各位好~~我在去年生了一個很棘手的病,
有被診斷出病名,但是發病原因不明,
目前在醫學上仍屬無解的病,算是一種罕病,
我花了非常多錢.精神.時間,
終於現在有舒緩了一些(不能說痊癒,但應該算是休止期吧)
但這個病有點難堪,無法跟別人解釋,別人也不解,
發病時就是極度疼痛+無止盡的症狀爆發,
而且飲食上要非常小心,一不小心就會爆發(我有測過敏原,沒有影響)
而且我至今仍是不知道甚麼可以吃,甚麼不能吃,
如果是爆發期的時候,
吃一口的代價就是疼痛和症狀爆發一兩個月(也有些人是幾年或更久)
不僅無法睡覺,24小時不間斷的疼痛會讓人想不開,
在醫學找到原因和答案之前,吃東西都是一種巨大的挑戰。
從那件事以後,我的三觀面臨巨大改變,
我從一個活潑的人變得焦慮和憂鬱,
因為我是個非常喜歡美食的人,
這個病讓我吃飯的時候,只想著這個可不可以吃?吃了會如何?
(而且每次爆發後能吃的東西又不一樣了)
完全少了美食的樂趣,也因此越來越少參加聚會(因為很難跟別人說明)
有時候,情緒一來,還要安撫自己,不要想,不然壓力又會造成復發了,
我覺得我的生活已經變質了。
有沒有類似經驗的人,可以分享一下呢?先謝謝了!