Re: [討論] 產檢發現小孩可能為身心障礙

作者: miruku550 (呀比)   2014-12-29 13:36:34
我本身是社工
在大學時期常常參加自閉症協會辦理的 喘息服務志工計畫(個案年紀約1x~2x歲不等)
在工作實務待過早療中心(0~6y)
我的答案也是不會生下小孩
先說早療的經驗好了
那時候遇到非常多需要仰賴氧氣筒呼吸的身障小朋友
氧氣鋼瓶1天24小時都要供應 就算外出 2.3個小時就要回家
更別說上課 因為小朋友每天就只能躺在床上
他們連去學校上課的機會都沒有
常常陪伴父母到醫院去 和孩子復健上課
學習能力高的 看到努力有進步 當然非常開心
但是也有怎麼上課都沒有看到成效的父母 會問我 他的小孩到底要復健到何時才有效果
在開口問這個問題時 家長的心情是如何沉痛
我有個職能治療師朋友 他說他其實有時候很不忍心 家長每天每天陪孩子來上課
但其實 效果真的很有限....卻又每天看到父母期望的眼神
而教育目前是有12年就學安置 但就之前所說的 某些特殊生或重度不適用
學校也會挑學生收
但是受教權的年紀過了呢? 大部分真的就是進去安置療養機構了
除了生活品質可議 龐大的費用也會拖垮家人
生他 養他 是一輩子的事情 就學 就業 生老病死 父母每天都在擔憂
我覺得我若是能夠及時發現 我真的不會留這個小生命在世界上受苦
而自閉症常常伴隨的是語言能力社交能力障礙
侷限、重複的行為 極度抗拒改變
這是大家熟知的症狀
在日常生活中 大家都有遇過在公共場合 小孩子在番 哭鬧不停 甚至躺在地板不起來
我們心中可能心理os說 這父母怎麼這麼不會管小孩之類的
小孩子嘛 你可能覺得ok 算了
但是看到一個20幾歲 30幾歲成人的在鬧 會覺得如何?
事實很現實 雖然我相信社會上有愛心的人還是非常多
之前做喘息服務的時候 有堂課是社會化訓練 就是要帶自閉症的孩子搭捷運去玩
陌生的環境 不固定的行走路線 增加了孩子內心的壓力
而自閉症還有個現象是會做某些動作刺激自己 可能咬嘴唇 或玩手
我帶的孩子則是會亂叫 (他並沒有語言能力)路人當然是被嚇到 而我們則是不斷的解釋
這是正常的情況
大家看到這情況通常是會讓座 摀嘴 換位子 路人的目光沒有間斷過
那個時候是整團出遊 所以出了狀況大家可以互相照應(因為有個學員很愛躺地板不走)
可是我自己想過 如果我的孩子跟他一樣 20歲了還躺地板 我只有一個人 拉得動他嗎?
最後那名輔導員是陪著他坐過站 然後再回來跟我們會合
我們班上還有很高很壯的孩子 有脾氣暴躁的傾向
有次他不知道為了什麼 生氣
揍了他的輔導員哥哥一拳 當時我們在上課 大家都有聽到一聲悶哼
再來就是很混亂的場面了 大家趕緊跑出去教室 剩那個孩子一個人在教室
好幾個人分別把教室四個門圍住 讓他自己在裡面發洩 到處砸桌椅 破壞 摔東西
無法阻止 只能讓他用這樣的方式發洩
那時候我真的嚇到了 ..現在想起來都很沉重
後來情緒發洩完了 只能默默的幫他包紮傷口
還有很多不勝枚舉
身心障礙孩子 成人其實還有很多是沒有出門 沒有被人所看見到
而一般人會對莫名的人事感到困惑及恐懼
甚至有父母把孩子鎖在家裡 或覺得孩子有病 或覺得他很正常 不想接受治療的 都有
還為數不少
藉這機會打了這麼多 只是想要讓大家更了解這些身心障礙朋友會有的症狀
了解 而不再恐懼
並且好好的思考各種可能 生孩子的風險及預防
祝福大家~
※ 引述《abc93940000 (tingting)》之銘言:
看到被強暴的討論串後
突然想起大學時期有一門課<<特殊教育倫理>>
課堂教授要大家討論如果在懷孕中發現小孩出生可能有缺陷
例如唐氏症、手腳有缺陷、基因性疾病等等
是否會將孩子產出?
還記得我當時的選擇是不會,
覺得生出來後也不確定孩子的障礙及能力
若生出來受苦的是孩子,看見孩子痛苦,媽媽也會很痛苦
但當上特教老師後
看見孩子天使的笑容
努力學習的樣子
我的想法有些許改變了
想聽聽女孩們的想法
[補充]
我只是想跟大家討論~~
內心的轉變是從當上特教老師後而有所不同
我能體會特教孩子父母的辛苦
未來若我的小孩真的為特殊生
我可能很猶豫生與不生
另外~~
很多特殊生其實家庭與教育有互相協調配合
都可以像一般生一樣(甚至更好)
但小孩若為重度極重度無自理能力
家長真的很辛苦,必須為孩子打理一切
還有~~現在有信託,家長可不用擔心未來孩子的花費
(但低收的家庭....哀)
ps現在教育對特殊生的補助也很多,學費大多都有減免
只是特殊生需要很多家庭資源及社會性刺激
如果家裡比較困苦的,對孩子真的比較不利
若再加上醫療費用、治療師費用....真的很可觀
當初在討論這個議題時
班上其實有不少同學是會把孩子生下來的
不過我有點忘記原因了
作者: Fugue (逃之夭夭)   2014-12-29 13:40:00
信託也要先有錢可託啊 = =
作者: Sebrina (Kiki)   2014-12-29 13:49:00
家境小康也未必養的起這樣的孩子...而且父母真的不可能養一輩子 如果有手足 將來這個重擔落在他們身上十分不公平
作者: petestar (酥酥麻麻。小派皮)   2014-12-29 14:17:00
推血淚分享文`><
作者: momoko29 (Ariel )   2014-12-29 14:19:00
對父母或是其他家人甚至是孩子本身,我覺得其實都不公平
作者: mossa (喔是喔然後勒)   2014-12-29 14:31:00
作者: SINWENYU (寶咖妙狐)   2014-12-29 14:51:00
前幾篇有人提到有信託我真覺得很天真
作者: luvyjh (luvyjh)   2014-12-29 14:56:00
突然想到有部紀錄片築巢人,就是在討論自閉症成人和家人相處情形,裡面也有拍到爸爸被孩子家暴的情況.........
作者: kkfrin (NNN)   2014-12-29 15:19:00
作者: cathypei   2014-12-29 20:31:00
推 現實的狀況啊.....不能同意更多了

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