[心情] SLE確診

作者: nananeko (喵嗚 ≧ω≦)   2015-08-08 17:04:51
單純想分享從病發、離職、確診後的心情轉折。
爬文後發現版上也有不少病友,以台灣的女性SLE患病比例來看,
得到蝴蝶病的女孩們一定也不在少數,也希望透過發文想跟大家多交流~互相鼓勵!
我自己是從4月中開始工作打字會關節疼痛,杯子握不住無法走樓梯時,
被診斷是類風濕性關節炎。
後來吃藥後相安無事的到了6月中下旬,開始陸續發病,來的又快又讓人摸不著頭緒。
1. 先是站著做業務報告時開始雙腳痠痛
2. 沒辦法走路回家(公司離租屋處僅10mins距離)
3. 改腳踏車回家也連一半的距離都到不了
4. 每天都連續37.7度的微發燒
5. 租屋在2樓我卻走到一半就跪下來
6. 雙腳水腫到像黏土一樣可以隨意塑形..哈真的很恐怖
中醫西醫、推拿針灸按摩、連瑜珈都做了,
醫生不是說運動不足,就是壓力太大要我多休息...
而我居然也真的堅信是自己運動不足、水腫是因為在公司站太久OL病的關係。
後來的爆發點是在7月底時,早上起來梳洗,這個簡單到不行的動作卻耗盡我的體力,
一走出浴便癱坐在床邊呼吸困難,一時情緒忍不住就崩潰的哭了。
後來向公司告假回老家後,就開始了一連串的求醫,到現在都還沒辦法回職場。
家人陪著我陸續看了3~4家醫院,
從家醫科、神經內科、免疫風濕科最後轉到復健科,復健的狀況也很差只是在消耗體力。
做了抽血、驗尿、心電圖、基本肌電圖(通電測試神經反應)
都沒有辦法確診,在家休息避免走動也只能消水腫,肌肉痠痛無力只是有增無減。
後來給一位我們家很信任、臨床經驗豐富的苑裡李綜合醫院的馬里克醫師看診,
(p.s我奶奶深受胰臟癌所苦,看了好幾家大醫院都不知原因,也是由他診斷出來的)
他建議我們應該往免疫風濕科的方向進行,現在想想真的很感謝他。
那時ANA指數是1:1280
C3 C4補體指數也偏低,他覺得症狀有點像紅斑,但他是內科醫師建議我們去大醫院。
最後SLE的確診,是在台中榮總,由神經內科以及免疫風濕科兩位優秀的醫師會診結論。
我去台中榮總掛急診時,已經是要靠輪椅的狀態。
當時為了先排除重症肌無力,做了肌電圖,針在身上扎了大概有20幾個地方,
做完我手腳已經沒有血色,最後兩針還從腳底板插進去
(OOOOOH MY GOD這個真的一輩子做一次就夠了)
到這裡,我覺得歷經一個多月的煎熬,確診後真的就安心很多,
現在正進行一個禮拜的吃藥觀察,期盼中間不會出現其他併發腎臟、心臟相關的發炎。
得SLE的患者因為自體免疫有問題,最怕就是這些併發症導致心臟或腎臟衰竭。
因此我覺得自己很幸運,
除了二尖瓣三尖瓣逆流、臉上蝴蝶斑、肝指數微高、口腔潰瘍、尿道炎、
結膜炎、關節僵硬、還是有點發燒...之外
現在投藥第3天,我已經可以自己削蘋果、吹頭髮了(撒花)
希望這個狀態可以越來越好。
心情上是蠻感激,自己得了SLE、且感覺可以掌控病情,
像是走路、打掃、寫字...這些,突然之間都沒辦法做這些事的衝擊是很巨大的,
因此更懂得珍惜這些瑣碎、習以為常的事物。
我期盼自己能夠趕快回到正常的生活!我還有好多事情想做。
作者: vivian0884 (呱呱詩)   2015-08-08 17:06:00
加油!
作者: Roxi0203 (Ming)   2015-08-08 17:07:00
加油!!!!原po
作者: ariel780102 (艾利兒)   2015-08-08 17:07:00
加油!
作者: Spell16 (曬太陽的翻車魚)   2015-08-08 17:07:00
希望你的病乖乖地!! 樂觀!!
作者: MiiShin (欣欣姐姐)   2015-08-08 17:07:00
加油加油!!!
作者: obawen (景安非)   2015-08-08 17:07:00
拍拍,總比硬是要生結果大人孩子都危險來得好..以後還有機會再生養的。加油!!
作者: makihara (Frozen In Time)   2015-08-08 17:10:00
跟她說等妳養好身體再來當妳的寶寶 加油
作者: ericalove   2015-08-08 17:11:00
加油加油!! 希望你可以好起來!!
作者: zxc2266992 (rainball)   2015-08-08 17:11:00
加油
作者: corrinelu (corrine)   2015-08-08 17:13:00
加油!!!
作者: joyce0522 (這就是人生...)   2015-08-08 17:13:00
辛苦了,我是免疫科的護士,長期看著這些病人,真的很辛苦,正向樂觀的態度面對疾病很重要唷!
作者: bluemoonsea (乃由鼻子)   2015-08-08 17:13:00
加油!我也有,只要好好控制下來,就可以像正常人一樣了
作者: yuchen5015 (yuchen)   2015-08-08 17:14:00
樂觀推!加油
作者: collco (yu)   2015-08-08 17:15:00
加油!
