http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20170424/37627500
幫高調 推到爆 五分鐘內推文的 通通100P
「貓哭症」女難安置 單親母累出恐慌重鬱
2017年04月24日
阿鳳（後）盡全力照顧罹「貓哭症」無法自理生活的長女。
採訪時，25歲阿君因罹「貓哭症」在客廳爬行、咬嚙電視櫃，她50歲患重鬱症的媽媽阿鳳
〈王鳴鳳〉因照顧負荷沉重日前引發恐慌症，血壓飆至180，「除了女兒，我也要顧好自
己，因為我不能比她先走，留她沒人照顧」，她感嘆說。
報導‧攝影／張嘉恬
阿鳳說，阿君因染色體異常罹「貓哭症」，由於生長遲緩目前智能僅3歲，也因肌肉張力
差無法正常行走，加上吞嚥有障礙，故得每2小時餵食一次，採訪時，阿鳳稍一轉身，阿
君便爬到門口將門把轉開，稍不留意差點爬出門外，阿鳳說，得24小時在旁看護，她只能
利用兒子傍晚返家後，幫忙看顧姊姊的幾小時休息，晚間又得隨時留意是否發作癲癇，每
日睡眠僅約4、5小時。
阿鳳做資源回收貼補家用，但每月收入僅約數百元。
次女失蹤長子工作無人可分擔照護
阿鳳接著說，生下阿君，婚姻因此破碎，但阿君是她人生功課，「投胎來做子女是緣分，
我只能踏踏實實把這緣分圓滿」，她提及，和前夫育有2女1子，近年來和現年24歲長子及
21歲次女，相互協調、合力照顧長女阿君，她尚可從事清潔工作，加上低收補助，4口生
活清簡，只是去年8月次女突離家列為失蹤人口，「少1個人顧阿君，我必須全職看顧，實
在沒辦法抽身工作」。
長照中心社工表示，阿君非屬可自主活動或臥床病患，也無法進行庇護性就業安置，若住
進機構，因阿君經常發作癲癇有就醫需求，一般機構若為1對8個患者，「照料阿君得花2
倍以上人力，國內幾無專業機構可妥適照料」。
社工也說，阿鳳因照顧重擔罹重鬱症，日前又煩憂失蹤次女發作恐慌症住院10多天，職場
生產力低，現3口生活僅靠剛退伍的24歲長子2萬餘元，無法支應阿君日漸密集的就醫需求
。社工除了平時協助物資外，已連結心理諮商服務，稍緩阿鳳心理壓力。
主治阿鳳女兒的蘇裕欽醫師
主治醫師：患者僅3歲智商母照料用心
阿君主治醫師蘇裕欽表示，「貓哭症」合併多項先天性缺陷，阿君患心室中膈缺損，病發
時在家需使用氧氣，嚴重時得緊急送醫，「媽媽用盡心力貼身照料，阿君雖僅有3歲智商
，但和媽媽情感緊密，就診時她看媽媽傷心掉淚，也會著急地手腳揮舞」。
阿鳳說，4年前因兒子年滿20歲列計工作人口，低收資格遭取消生計困頓，當時經媒體報
導曾獲20萬元善款度已用盡，現年24歲長子說，才退伍不久，又逢「1例1休」制度上路，
近來覓職多見兼職缺，故此間暫從事日薪900元理貨工作，恢復低收資格後月領阿君殘津
8499元，加上他每月2萬餘收入扣除阿君營養品尿布及就醫交通花費1萬多元後不敷3口開
銷。長子說：「這個家要靠我，我希望趕快找到正職工作，減輕媽媽心理壓力和家計負擔
」。蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
BOX報你知：貓哭症候群
成因為第5對染色體先天異常，發生率5萬分之一，大多數患者非源自遺傳也無家族史，而
是生殖細胞產生精子或卵子時，染色體意外損失造成。此症特別處為喉部異常造成嬰兒哭
聲像貓叫聲，也會有吸吮障礙、低體重、智能障礙、肌肉張力減低，過動、眼距寬、鼻樑
扁等特徵，此外常合併有先天性心臟疾病、唇顎裂、巨結腸症、隱睪症等先天缺陷，由於
每個病患染色體缺損不一，個案間障礙程度不同，平均餘命難預測統計。目前此基因疾病
無任何基因療法，以生活支持及復健照護為主要治療方針。
※資料來源：神經科醫師蘇裕欽
蘋果慈善基金會求助‧捐款專線：0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1493040258.A.C1B.html
作者:
OyAlbert (蛋黃溫)
2017-04-24 21:25:00囧？貓哭症這名字…
作者:
jameshcm (億載金城‧武)
2017-04-24 21:25:00你有蘋果的PTT ID?
