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腦麻女偎病母陪洗腎 夫零工難撐家
出版時間：2018/03/28
阿萍（中）帶著腦麻女兒小臻（右）洗腎，先生阿仁在旁陪伴。
基金會編號A4394
42歲阿萍（潘麗萍）帶著26歲腦麻女兒小臻到醫院洗腎，母女同躺病床，只見小臻專注看
著電視、安靜陪著媽媽，阿萍說：「很希望照顧女兒到最後，但我因長年洗腎，肺、心臟
都出問題，昨晚喘了一整夜，最怕我突然走了，女兒怎麼辦？」
報導．攝影╱韓旭爾
一旁阿萍45歲先生阿仁（鍾啓仁）說，夫妻育有2女，長女自國中畢業就離家失聯，次女
小臻為腦麻兒，照顧上費盡心力，「太太可能因太過勞累，6年多前突然出現急性腎衰竭
，從此每禮拜需洗腎3次。」阿仁說，早期阿萍除了洗腎後略感身體疲憊，並無其他不適
，他還能到外地做建築水泥零工月賺2、3萬元養家，「但自半年前阿萍常因肺積水、心臟
肥大掛急診，又常出現低血壓，洗完腎根本沒體力騎車回家，需我接送，我只能利用空檔
到附近做農務零工，每月收入僅剩數千元，日子真的很難過。」
「不論是好是壞 都是我們心頭肉」
提及多年來照顧腦麻兒辛酸，阿仁說，雖小臻一出生就被醫生判定為腦麻兒，「但生了就
要把她養大，最初我們還抱著一點希望，帶她做早療，聽說哪個醫生很厲害，就帶她去看
，哪個神明靈驗，就帶她去拜，全省從南到北都跑過了，賺的錢都花在她身上，還負債累
累，盼她逐漸變好的期待還是落空，現在小臻手腳嚴重萎縮，不會開口說話，只能躺在床
上。」
阿萍嘆口氣接著說，既然老天如此安排，夫妻就只能接受，「小臻不論是好是壞，都是我
們的心頭肉，我就把她當作永遠長不大的嬰兒，至少她認得我們是她爸媽。」此時阿萍開
口問小臻：「妳知道爸媽是誰嗎？」只見小臻發出「呵呵…」笑聲回應。阿萍轉頭對記者
說：「我覺得我們說的話，她都懂，她很聰明的。」臉上露出以女為榮的笑容。
洗腎中心護理師說，阿萍是中心裡唯一帶孩子一起洗腎的病人，「小臻平時乖巧，不會影
響其他病人，但有時因感冒身體不適難免哭鬧，或者尿布濕了需更換，阿萍就只能暫時中
斷洗腎照顧孩子，實在很辛苦，很令人同情。」
阿仁說，小臻對太太很依賴，只要一離開媽媽身邊，就會哭鬧不止，「我也顧不來，小臻
從出生至今，除了太太上次肺積水住加護病房外，從沒離開她片刻，我不敢想像如果沒了
太太，我一個人要怎麼帶女兒。」阿仁又說：「但我只要活著，就不會放棄她，也不會把
她交給別人照顧。」
阿萍（左）餵腦麻女兒小臻吃飯。
沒錢叫瓦斯 只能用電鍋煮水洗澡
之後記者到阿仁一家租屋處訪視，一家住處為約10坪大老舊鐵皮屋，陳設簡單，房間只有
一張舖在地板的床墊，阿仁說，家裡沒有熱水器，有時手頭緊，瓦斯用完了沒錢叫，「就
只能用電鍋煮水。」
阿仁做農務零工同事阿秀姐說，阿仁工作認真，待人客氣，近期太太身體常出狀況，他常
工作到一半就要臨時請假，老闆難免會唸一下，「但我們都幫他說好話，希望老闆多體諒
，同事們都是艱困人，經濟上幫不了多少，偶爾救急借他1、2000元，只能盡力常買些日
常用品送他。」阿仁弟弟說，一家3兄弟，阿仁是老二，「大家都有自己的生活壓力，原
本我還能不定期拿2、3000元接濟二哥，但我2年前罹患鼻咽癌，還在休養中，現在也沒能
力了。」
阿仁用瓦斯爐煮洗澡水，為了省錢，每人就只用一鍋熱水洗澡。
專家：「不建議腦麻患者送安置」
當地腦性麻痺服務協會理事長說，腦麻子女最令人憂心狀況就是與父母雙老，或是父母生
病，腦麻患者雖然肢體功能不佳，但大多具有一定智力，對親人的感情親密，非不得已，
不建議送到機構安置，面臨照顧者生病，若能有資源挹注，暫解一家生活醫療困境，可穩
定家庭功能，給腦麻子女最合適的照顧。
目前阿萍一家領有低收三款補助每月1萬6998元，阿仁說，房租每月3500元，小臻尿布、
營養品開銷每月要3000多元，「我做零工每月收入僅5、6000元，有時真的連三餐都出問
題。」蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」急難金撥款暫紓困。
基金會編號：A4394
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有話要說 投稿「即時論壇」
作者:
saint01 (聖靈衣)
2018-03-28 22:54:00QQ
作者: yehenchi 2018-03-28 22:55:00
推
作者:
stalna ( )
2018-03-28 22:56:00推 免p幣