作者: Kscking (飛魚)   2015-08-08 17:15:00
加油!!
作者: Casper168 (Casper168)   2015-08-08 17:16:00
身體健康最重要
作者: meanwhatya (阿敏愛旅行)   2015-08-08 17:16:00
加油!!
作者: chyi0421 (Vanessa N.)   2015-08-08 17:16:00
加油!!
作者: anessa (@焦糖瑪奇朵@)   2015-08-08 17:16:00
加油加油!
作者: rty429 (Johnson)   2015-08-08 17:16:00
加油!!!
作者: emmarosa (武打青春公主)   2015-08-08 17:17:00
樂觀的態度令人佩服QQ會都好起來的!
作者: bluemoonsea (乃由鼻子)   2015-08-08 17:17:00
臉書有sle我的病社團,是病友交流的地方,可去看看
作者: xantheholic (台南水原c子)   2015-08-08 17:17:00
加油
作者: jetli022476 (jetli022476)   2015-08-08 17:18:00
加油啊
作者: apple0123 (apple0123)   2015-08-08 17:18:00
加油!!!
作者: yyhhnn   2015-08-08 17:18:00
加油加油,原po很樂觀,我們都要更珍惜現在所有的!!
作者: youngtree516 (aka)   2015-08-08 17:18:00
加油!
作者: ianna (ianna)   2015-08-08 17:19:00
原po加油!
作者: mumu123 (mumu123)   2015-08-08 17:19:00
加油加油!要多休息哦!
作者: juliagg7   2015-08-08 17:20:00
加油
作者: moidasu (mo)   2015-08-08 17:21:00
我的天 你一定要加油!! baby晚點一定會來跟你們會合的!!別難過了
作者: chungrew (work hard, play hard)   2015-08-08 17:21:00
加油加油 支持妳 希望妳樂觀面對
作者: haba123 (天天開心。)   2015-08-08 17:21:00
加油! 我也是免疫疾病患者 發病起來真的很不舒服
作者: nyx254 (琳)   2015-08-08 17:21:00
加油加油!
作者: ica6131 (8蕉桑~得羞)   2015-08-08 17:22:00
原po加油!
作者: lfsaori (小花真的假的)   2015-08-08 17:22:00
哇...加油! (可以請問你幾歲嗎?
作者: schwarzswan (灰天鵝)   2015-08-08 17:22:00
加油!
作者: cyanli (小里)   2015-08-08 17:23:00
加油!一定要正向樂觀,加油!
作者: re2914 (R3C)   2015-08-08 17:23:00
加油加油!!
作者: specialp0130 (漉漉)   2015-08-08 17:24:00
加油!!
作者: ott (ott)   2015-08-08 17:24:00
http://disp.cc/b/18-8sdh ([閒聊] 關於運動與有類風濕性關節
作者: Mochi223 (麻糬會咬人)   2015-08-08 17:24:00
加油!
作者: aabm   2015-08-08 17:24:00
加油!
作者: selina83818 (eugene)   2015-08-08 17:24:00
加油:)
作者: seasky0508 (skyler)   2015-08-08 17:25:00
加油!!
作者: domosha (假腹黑)   2015-08-08 17:26:00
加油!!!!!
作者: ott (ott)   2015-08-08 17:26:00
http://disp.cc/b/18-8pnu (認識全身性紅斑狼瘡成因及症狀 -
作者: acps90088 (幻依)   2015-08-08 17:27:00
加油原po!
作者: milanookimo (王大元)   2015-08-08 17:27:00
加油!
作者: windygirl (放手讓愛過去)   2015-08-08 17:27:00
加油
作者: mayst (風飄飄)   2015-08-08 17:29:00
我也是免疫系統的疾病,我24歲發病,現在發病6年了,每個月都要去醫院治療,雖然這會是一條很長的路,不過保持心情的愉快,真的會在各方面平衡,送妳我很喜歡的一句話。[喜樂的心是治病的良藥]。加油~~
作者: iwtbso218   2015-08-08 17:29:00
加油!
作者: candyxu04 (Cc ♪)   2015-08-08 17:30:00
原po加油!!!!
作者: DMMS5566 (DM)   2015-08-08 17:30:00
加油!!
作者: PAKKIE (Pakkie)   2015-08-08 17:30:00
加油!一定會越來越好的!
作者: iPad101 (~( ̄▽ ̄)~等好久捏)   2015-08-08 17:30:00
原po加油!
作者: mumu1225 (牧牧)   2015-08-08 17:31:00
妳好棒!!!加油!!!
作者: zaqzaqzaq (zaqzaq)   2015-08-08 17:33:00
加油加油
作者: benfrog (我從良了)   2015-08-08 17:33:00
加油,我也是病友,現在很健康
作者: mimi6809 (蜜蜜)   2015-08-08 17:33:00
加油!
作者: varda0821 (boy)   2015-08-08 17:34:00
加油!
作者: warmear (warmear)   2015-08-08 17:34:00
加油!
作者: ar8436910 (FFFFFunty)   2015-08-08 17:35:00
加油哦!!
作者: driftingjong (長空浪子雁)   2015-08-08 17:35:00
SLE孕婦!!天阿...艱困從現在開始...加油!!
作者: lcy666666 (南國的孩子)   2015-08-08 17:35:00
加油!我媽也是 現在控制的很好 原po一定也會的~
作者: miffyshi (米菲妞)   2015-08-08 17:35:00
加油
作者: kiwi423   2015-08-08 17:38:00
加油!!!
