這次清明連假回來 媽媽的病好像更嚴重了
媽媽患了一種叫 皮肌炎 的病
我沒有聽過這種病 但估狗大神給我的訊息是年長者患上這種病都比較嚴重
醫生也說這種病只能慢慢好 很慢很慢那種
因為免疫系統壞了 原本是全身肌肉發炎疼痛
現在連講話吞嚥都變得很困難
問媽媽有好一點嗎
一開始會回答 還是很不舒服 啊不過就聽醫生指示復健
到現在 都只會回答 沒有 就那樣 復健很痛 又沒有效果
體力變得很虛弱 因為吃東西困難也都吃很少 變得好瘦
晚上會因為疼痛睡不好 早上又會因為睡太少沒有精神
連自己下床都有困難 不知道怎麼安慰媽媽
也不知道怎麼讓她心情好一點
不知道有沒有家中有久病的長輩的鄉民能跟我分享一下嗎

就是多陪/放喜歡的音樂跟輕音樂/改用紙筆打字多存錢長照~大小便問題怎解決請社工每周來二三次幫忙 自己喘口氣~

讓她認識病友

皮肌炎要長期追蹤及吃藥，要定期看風濕免疫，要有耐心

最怕她自我放棄，講什麼都會聽不進去，反而你要接納自己的情緒，不因她的負面情緒而激怒或不耐煩

嘴巴破洞一個禮拜我就受不了了，更何況是全身肌肉痛

這個很痛 我也是免疫疾病 是看中醫改善的 改善之前也是脾氣暴躁

帶她去心理諮商甚至去算命（找講話正面的），出外走走轉換心情

不要一直悶在家，多認識病友

真的就是不舒服..心情也不會多好，多體諒點吧