作者: mildred520 (mildred) 2018-03-28 23:03:00
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作者: siuan0909 2018-03-28 23:09:00
推 （p幣的用途是什麼？
作者:
applexdot (蘋果點點(有毒蘑菇勿食))
2018-03-28 23:31:0016歲生次女 長女不就未滿16生的@@ 犯罪啊
作者:
a908998 (宜花東陳妍希)
2018-03-28 23:35:00推
作者: darkuso 2018-03-28 23:38:00
加油
作者: rikoriko (喵喵喵) 2018-03-28 23:40:00
推推不拿幣
作者:
jin0513 (莓)
2018-03-28 23:47:00推推 但P幣不用了
作者: t1o0m0a7 (子綠) 2018-03-28 23:49:00
純推不拿
作者: ctwt ( ) 2018-03-28 23:49:00
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作者:
MrQ2010 (forbidden_)
2018-03-28 23:58:00推 加油
作者:
coooooo (CO2)
2018-03-29 00:04:00推
作者:
ly0201 (LCH)
2018-03-29 00:04:00推
作者: theone 2018-03-29 00:05:00
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作者: hawala 2018-03-29 00:06:00
推 不拿幣
作者:
amtomy8 (小羊)
2018-03-29 00:11:00推
作者:
mi324 (筆筆)
2018-03-29 00:15:00推
作者:
FanAlain (bluecloud00)
2018-03-29 00:24:00推
作者:
Aplin22 (Aplin)
2018-03-29 00:30:00推
作者: twixxx (sue) 2018-03-29 00:35:00
推 不用p
作者: rutp6j35566 2018-03-29 00:38:00
QQ不拿
作者:
vm0434 (like)
2018-03-29 00:41:00推QQ不拿
作者:
whiteny (我的眼睛業障重)
2018-03-29 00:41:00推
作者: kko40228 2018-03-29 00:51:00
純推不拿 加油!
作者: uni1 (A Clean Slate) 2018-03-29 01:48:00
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作者: kosuzu (No bear No life) 2018-03-29 02:45:00
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作者: katuwi (Mandheling) 2018-03-29 02:54:00
純推不拿，希望她能加油
作者:
fifybl ( )
2018-03-29 03:06:0010樓說的對耶 16歲生次女 失蹤的長女是？唉 希望他們一家能好好過
作者:
nsaids (有所思)
2018-03-29 06:24:00做農務零工怎會每月才5 6千。。光除個草一天就1000了呀扣掉洗腎一個月應該至少工作到10天吧
作者: sagoshi (sagoshi) 2018-03-29 12:31:00
這種家庭 長女會跑掉真的不意外
作者:
star1023 (唯一的唯一)
2018-03-29 12:53:00加油
作者:
saint01 (聖靈衣)
2018-03-29 13:17:00幫高調 收到 感謝
作者:
geige 2018-03-29 16:26:00怎麼每天都有新的辛苦人新聞，這個才捐錢又出現另一個QQ
作者:
lasd (@@")
2018-03-29 18:17:00QQ
作者: babydeer (小鹿兒) 2018-03-29 22:26:00
推 不拿
作者: uni1 (A Clean Slate) 2018-03-29 22:32:00
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