作者: linchingyen (肥燕仔)   2015-08-08 17:39:00
加油!! 很樂觀很棒~~~
作者: amyrabbit (高格調)   2015-08-08 17:39:00
加油,相信你可以的
作者: emilian1116 (為什麼半夜要睡覺QAQ)   2015-08-08 17:40:00
加油!!
作者: fish3211 (lukuluku)   2015-08-08 17:41:00
加油!
作者: drmilkdrmilk (drmilkdrmilk)   2015-08-08 17:41:00
加油!!!!
作者: doleonris (奮鬥人生)   2015-08-08 17:42:00
加油!!!!
作者: Jamie950033   2015-08-08 17:42:00
加油!!
作者: cindy0529 (Be Strong)   2015-08-08 17:45:00
加油!
作者: wangrose (Mei)   2015-08-08 17:46:00
加油!!!妳很棒!
作者: miracle34 (HEY)   2015-08-08 17:46:00
加油喔!!!
作者: CghJuc (老女人)   2015-08-08 17:47:00
我19歲發病,今年第12年,過程很辛苦,但是自己的心態調整好很重要,加油!
作者: LULU5566 (魯魯56)   2015-08-08 17:47:00
加油
作者: Shibas (兔子)   2015-08-08 17:48:00
說生回來……感覺對不起下一個寶寶。妳很樂觀,加油!
作者: duck0823 (逆麟女子--抽脂鴨)   2015-08-08 17:48:00
加油!! 一切都會好起來的
作者: yabaly (可惡!! 爆氣ing!!)   2015-08-08 17:49:00
加油!!
作者: yu075 (yu)   2015-08-08 17:49:00
SLE是可以控制到像沒疾病一樣,甚至最後能正常到不吃藥,但這是條漫長的路,加油!
作者: linanan (林恩恩)   2015-08-08 17:50:00
推你的堅強與樂觀 你要持續加油喔 祝福你!
作者: tea80149 (自由自在)   2015-08-08 17:50:00
加油!!!
作者: shuannn (shuannn)   2015-08-08 17:51:00
加油!
作者: hsinyu1028 (Sy)   2015-08-08 17:51:00
加油!!!
作者: p00373a (ㄘㄘ)   2015-08-08 17:51:00
加油!
作者: mirandahot   2015-08-08 17:53:00
加油 辛苦了!健康很重要
作者: goodgril (Leanne)   2015-08-08 17:53:00
加油!
作者: wan302 (我在想我的暱稱 )   2015-08-08 17:53:00
拍拍 原po加油!!
作者: whitehow (肥宅小羊)   2015-08-08 17:54:00
加油!!
作者: uroi (其實我就是那個菜鳥粉)   2015-08-08 17:54:00
有一部日劇叫dear sister 推薦妳可以去看看唷! 加油!
作者: tiantian915 (小天天)   2015-08-08 17:55:00
加油!一定要好起來哦(握拳
作者: lovemarch (po)   2015-08-08 17:55:00
加油!!!!!!!!!!!!
作者: momochan (運氣運氣)   2015-08-08 17:55:00
加油
作者: naosuki (一期一會)   2015-08-08 17:56:00
加油!!!
作者: staymind0000 (深呼吸)   2015-08-08 17:56:00
你好正面!要加油一定會更好的!
作者: btaro (千山我獨行)   2015-08-08 17:56:00
加油
作者: celida (Celia)   2015-08-08 17:57:00
加油!和寶寶說將來等病情穩定再歡迎他的到來:)
作者: bluelamp (不入)   2015-08-08 17:58:00
加油!
作者: woohoo1127   2015-08-08 17:58:00
加油加油!
作者: t22745660 (琪)   2015-08-08 17:59:00
加油!!!
作者: ilyforever   2015-08-08 17:59:00
加油!!!
作者: paige000 (頁)   2015-08-08 17:59:00
加油!
作者: myth27 (77)   2015-08-08 18:00:00
加油
作者: xa1927 (m)   2015-08-08 18:00:00
加油,要樂觀,希望妳狀況能快快好轉。
作者: Hickman (jump)   2015-08-08 18:00:00
加油!
作者: candlelit (呀呼~)   2015-08-08 18:01:00
加油!!
作者: lisa5432a   2015-08-08 18:02:00
加油
作者: xheath (heath)   2015-08-08 18:02:00
輕舞飛揚阿...
作者: jane21213 (芋仔)   2015-08-08 18:02:00
加油唷!
作者: awinter (寒)   2015-08-08 18:04:00
加油!!!
作者: ella88bear (嫩嫩小愛拉)   2015-08-08 18:04:00
加油!
作者: nixon00 (我選擇擁有這個回憶)   2015-08-08 18:04:00
加油
作者: headcase (仙人掌上的肥肥)   2015-08-08 18:04:00
請加油!!!
作者: baciare (鹹魚)   2015-08-08 18:05:00
加油!!!!!!!
作者: BeYaaaaaaaa (遺憾拼圖)   2015-08-08 18:05:00
加油!!!!
作者: wlcaroline (阿青)   2015-08-08 18:06:00
加油!
作者: loveyukiss (Clara)   2015-08-08 18:06:00
加油啊!!!
作者: shih0213 (半顆橘子)   2015-08-08 18:06:00
加油!!!!!
