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婦重病癱 高一子代母職顧病弟
基金會編號 A4243
2017年08月11日
阿勝（中）照顧罹患肌無力症的妻子阿美（右），升國二的次子小彬在旁幫忙。
46歲阿美（賴松美）因罹患重症肌無力，在加護病房治療2周才穩定病況，如今癱軟臥床
，需用鼻胃管灌食，她有氣無力說：「我就這樣倒下，苦了先生和3個兒子，希望病快好
，我想回家。」
報導．攝影╱韓旭爾
阿美說著聲音哽在喉嚨，急忙咳了一下，自己拿起一旁的管路抽痰。一旁47歲丈夫阿勝（
王騰勝）也拿起衛生紙幫忙擦拭阿美嘴角溢流的口水。
阿勝說，太太年初時出現頸部麻痛，以為只是脊椎長骨刺，不舒服時就到藥房買止痛藥緩
解，3月時又出現胸悶、喘不過氣來症狀，已影響日常生活作息，甚至騎車途中因身體不
適與人發生擦撞車禍，跑了好幾家地區醫院檢查都找不到病因，拖到6月竟手腳無力在家
跌倒，又說喘不過氣來，到外縣市醫學中心掛急診，才檢查出罹患重症肌無力症，「醫生
說肌無力症狀有輕有重，阿美比較嚴重，屬於呼吸肌肉的無力，已造成呼吸衰竭、吞嚥困
難，再晚幾天就醫可能就有生命危險。」
阿美接著感嘆說，她以為手腳無力只是身體只是比較虛弱，「現在連吞口水都有困難，整
個人像廢了一樣，想到家裡3個兒子還需要媽媽照顧，為了他們，再怎麼辛苦我也要撐下
去。」
11歲么子癲癇發展遲緩
阿勝說，夫妻育有3子，分別15、14及11歲，暑假後升小六的么兒小文有癲癇，反應也有
些遲緩，現讀資源班。這些年來，他做建築泥作、綁鐵零工月賺2、3萬元付房租、維持生
活，收支勉強打平，全無積蓄，原想一家5口簡單平安過日子就好，怎料太太這時病倒，
「我醫院家裡兩頭跑，很煩惱生活怎麼辦？」阿勝說，現正值暑假，升高一的大兒子小穎
是拳撃校隊，需接受集訓，么兒小文又太小，只剩升國二老二小彬可以幫忙在醫院顧太太
，偶爾有人叫工他就去做幾天，才掙得4、5000元，再加上低收補助8085元，可是房租每
月就需4200元，實在不夠用。
台灣肌無力症關懷協會理事長唐嘉說，肌無力症是自體免疫系統疾病，目前只能緩解症狀
，無法根治，症狀常是起起伏伏，病程也因人而異，需長期服藥治療和復健。
之後記者到阿勝家裡訪視，阿勝大兒子小穎煮泡麵當兄弟倆晚餐，接著照料弟弟小文吃癲
癇藥物，又做洗碗、洗衣等家事，小穎說，爸在醫院常打電話交待他一定要按時讓弟吃藥
，「只要一天沒吃，弟的病就可能發作，小文發作時很可怕，全身好像被電到一樣一直抽
筋。」
升高一的小穎（右）照料升小六的弟弟小文吃癲癇藥物。
補助加零工難敷5口生活
小穎又說，以前家事都是媽媽做，現在她生病了，家事就由他來做，「我把弟和家裡照顧
好，爸才能安心陪媽媽把病治好。」小文說：「我很想媽媽，希望她快點出院。」小文班
導師說，小文乖巧，平時話不多，以往聯絡簿都是媽媽簽名，6月時變成爸爸簽名，校方
才知道家長生病了，將幫忙申請助學金，持續關心。
阿勝的大姐說，共有3手足，阿勝排老二，老三弟弟未婚、有嚴重肝硬化，長年失業，生
活靠她資助，「我也是做建築零工，有自己家庭要顧，現在阿勝生活艱苦，我經濟能幫有
限，只能偶爾拿個2、3000元給弟弟，他3個小孩可憐，揪嘸甘（台語：很捨不得）。」
醫院社工說，阿美的重症肌無力有重大傷病卡，雖直接醫療開銷不多，但需長期治療休養
，出院返家後又需每月約1萬元管灌營養品開銷，生活不足，故再轉介蘋果基金會，基金
會訪視後，已先從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
基金會編號：A4243
蘋果慈善基金會求助‧捐款專線：0809-008585 （每日上午10時至晚上7時）
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