作者:
k55v00n46 (k55v00n46)
2017-04-24 21:27:00推
作者:
saint01 (聖靈衣)
2017-04-24 21:28:00好
作者:
DenTisGirl (æ®«é¡Œæ€ å¥³_)
2017-04-24 21:28:00推
作者: stta 2017-04-24 21:30:00
長子壓力真大
作者:
dawnA (奈奈子)
2017-04-24 21:30:00慘QQ
作者: widaha 2017-04-24 21:31:00
幫推 高調
作者:
leoth (小貓)
2017-04-24 21:31:00推
作者: rutp6j35566 2017-04-24 21:32:00
推
作者:
nsaids (有所思)
2017-04-24 21:33:00高調
作者: qazbamboo 2017-04-24 21:33:00
什麼都一例一休？
作者:
BDUUU (巴豆妖)
2017-04-24 21:38:00高調
作者:
Rocosr (Rocosr)
2017-04-24 21:39:00好辛苦QQ
作者:
saint01 (聖靈衣)
2017-04-24 21:39:00QQ 收到 感謝
作者:
c80352 (諳語)
2017-04-24 21:40:00...
作者:
timmy999 (憤怒a阿宅)
2017-04-24 21:41:00推
作者: ifat 2017-04-24 21:44:00
推
作者: coldqoo (.....) 2017-04-24 21:45:00
母愛很偉大
作者:
megreen (米格林輪胎★=(っ′ω`c))
2017-04-24 21:45:00推
作者:
Dudley (Collins)
2017-04-24 21:48:00這是第五隊染色體缺陷那個！？也太少見了
作者:
Abric (賴皮)
2017-04-24 21:51:00推
作者:
wedsxc (畫畫姐)
2017-04-24 21:51:00推
作者:
Agneta (阿妮塔)
2017-04-24 21:54:00好可怕......
作者:
chu3 (天真的致命傷)
2017-04-24 21:55:00現在這個罕病可以透過「羊水晶片」提早檢查出來
作者:
mnnraku (Raku)
2017-04-24 21:56:00這...幫推
作者:
RLH (我們很近也很遠)
2017-04-24 21:57:00QQ
作者: fabooo 2017-04-24 21:58:00
推
作者: domorita666 (大王) 2017-04-24 22:11:00
QQ
作者:
panhoho (ρanΗΘΗΘ)
2017-04-24 22:12:00推
作者: vckoneww (vckoneww) 2017-04-24 22:20:00
幫推
作者:
sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)
2017-04-24 22:22:00唉
作者: yupei (Happy Bday to Me) 2017-04-24 22:26:00
幫推 好辛苦
作者:
Alysa00 (Alysa)
2017-04-24 22:27:00推
作者: cartoonss (最上小恭) 2017-04-24 22:28:00
覺得這樣的孩子是活著或者不要比較好呢......
作者:
Nianya1 (10)
2017-04-24 22:28:00看一看覺得很難過..
作者:
wl630 (Z)
2017-04-24 22:31:00推
作者:
hiqiu (hiqiu)
2017-04-24 22:33:00幫推
作者: yuan02799 (天氣晴) 2017-04-24 22:42:00
推
作者:
cat1224 (王小貓)
2017-04-24 22:43:00這是超級罕見的疾病欸
作者:
Eric6411 (ERIC6411)
2017-04-24 22:45:00幫推
作者:
peine (peine)
2017-04-24 22:46:00加油
作者:
coral80 (coral)
2017-04-24 22:48:00推
作者:
sakaiyu (Rainey)
2017-04-24 22:49:00推
作者:
hanabe (HaNa)
2017-04-24 22:57:00推
作者:
ou6694 (女漢子)
2017-04-24 22:58:00幫忙推
作者:
q210158 (烏龍麵)
2017-04-24 23:01:00推 媽媽真的很辛苦...
作者: wendy2525200 2017-04-24 23:05:00
高調
作者: SIGMA621 2017-04-24 23:07:00
幫高調 媽媽辛苦了
作者:
GGisme (劉君君)
2017-04-24 23:09:00紅明顯，可以試試去看半年門診申請殘障手冊，申請到後去住護理之家可減免費用，剩下要付的月費媽媽去上班弟弟去找兼職，雖然也是很辛苦，但是至少晚上可以安心睡覺，否則媽媽一旦倒下了家中只剩弟弟更慘
作者:
jane0076 (봮.....)
2017-04-24 23:09:00推
作者:
rearsoul (rearsoul)
2017-04-24 23:11:00推
作者:
twolight (兩兩兩兩光)
2017-04-24 23:14:00不知道能否建議你別在這文放簽名檔，因為我覺得有點兒不搭調
作者:
hozumi (穗)
2017-04-24 23:19:00希望他們可以順利渡過難關
作者: peggy7998 2017-04-24 23:22:00
推
作者: eec2132469y 2017-04-24 23:23:00
推
作者:
zzzzzken (åšæ£ç¢ºçš„事)
2017-04-24 23:28:00這真的很可憐
作者: lawliet23day (M1三分打) 2017-04-24 23:31:00
推
作者:
love472 (alone not lonely)
2017-04-24 23:35:00難過
作者:
crislin (絲絲)
2017-04-24 23:35:00推，沒想到蘋果有個案捐款進度，這樣去看捐款給誰很方便，謝謝！
作者:
azdc (聽貓貓的話)
2017-04-24 23:37:00認識一個兒科醫師因為看了太多罕病兒夫妻倆決定不生小孩
作者: OlogN (じゃさいら) 2017-04-24 23:39:00
推
作者:
applexdot (蘋果點點(有毒蘑菇勿食))
2017-04-24 23:42:00只會叫人生小孩 生出有問題的小孩政府又不能負全責其他手足可能因此很難有結婚機會 看看連江蕙賺那麼多姊妹都因為弟弟沒辦法結婚了
作者: Baileys (???) 2017-04-25 00:04:00
推
作者:
ntp915619 (adventure)
2017-04-25 00:08:00幫高調
作者:
medama ( )
2017-04-25 00:08:00QQ
作者:
gle86 (累...)