作者: sunny2213 (愛發呆)   2015-08-08 18:07:00
會越來越好的!(抱~)
作者: jeras (jeras)   2015-08-08 18:07:00
加油!
作者: she2502002 (ç‘œ)   2015-08-08 18:07:00
加油喔
作者: jasonlord91 (jason)   2015-08-08 18:07:00
加油 保重身體 還有台中榮總風濕科真的很厲害很有名!!!
作者: azaz73 (轉身)   2015-08-08 18:08:00
加油!
作者: a911328 (legdog)   2015-08-08 18:08:00
加油!
作者: litteapple (佳瑜)   2015-08-08 18:11:00
加油!
作者: prank1223   2015-08-08 18:12:00
加油加油
作者: hope2801 (sexydick)   2015-08-08 18:12:00
推推
作者: ryuzaki1031 (Cat)   2015-08-08 18:12:00
原po加油!
作者: Qapple   2015-08-08 18:13:00
加油!
作者: GGisme (劉君君)   2015-08-08 18:14:00
一定要加油
作者: techniclaire (天才小釣手( ′﹀‵)/︴)   2015-08-08 18:15:00
要等媽媽健康才可以有健康的寶寶:)加油<3
作者: williemays (williemays)   2015-08-08 18:16:00
臺中榮總風濕免疫科全臺知名,祝您能順利對抗SLE!
作者: yang122 (æ¼¾ ,,)   2015-08-08 18:17:00
加油!!!
作者: Passive (飽呼呼)   2015-08-08 18:17:00
加油噢!!!!!
作者: resetP (reset希望有機會可以看一)   2015-08-08 18:17:00
加油!!
作者: japansnoopy (誠實的想你)   2015-08-08 18:19:00
加油!
作者: kirenenko (kiren)   2015-08-08 18:19:00
加油!
作者: meriam8246   2015-08-08 18:19:00
加油!妳可以的!
作者: melody503 (LaLaHaHa)   2015-08-08 18:20:00
加油喔!!!
作者: chichichioo (Lucy)   2015-08-08 18:21:00
加油
作者: cherry0889 (...)   2015-08-08 18:22:00
加油!
作者: mindy201 (人不負我‧我不負人)   2015-08-08 18:22:00
樂觀正面的態度對於與病共處很有利,加油!
作者: stw0975 ( )   2015-08-08 18:22:00
加油!
作者: cutesf0958 (sf)   2015-08-08 18:23:00
加油
作者: fanny2   2015-08-08 18:25:00
加油
作者: denise7023 (to be what i want to be)   2015-08-08 18:25:00
加油!
作者: thunder02 (thunder02)   2015-08-08 18:25:00
加油!!
作者: elsa1239 (東)   2015-08-08 18:26:00
加油!!!!!
作者: yellowsnail (諸城某人)   2015-08-08 18:27:00
原po加油!!
作者: marshmallowH (珊)   2015-08-08 18:27:00
加油
作者: MYLIUUU (Brittle!)   2015-08-08 18:29:00
加油!辛苦了!
作者: ch199212 (coconut)   2015-08-08 18:30:00
加油加油!
作者: fdav (生活中)   2015-08-08 18:31:00
加油!!!
作者: keitagirl (HSIN)   2015-08-08 18:33:00
加油!!
作者: wrenching08 (扭吧扭吧)   2015-08-08 18:34:00
加油 這個如果好好吃藥追蹤是可以控制甚至回到之前的正常生活的!!!
作者: shannen0530 (小米碼:)   2015-08-08 18:34:00
加油!!
作者: h19108 (HUA)   2015-08-08 18:34:00
原po加油!!
作者: enigma1112 (Enigma)   2015-08-08 18:36:00
加油加油!!!
作者: kruglyy (jui)   2015-08-08 18:37:00
加油
作者: NiniQs (Nini~)   2015-08-08 18:37:00
加油!我那天做誘發電位已經很害怕了,隔壁阿罵做肌電圖
作者: wintige (wintige)   2015-08-08 18:37:00
加油
作者: wengweng (小蜜蜂嗡嗡嗡)   2015-08-08 18:38:00
加油!!!
作者: md183 (十月的兔子)   2015-08-08 18:39:00
加油~~~~
作者: littlewendy (littlewendy)   2015-08-08 18:43:00
加油
作者: lfswg (向光性)   2015-08-08 18:44:00
加油 你好堅強好棒!(hug)
作者: gn01630228 (JI)   2015-08-08 18:45:00
加油!
作者: blusky3027 (ariel)   2015-08-08 18:46:00
我妹也在台中榮總看SLE,說不定是同個醫生,原po加油
作者: ninono160 (夜米夜)   2015-08-08 18:46:00
加油!!
作者: lolowowing (Debby)   2015-08-08 18:48:00
加油加油!!
作者: shinee52 (朵粒)   2015-08-08 18:49:00
加油
作者: t1o0m0a7 (子綠)   2015-08-08 18:49:00
加油!!!!!!!!!!
作者: dalingt (dorrrry)   2015-08-08 18:49:00
加油r~~~
作者: zeroknot (潔)   2015-08-08 18:49:00
乖乖 加油
作者: s9t8 (Ling&Ling)   2015-08-08 18:50:00
保持樂觀,正確的態度面對會讓你更好的!加油~
作者: ww1215 (溜溜)   2015-08-08 18:50:00
加油!!!!
作者: budian0820 (dian)   2015-08-08 18:51:00
加油加油!!!!!
