※ 引述《fly0910 (Eli)》之銘言：
: 幫朋友發文
: 我朋友最近剛交了一位女朋友，但在一起前女生告知我朋友她患有紅斑性狼瘡，請我朋友
: 好好思考過在決定要不要在一起。
: 我朋友的媽媽得知女生有生病後極力反對他們在一起，說什麼你們只是剛開始，早點分手
: 也不會那麼痛之類的話。又或者說如果你們在一起要怎麼跟我們負責。他姐也說你帶她回
: 來我跟媽媽都不喜歡她。
: 導致我朋友現在跟他媽常常吵架，對此他很煩惱，連回家要跟女朋友出門都要撒謊要跟同
: 學出門，不然又會被念
: 聽他說完也不知道要如何幫他
: 我朋友有很努力做紅斑性狼瘡的功課，想要說服他媽
女版第一篇po 文就獻給SLE了（羞）
我自己本身就是紅斑性狼瘡(SLE)患者，發病至今才一年多，比起很多病友來說已經很短
了，但其中的酸甜苦辣真的非一語可道盡。
其實你朋友的媽媽反應很正常，因為在很久以前SLE被視為絕症，所以人人聞而色變。不
過現在醫學非常進步，所以就像很多版友推文寫的，只要乖乖跟醫師配合定期服藥、注意
防曬、作息正常，通常都能過著跟正常人一樣的生活。
不過很遺憾的是，這個疾病目前只能控制、無法完全治癒。
其實除了朋友的媽媽以外，朋友自己的心理建設也很重要，因為SLE病人要注意的事情很
多，譬如說，不能吃人蔘當歸等很補的東西（所以去韓國不能吃人蔘雞冬天不能吃薑母鴨
嗚嗚）以及不能曬太陽（剛好美白？不過紫外線真的很容易升高紅斑性狼瘡指數導致各種
症狀）。
除了疾病本身帶來的問題以外，因為治療導致的副作用也很多...像我自己就曾因為吃較
高劑量類固醇兩個月內胖了八公斤囧！不過靠著飲食控制和運動，配合醫師慢慢減藥還是
可以瘦回來的～
以上這幾點只是症狀不算嚴重的我所碰到其中幾個問題～更嚴重的隨便上個病友論壇或go
ogle一下俯拾皆是～所以在問朋友媽媽以前～要先問～朋友準備好了嗎？如果朋友自己先
被嚇到了，那又怎麼面對媽媽那關呢？會讓父母知道，通常都是有要較長久交往的準備，
所以要夠瞭解這個病，和有堅強的心志才能一起面對啊～
其實我自己在被確診一直到現在，無論是因為發病住院、或者是回診被抽血很痛、甚至只
是夜半人靜失眠睡不著時，都有過很沮喪的念頭想要放下一切，跟男友也萌生好多次分手
的念頭，甚至也直接指著他的鼻子跟他嗆聲，因為不知道該怎麼跟他家人啟齒、也不想以
後拖累他（或被嫌麻煩之類的XDD)
幸好每次我這樣時我男朋友都會把我當作又在發神經把我敷衍過去...(居然已經被敷衍習
慣了Orz) 後來自己也想開了，想說生病也不是我的錯啊，既然我已經盡告知之義務了那
你不把握時機腳底抹油溜走，我也就「貨物既出蓋不退還」了喔！
總之，最重要的過程就是要抱著輕鬆愉快的心情勇敢的面對～（壓力和負面情緒也會引起
發病喔）雖然SLE感覺很可怕、它的副作用和治療的過程也不容易～但人是很堅強的，所
以無論如何都要勇敢的走下去，也希望你的朋友跟他的蝴蝶女孩*可以找到一個很好的溝
通模式來讓朋友媽媽可以慢慢接受~就算沒辦法在一起，也讓他能夠多少瞭解這個臺灣女
性很常得到的病。
加油～
最後我提供你朋友中華思樂醫之友的網址，可以先從這邊入手，之後再慢慢擴大瞭解範圍
http://www.sle.org.tw/front/bin/home.phtml
*註：SLE患者因為臉部時有紅斑出現，形狀像蝴蝶，故又被稱是蝴蝶病