2017-04-25 00:09:00推
作者: BleuSaphir (飛舞的湛藍羽翼～) 2017-04-25 00:10:00
很少有貓哭症活這麼大耶...
作者: CAR321 2017-04-25 00:12:00
Q_Q
作者:
hbfu (遠看是蟲近看是龍)
2017-04-25 00:15:00推
作者: solely 2017-04-25 00:29:00
幫高調
作者: jennifer4551 (lusheep ) 2017-04-25 00:30:00
高調
作者:
girafa (想去馬德里的長頸鹿)
2017-04-25 00:31:00推
作者: yeyun (阿允) 2017-04-25 00:33:00
唉……
作者: RPHero (Snoopy) 2017-04-25 00:37:00
安樂死…這時候 好像會讓人比較好過 倫理議題總是沒有結論難過
作者:
missddd (someone)
2017-04-25 00:52:00媽媽和長子都好堅強
作者: lleo951 (AriFquc) 2017-04-25 00:55:00
幫高調
作者:
sikiy (Sikiy)
2017-04-25 00:55:00現在羊穿和nifty都可以檢驗罕病，貓哭症、唐氏症和小胖威力都不算難以判定的罕病，基本上有這類醫生也會建議不要留，這跟叫不叫人家生沒關係，不要什麼都混在一起說...= =
作者: Cabbage159 2017-04-25 00:57:00
高調
作者:
rexx0520 (喵嗚☆雷克斯)
2017-04-25 00:58:00這個直接殺掉比較好，媽媽辛苦了
作者: kelly0304 (kelly) 2017-04-25 01:01:00
幫推
作者: bubble0220 2017-04-25 01:21:00
高調
作者:
Demenz (列斯)
2017-04-25 02:04:00推
作者: CiangCiang06 (搶強) 2017-04-25 02:05:00
幫高調
作者:
edith01 (8吋蛋糕)
2017-04-25 02:20:0025年前媽媽才24歲左右，一般的年輕人不會想做羊穿吧。而且當時沒健保吧？花費又更高
作者:
jespere (只願長夜將近天快亮)
2017-04-25 03:10:00推！
作者:
worf1128 (老二歪一邊)
2017-04-25 03:12:00推
作者:
wty84136 (wty84136)
2017-04-25 04:32:00推
作者:
t0kyohot (天天彈出來)
2017-04-25 04:37:00就說需要女性服替代役照護役了齁
作者:
COTOYO (跑向終點)
2017-04-25 04:47:00推
作者: kelvinman (manka) 2017-04-25 07:11:00
推
作者:
srena (Srena)
2017-04-25 07:46:00好慘……
作者: nature1021 (小犬) 2017-04-25 08:01:00
推
作者:
imdog (肥金魚)
2017-04-25 08:21:00真的好辛苦..推
作者:
mftd (Mda)
2017-04-25 08:35:00高調
作者:
eiiro (意若)
2017-04-25 08:41:00推推
作者:
w31ming (w31ming)
2017-04-25 09:30:00推
作者:
lasslass (......)
2017-04-25 10:14:00活得這麼痛苦...唉，但沒有人能替別人決定是否活著
作者: chenyi30 (Sally) 2017-04-25 10:51:00
推
作者: diiky (老蝌蚪) 2017-04-25 11:15:00
QQ
作者:
poem1999 (可愛小牢ㄙㄨˇ)
2017-04-25 12:25:00QQ看了好難過
作者:
Jarjayes (南海毒書生)
2017-04-25 12:41:00我覺得安樂死這制度真的重要
作者: roger60801 2017-04-25 12:59:00
拍拍
作者:
s553303 (楓~*)
2017-04-25 14:30:00推
作者:
punkXU (龐嗑墟)
2017-04-25 14:48:00說真的安樂死才是造福她們 辛苦了
作者:
Tacito (粉嫩透明)
2017-04-25 15:53:00推 幫高調QQ
作者:
tin989 (大張哥)
2017-04-25 18:23:00南無阿彌陀佛……
作者:
LiaMeow (梁跳跳)
2017-04-25 19:06:00幫推 有沒有管道可以幫他們QQ
作者:
nonc (000)
2017-04-25 23:35:00推
作者:
Ruth (Ruth)
2017-04-25 23:59:00貓哭症是第五條染色體的短臂，有缺失一段基因組。所以患者缺少很多控制行為的控制基因。真的推安樂死～沒有媽媽願意看女兒這麼活下去，萬一媽媽先走，那女兒怎麼辦？想到王曉明