作者: whhhy (只想知道夢想跟現實如何)   2015-08-08 18:51:00
加油~
作者: Ichbinyy (我是YY)   2015-08-08 18:51:00
加油!
作者: oimeiji (kuro)   2015-08-08 18:52:00
加油喔!我媽媽也是sle患者,現在也都控制的很好!
作者: foxmoor (狐狸)   2015-08-08 18:54:00
加油,祝你越來越好
作者: rngo (rnGO)   2015-08-08 18:54:00
我也做過肌電圖 真的 非常 痛 一輩子一次真的夠了 勇敢的女孩加油!
作者: daytime (健康,快樂,好好活)   2015-08-08 18:54:00
加油喔!
作者: peipei836136 (珮珮)   2015-08-08 18:55:00
加油!!!!!!
作者: kirahoshi (Maru)   2015-08-08 18:56:00
真的辛苦妳了 加油!
作者: AsMilvus   2015-08-08 18:56:00
原Po加油!你很勇敢!
作者: SHIU0315 (SHIU)   2015-08-08 18:58:00
加油!!!希望身體可以越來越好!!!
作者: Petterss (阿騰)   2015-08-08 19:00:00
加油!
作者: Yogin (我想請妳吃辣椒炒海瓜子)   2015-08-08 19:01:00
加油~
作者: awx332370 (cc)   2015-08-08 19:02:00
覺得你很棒!加油
作者: tp6rm6y3 (橘先生)   2015-08-08 19:07:00
原po要加油
作者: snowpig39 (snowpig)   2015-08-08 19:07:00
加油!
作者: ching7478 (moo)   2015-08-08 19:07:00
加油!!
作者: meowmeowshan (喵喵爹斯)   2015-08-08 19:08:00
加油!!!!!!!
作者: err11301130 (W)   2015-08-08 19:10:00
加油哦!!!
作者: cynthiasx (0812)   2015-08-08 19:14:00
加油~~~
作者: pucca (小八)   2015-08-08 19:16:00
會越來越好的 這樣做也是為了孩子好 加油
作者: d433 (小小)   2015-08-08 19:17:00
原po加油
作者: NIND3020 (Ginnie)   2015-08-08 19:18:00
加油~
作者: sfatina (今日航向西)   2015-08-08 19:19:00
加油!妳好樂觀(抱)
作者: zuiwyan (yan)   2015-08-08 19:20:00
加油!!!!!
作者: zzzwo007 (Christine)   2015-08-08 19:21:00
加油 辛苦你了
作者: LedEar (大燈燈燈燈燈燈燈燈燈燈)   2015-08-08 19:22:00
加油!!!!Y
作者: emma83 (艾瑪)   2015-08-08 19:23:00
加油!!
作者: APC ( 能搞革命 我很快樂 )   2015-08-08 19:24:00
加油!!!
作者: naoko22 ( )   2015-08-08 19:25:00
加油
作者: dony (匪夷所思)   2015-08-08 19:28:00
我也曾經為了身體四處求醫,可以懂妳內心的煎熬,不過有確診是好事,祝福妳會越來越好,加油!
作者: vdw   2015-08-08 19:30:00
加油!早日康復!!
作者: ppmmm (ppmmm)   2015-08-08 19:34:00
加油!
作者: Una12 (叮)   2015-08-08 19:34:00
加油!!!
作者: bhm (不要游泳只要漂浮)   2015-08-08 19:35:00
加油!你很棒!
作者: winnie759281 (匿名)   2015-08-08 19:37:00
這個孩子能體諒的,畢竟在你身體狀況糟時他出生也會危害到健康...
作者: doraemon5566 (BEn)   2015-08-08 19:39:00
加油!!!!
作者: ann7773631 (季世桿)   2015-08-08 19:40:00
加油 孩子之後會回來的 先養好身體
作者: sieraprima (rock my life)   2015-08-08 19:42:00
加油!
作者: morajojo (魔人丘丘)   2015-08-08 19:43:00
加油!要趕快恢復身體健康!
作者: ki01277 (MoN.)   2015-08-08 19:43:00
加油!!!
作者: murasaki77 (ゆかり)   2015-08-08 19:44:00
加油!
作者: TPENM   2015-08-08 19:45:00
平安健康
作者: tina5229 ( )   2015-08-08 19:46:00
SLE 是可以控制的疾病,只是疾病對懷孕有一定的影響,本來就容易流產出血。加油保重,好好吃藥
作者: dt0312 (在蔚藍之中翱翔)   2015-08-08 19:46:00
加油!!!!
作者: jeremy91725 (mo brother)   2015-08-08 19:47:00
加油!你好堅強喔!讚!
作者: BIBI017 (BI)   2015-08-08 19:48:00
加油!!!
作者: gunche (che)   2015-08-08 19:48:00
加油!
作者: monicatsai (monica)   2015-08-08 19:48:00
加油~
作者: uwnylsej (jessthepiggy)   2015-08-08 19:49:00
加油!先把身體照顧好
作者: CarrieWhite (Carrie)   2015-08-08 19:53:00
加油!
作者: fardola (fardola)   2015-08-08 19:55:00
加油!
作者: luckmina (mina)   2015-08-08 19:56:00
加油!!
作者: YukaYeh (Yuka)   2015-08-08 19:57:00
加油,先顧好自己才能讓身邊的人都幸福!
