都是這樣離開
他每天只要能醒來,對他來說是多開心的一件事
而我阿姨能說她不恐懼嗎?即使知道已經盡力了,但是她知道總有一天還是白髮人送黑髮人
我阿姨因為這些事,曾經拿過全國十大媽媽獎,只要是南部的政治人物幾乎都去過她家（阿
扁、英文）
但是,如果可以,她寧願什麼都不要,只要孩子健康
因為我阿姨,所以我對罕病患者都能當正常人一樣,但也知道其中需小心的地方
我表哥雖然行動不便,但是就學都還是正常去學校,即使他現在無法正常出去工作,但還是
有在家裡寫書還有理財投資
他的朋友也都會到家裡找他
這些都是我阿姨堅持不管多辛苦,就是要去學校上課的成果
身體不便不代表沒有當正常人的資格
我從沒問過我阿姨後不後悔,也不會去問她辛不辛苦,因為只要想到她心裡的恐懼,那些辛
苦與後悔都不算是什麼