作者:
flutelin (淡藍色的魚)
2016-12-02 11:02:53不知道發在這邊適不適合@@
因為我也找不到關於SLE的版
若不適合請告訴我，我會自刪^^
是這樣的
因為有個朋友最近懷孕了
但她是紅斑性狼瘡的患者
她第一次懷孕所以自己的疾病對小孩的影響她頗擔心
所以我想說幫她看看有沒有line群可以加入
讓她有討論的地方
心情也可以放輕鬆這樣
如果有的話煩請版友不吝分享
感激不盡～
作者:
jameshcm (億載金城‧武)
2016-12-02 11:03:00沒啥討論的，醫生講的都是真的，別懷疑自體免疫疾病就是這樣的麻煩，多做些什麼也改變不了結果
作者:
lol9978 (BB彈)
2016-12-02 11:05:00不會問醫生
作者:
lennahc (唷)
2016-12-02 11:06:00去babymother版問看看
作者:
iino (BONITA)
2016-12-02 11:09:00快找醫生啊，有些藥像山喜多被證實高機率造成畸胎
作者:
p62014 (eggeggchen)
2016-12-02 11:25:00我是第一胎，媽媽懷我的時候就開始有紅斑性狼瘡的，我唯一受影響的是較不能曬太陽而已，跟正常人沒差異的平平安安長大XD
作者:
kdroro (autogod)
2016-12-02 11:41:00不要問病友意見 一群得過病的就以為自己是醫師了zzz
我媽媽也是喔，我沒有怎樣，我媽媽是第三胎才有，這種病不要太相信偏方，而且病狀差很多，有些可能無法工作，但有些是不說完全看不出來，其實正常生活就好了
作者:
hjhj2005 (泰山莖乘五)
2016-12-02 12:00:00問當科的醫師吧！他知道的同樣疾病的病患應該很多，如果你們願意互相認識，也是美事一樁
fb有社團，可以去那邊問喔另外這種免疫科的建議中西醫都看看，會有比較完整的答案喔
作者: a84593951518 (老二) 2016-12-02 12:35:00
要其他病友經驗幹嘛 經驗最多不就醫生？
作者:
lu0713 (王小波)
2016-12-02 12:37:00一票人被"久病成良醫"這句話害的還不夠惨嗎？
作者:
hjhj2005 (泰山莖乘五)
2016-12-02 12:38:00不要急著噓 病友互相打氣也是醫師樂見的但是不要因此誤信偏方就好
作者: huaerr (hua) 2016-12-02 12:42:00
推hj大
作者: Doralice 2016-12-02 12:44:00
Fb上找免疫媽媽社團
作者:
claymath (輪迴的印記 藏在我眉宇)
2016-12-02 12:49:00拍謝 讓我想到了輕舞飛揚QQ
有免疫媽媽的社團免疫媽媽很需要彼此的鼓勵支持，我覺得她想尋找病友並沒有什麼不好的阿@@，如果你想知道怎加社團就私我吧
這到底有什麼好噓的?? 醫生不一定會知道病友團體阿??
作者: tissuetime (哭泣時間。) 2016-12-02 13:54:00
希望你朋友能找的適合的群組加
作者:
lu0713 (王小波)
2016-12-02 14:13:00群組裡面，多的是一罐幾萬的靈丹，一帖幾萬的中藥密方。
加油！supporting group對某些人是有真實幫助的
作者:
heidic608 (青棉愛好委員會會長)
2016-12-02 14:41:00我姑姑就是SLE，十幾年前走了，她的女兒（我表姐）也有但好像沒有她嚴重。
紅斑性狼瘡算隱性基因吧 可能是看小孩之後會不會發作
給你最良心的建議就是去找醫生，另外大醫院都會有這類相似疾病的病友團，你可以去詢問，這類團體還會互相分享心得，而相關科的醫師會比較知道，所以還是找醫生問最好(尤其是風濕免役科的，這是他們的專門，相關病友團的消息應該也比較會有，要不就是去志工室問，這也是他們的業務）
有FB社團的哦～都會分享各自的情況覺得比較安慰該病基本不會治癒類似慢性病，所以是長期抗戰，加油
其實這裡也是會有溫馨支持的氣氛 幸運的話 加油喔~這樣
作者:
wishlpl (alone)
2016-12-02 21:29:00我姐就是，太早發病沒機會結婚生小孩，都14年了，哭哭對了，她們協會叫思樂醫，可以參考一下