作者: kevin40410 (mkcnblue)   2015-08-08 19:57:00
加油
作者: hsiuQQ (ant)   2015-08-08 19:58:00
加油
作者: tail86 (尾巴)   2015-08-08 19:58:00
加油~很欣賞妳的樂觀!
作者: shadowstar (鴨子)   2015-08-08 20:02:00
加油!!
作者: goldcow513 (chickencheu)   2015-08-08 20:02:00
加油!
作者: IrisJren (Thirteen)   2015-08-08 20:03:00
加油
作者: GD0218 (0.0)   2015-08-08 20:03:00
加油~~
作者: hibiscus4211 (my melody)   2015-08-08 20:03:00
加油!
作者: eeleaf ([二等**長])   2015-08-08 20:04:00
加油!!
作者: Manhood27 (男子漢就要空)   2015-08-08 20:04:00
加油,妳可以的,給妳滿滿的祝福...
作者: loa (炎熱的夏天)   2015-08-08 20:04:00
謝謝妳的分享,要加油一定會更好的
作者: windschnee (sojamilch)   2015-08-08 20:04:00
加油!!
作者: kusuriyatera (Rio了強化玻璃神功!)   2015-08-08 20:05:00
加油!
作者: joannaluo (joanna)   2015-08-08 20:06:00
加油!!
作者: honma800117 (honma)   2015-08-08 20:07:00
加油!!!
作者: naai8 (naai!)   2015-08-08 20:08:00
加油!身體養好了,孩子可以再有的!
作者: halowonder (wonder)   2015-08-08 20:09:00
加油!!
作者: monOphelie (奧菲莉亞)   2015-08-08 20:11:00
紅斑性狼瘡真的辛苦了,記得不要再給自己這麼大的壓力,無論是要求自己或是要求別人皆然,這段時間好好像想一下自己想要的是什麼,不需要盲目的催促自己往目標前進 你可以不用這麼急,加油
作者: ashianewz (綠酒杯歌)   2015-08-08 20:14:00
身體比較重要,你一定可以撐過去的!
作者: chuchuning (住妮)   2015-08-08 20:15:00
加油加油!!!!
作者: Schutz (Schutz)   2015-08-08 20:15:00
加油!!!!!!
作者: chang1206 (塵世小書僮)   2015-08-08 20:15:00
妳好,看到妳這篇,我就想到自己的親姐姐,我姐姐在年輕時確診SLE,加入了蝴蝶俱樂部,從早年的類固醇的投藥,到近幾年的針劑,一路走來的辛苦我們都看的到,那發病時滿身的蝴蝶,沒人能忍心,還好遇見了我姐夫這麼優秀的人,一路相互的扶持,醫生說SLE的患者不適合懷孕生小孩,她硬是生下了一對兒女,老大今年要念大學了,是東吳的新鮮人,這病很辛苦,加油,身邊的家屬和另一半也得加油
作者: ppzz (ppzz)   2015-08-08 20:15:00
加油
作者: sarahone85   2015-08-08 20:17:00
加油!
作者: huhuhai ( ￾ ￾ ￾ )   2015-08-08 20:18:00
身體健康寶寶會再來的!!
作者: vmjoxjp   2015-08-08 20:21:00
加油!
作者: tina311 (tina)   2015-08-08 20:23:00
加油!!
作者: boringdevil (Cause I'm T.N.T)   2015-08-08 20:25:00
加油!
作者: jihen (Good day)   2015-08-08 20:25:00
加油!妳很棒的!
作者: Evelyn130   2015-08-08 20:28:00
加油!
作者: numb0327 (阿毛)   2015-08-08 20:28:00
加油
作者: lonelystar06 (時間會改變一切)   2015-08-08 20:29:00
加油!
作者: plowcherry   2015-08-08 20:29:00
加油!
作者: bestco3177   2015-08-08 20:29:00
加油!!!!!!!!
作者: steveman (steveman)   2015-08-08 20:29:00
加油
作者: mickeyq82814   2015-08-08 20:31:00
加油!!!
作者: bloodfish (血魚)   2015-08-08 20:33:00
加油!我學姊高中發病到現在26了,目前很好喔!別擔心
作者: mmww71 (噹)   2015-08-08 20:36:00
加油!!
作者: ru899 (爆米花)   2015-08-08 20:38:00
肌電圖真的太地獄了...
作者: genius35455 (Jeremy)   2015-08-08 20:38:00
保持正面態度就對了加油!
作者: kkin (莫忘初衷)   2015-08-08 20:39:00
加油!!!請ㄧ定要多休息
作者: Luke11 (善用時間..)   2015-08-08 20:46:00
加油!!!
作者: megu9988   2015-08-08 20:48:00
加油!希望你快快控制病情
作者: iting8568 (庭)   2015-08-08 20:49:00
加油!把身體照顧好!!
作者: linein (linein)   2015-08-08 20:50:00
國內林口長庚和北榮是權威,建議你多參加病友活動
作者: bluerain0716 (電音女孩)   2015-08-08 20:52:00
(抱)加油
作者: firlab (firlab)   2015-08-08 20:56:00
加油,本身有僵直性脊髓炎,也是免疫系統的病,服藥控制後也算穩定。
作者: swhiterabbit   2015-08-08 20:58:00
加油
作者: outer70950 (101)   2015-08-08 20:59:00
加油!!!
作者: volkyrie (三毛貓)   2015-08-08 21:03:00
加油,他/她之後等你養好身體會回來的 ^^
作者: mandy0813 (給我演唱會>3<)   2015-08-08 21:03:00
加油,祝妳狀況穩定!
