作者:
umunya (うむ)
2019-02-26 19:33:03先天性脊椎裂患者目前就讀空中大學社工系大二，27歲，嗯對你們沒看錯我27才大二。
至於這疾病具體是怎樣請大家愛用估狗，我只能說有時候會覺得活著都是痛苦，但也習慣了，只期待安樂死。
先說說我的生活。
我每天早晚都要導尿，有時候住院遇到實習護理師不會導我甚至在醫院可以消毒自己來，導尿對我來說跟睡醒一樣簡單。
最近才剛開完刀意外得到馬蹄形瘻管的刀，兩個傷口只好了一個，一天泡盆四次。
腳只要變天回暖有颱風形成就會痛，有時候打嗎啡也沒有用還會很暈，只好去麻醉科打神經阻斷（麻醉神經），晚上痛起來那晚可能就不用睡了。
每天八顆安眠藥，吃到FM2。不過安眠藥這個跟家庭因素有關，我這邊就不多提。
原PO的徬徨我也經歷過，國中畢業後我沒有考基測，因為我必須準備開刀，一次只能開一隻腳，開刀前必須先打石膏因為我有粉碎性骨折，復健超級痛苦，一邊練習走路一邊忍受掉淚（不是覺得慘，是痛到生理性自己掉淚），現在兩隻腳都有釘子，高跟鞋一輩子跟我無緣，看朋友穿好看的高跟靴都很羨慕，每次要買鞋子都要找很久，要摸底好不好，跟會不會太高等等。
17歲讀高中考私立高職日文系，我從小就蠻喜歡日文的，是宅宅。
但讀不到一學期小學開刀的半人造膀胱萎縮，必須開刀休學住院休養，那個時候沒有我PTT，學校也沒有跟我說可以申請在家自學，我就只能冷冷看著政府規定休學期限過去，然後回不去學校，拿不到肄業證書。
後來休養完開始了考同等學歷的人生，這時候我不知道有空大，不知道18歲讀空大兩年就可以拿到同等學歷，那年我20歲。
我曾經絕望過，曾經覺得自己怎麼會覺得自己可以跟別人一樣有正常的高中生活？怎麼每天都還會醒來？
很多跟妳類似的想法都曾經在我腦中浮現過，我現在也還是偶爾會迷惘，但必須說空大蠻爛的，我之後打算轉學其他學校的社工系，因為社工是我的第一志願。
撐過來的原因除了朋友在身邊之外大概就是我真的很想走社工吧。
我覺得妳還有補救的機會，去輔導處申請在家自學，也可以打去教育部詢問還有沒有其他相關辦法，如果真的只能休學，也要看妳能不能兩年內回來。
最重要的是，妳要知道自己以後要做什麼，我覺得這很重要。
有個目標，但妳同時也要知道，沒有什麼東西是比身體健康重要，身體健康是最重要也最富裕的寶物。
沒有健康的身體，妳連把書翻起來看都沒辦法。
所以身體還是最重要的，思想偏負面的話可以去看身心科，跟家人討論能不能讓妳自費諮商（排健保諮商要等三四個月，怕妳無法等），一次諮商大概兩三千元，但有看到妳說藥物自費是家裡的負擔，這部份跟家人討論一下，不要覺得是生病是自己的錯，沒有人喜歡生病無法做任何事。沒有人喜歡被針扎吊點滴一直在醫院。
希望我提供的一些人生經驗可以給妳一些幫助。