作者: Leeshuwei (Wei)   2015-08-08 21:03:00
加油!
作者: alpha0925 (の太郎)   2015-08-08 21:05:00
給妳力量\^o^/
作者: Leika (裁作短歌行)   2015-08-08 21:07:00
聽大醫院醫師的話調養 可正常生活;不可吃偏方 願平安雖屬罕病 卻是罕病中的大宗 國內人數甚眾 醫療也有進步
作者: akiha33 (它它)   2015-08-08 21:09:00
加油!!會好的
作者: hssinyue   2015-08-08 21:09:00
加油!勇敢的女孩!
作者: jessica87270 (芝芝)   2015-08-08 21:11:00
加油!!!!
作者: lisakings (無敵霹靂大香菇)   2015-08-08 21:13:00
加油,一切會平安過去的!!
作者: maye (好想玩別人的貓)   2015-08-08 21:14:00
加油!要相信自己能戰勝病魔!祝福身體愈來愈好!
作者: ching021485   2015-08-08 21:14:00
加油!!!
作者: zxc56021 (遊俠小惡魔)   2015-08-08 21:17:00
加油
作者: aina (妹妹們衝衝衝)   2015-08-08 21:22:00
加油!!!
作者: heide (heide)   2015-08-08 21:23:00
原po加油!祝妳早日康復!
作者: tingbsys (已經十年沒改暱稱)   2015-08-08 21:26:00
加油!
作者: soul0514 (soul)   2015-08-08 21:26:00
加油哦!!!
作者: SCHhai (靴忍者)   2015-08-08 21:29:00
加油 你很棒!!
作者: kurochan8 (∞)   2015-08-08 21:30:00
加油,希望你快點好起來
作者: nientzu09 (夢想起飛)   2015-08-08 21:31:00
加油!
作者: mshyan (好天氣)   2015-08-08 21:32:00
加油喲!
作者: rika07 (rika)   2015-08-08 21:34:00
加油!
作者: aim1028   2015-08-08 21:34:00
加油!!寶寶會再回來的:)
作者: angelchou101 (anglechou101)   2015-08-08 21:35:00
加油!!你可以的!
作者: hmsDEBBIE (*黛比*)   2015-08-08 21:36:00
這禮拜醫院實習才剛學到SLE的ANA檢驗,加油!!!
作者: tt01125dd (tea)   2015-08-08 21:37:00
加油!!!
作者: orange10   2015-08-08 21:38:00
加油!
作者: tristaliu15 (sji4)   2015-08-08 21:40:00
加油,這是條很長的路,我也走了好久才走到現在,不要放棄、不要灰心,然後相信自己能跟它和平共處,聽醫生的話!加油!
作者: Squidward (章魚哥)   2015-08-08 21:42:00
加油哦!
作者: theSoulzz (嗖嗖)   2015-08-08 21:43:00
加油!!
作者: rayui (往前走吧!)   2015-08-08 21:47:00
加油,孩子會再回來的
作者: hoifly (hoifly)   2015-08-08 21:54:00
正面思考的態度可以幫助你! 加油 希望病情好轉
作者: qqquen (Q)   2015-08-08 22:01:00
加油!
作者: Franceros (Psyche)   2015-08-08 22:04:00
加油
作者: paulala (寶拉拉)   2015-08-08 22:04:00
我也有SLE,擁有很棒很開心的生活,要樂觀、鼓勵自己,一起加油喔:)
作者: mitsukiys (yuri)   2015-08-08 22:04:00
加油
作者: startlight07 (Crystal)   2015-08-08 22:08:00
加油!!妳一定很快就會康復的唷:)
作者: emma369 (別亂丟水球)   2015-08-08 22:10:00
堂姊十幾年前就被斷出類風溼性關節炎,現在看起來跟常人沒兩樣說@@
作者: binsho (今天開始討厭聖吱迷)   2015-08-08 22:11:00
加油!!
作者: sheekat   2015-08-08 22:12:00
加油!
作者: akakyy (恩)   2015-08-08 22:21:00
加油!一切都會變好的
作者: sij3025 (みつる)   2015-08-08 22:22:00
加油!我也是自體免疫疾病(MG)20歲發病確診,目前與疾病和平共處中
作者: kimber (乖乖)   2015-08-08 22:23:00
一起加油!如果之後有需要的話可以看看中國附醫的吳柏樟醫師!
作者: LCA710 (LCA)   2015-08-08 22:25:00
加油
作者: yuriohno (yuri)   2015-08-08 22:32:00
加油!
作者: rita67547 (Ting可以常常跑回家了XD)   2015-08-08 22:32:00
加油!希望你可以早日康復!
作者: l92873 (騎著蝸牛去耕田~~~)   2015-08-08 22:33:00
加油
作者: di777 (S7)   2015-08-08 22:36:00
加油!!!(抱
作者: jlome (迷迭香)   2015-08-08 22:39:00
加油
作者: oblicenb ( )   2015-08-08 22:43:00
加油
作者: px37521 (.....)   2015-08-08 22:44:00
加油!!
作者: Linzoma (Heaven knows I tried)   2015-08-08 22:47:00
加油 等待確診真的很難熬
作者: nao5566 (nao)   2015-08-08 22:49:00
加油!!
作者: fishinwaterr (溺水的魚)   2015-08-08 23:03:00
加油!!!祝福妳!
作者: doggydo9 (cholix)   2015-08-08 23:07:00
田安然看這方面的病蠻有經驗的 妳可以試試
作者: hcybb   2015-08-08 23:11:00
加油!!!
作者: linsuannie (153宅妹)   2015-08-08 23:12:00
加油
作者: imimmemorial (滿天紛飛的蒲公英)   2015-08-08 23:14:00
加油!!
作者: goldenx5 (鍵盤金X5ˊ_>ˋ)   2015-08-08 23:25:00
加油
作者: a0652qj (小布)   2015-08-08 23:27:00
不能幫什麼……只能說加油!
作者: qjsmp   2015-08-08 23:31:00
加油 !
作者: lovenewsx6 (如如RuRu)   2015-08-08 23:42:00
加油唷!!!
作者: softoneheart (軟胖胖)   2015-08-08 23:42:00
肌電圖插針真的超痛... 加油 確診是好事
作者: yicihhh504 (燒酒不醉)   2015-08-08 23:44:00
加油!祝原po早日康復!
作者: owo77011 (1W)   2015-08-08 23:49:00
加油!!
作者: whiteican (矛盾的小孩)   2015-08-08 23:49:00
加油!!
作者: Yolosnow (生活很無聊)   2015-08-08 23:58:00
加油
作者: lava (藍揪咪)   2015-08-09 00:04:00
加油!!!!!
作者: aramaram (a Piece of Cake)   2015-08-09 00:06:00
加油 !!!!!!!!!!!!!!!
作者: moto22771 (moto)   2015-08-09 00:06:00
加油加油!!!
作者: azuree (azure)   2015-08-09 00:07:00
加油
作者: genzhong   2015-08-09 00:09:00
原PO加油!
作者: l22678316 (阿蛋)   2015-08-09 00:15:00
加油!!!!
作者: sadjoy (愛哭愛跟路)   2015-08-09 00:18:00
加油!!
作者: avrilapi (希望有彩虹)   2015-08-09 00:22:00
加油哦!妳很勇敢
作者: aqqz123 (Min)   2015-08-09 00:38:00
加油<3身旁也有SLE的朋友 好好控制 也可以健健康康的^^重點是要保持一顆愉快的心情 不要讓自己壓力過大
作者: hotaru0813 (搗蛋貓)   2015-08-09 00:54:00
加油!!
作者: cindy82016 (Cindy)   2015-08-09 00:54:00
加油 一定要樂觀積極一定能痊癒的
作者: joheun11 (Katrina)   2015-08-09 01:06:00
加油!
作者: x189990720 (pingu)   2015-08-09 01:14:00
加油!
作者: pt1028   2015-08-09 01:14:00
加油加油!一定會好起來
作者: aka79019 (阿卡)   2015-08-09 01:16:00
加油 寶寶會理解 下次再回來的
作者: fatcat (韶光易逝)   2015-08-09 01:33:00
病友推~ 我已經15年囉,最近壓力太大又發病哈哈(苦笑)
作者: shy128 (shy)   2015-08-09 01:35:00
加油!你很勇敢
作者: zu07611 (dama)   2015-08-09 01:40:00
人工流產可能會更辛苦,加油!!
作者: cisjong2563 (檸檬)   2015-08-09 01:47:00
加油!!
作者: punk79210 (HappyDays)   2015-08-09 01:50:00
加油!
作者: vinivini (貪吃鬼)   2015-08-09 01:53:00
辛苦了,加油~跟寶寶說等身體可以的時候再來當妳的寶寶
作者: weitingliao   2015-08-09 02:04:00
加油!
作者: william60505 (努力走在水面上)   2015-08-09 02:29:00
Take care. 祝妳一切都順利
作者: iaye (iaye)   2015-08-09 02:41:00
加油!
作者: maggie531 (一起走吧~)   2015-08-09 02:50:00
加油!
作者: chicsunny (jasmine)   2015-08-09 02:54:00
加油!別給自己太多壓力
作者: Spongedaidai   2015-08-09 03:06:00
加油!!!!!
作者: annie150001 (呱呱)   2015-08-09 03:18:00
加油!!
作者: fish5 (shh噓~~)   2015-08-09 03:51:00
加油加油,樂觀的妳一定能為自己和別人帶來很多力量
作者: hihumi (一二三)   2015-08-09 07:57:00
加油!!
作者: wcl4 (wcl4)   2015-08-09 08:29:00
加油!祝你病情穩定!
作者: frigideagle (小新)   2015-08-09 09:43:00
加油
作者: bb031v2k (NOIN)   2015-08-09 09:50:00
加油
作者: gambia (happy)   2015-08-09 10:06:00
你有去台中榮總看免疫風濕科的話,有一位女醫生姓洪他細心人又好,可以讓他試試看
作者: huabei6 (蔣迷陣線(^_^)y)   2015-08-09 10:14:00
加油!
作者: togepi   2015-08-09 10:27:00
加油!!!
作者: mlVino (臭臉的)   2015-08-09 10:55:00
ㄧ起加油!
作者: xxxx0326 ( )   2015-08-09 11:27:00
加油!祝你早日康復!(抱)
作者: shirley628 (shirley)   2015-08-09 11:38:00
加油..
作者: msl30 (Miss.L)   2015-08-09 11:47:00
原Po加油!
作者: Teak (*仝ω仝)人(゚◇゚*)   2015-08-09 12:00:00
加油!

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