在這個板很多年了 之前寫文章是2013年
那時只有好了半年左右 到了冬天又復發
結果硬是撐到了八月 去看西醫 一樣是住院打類固醇
(那時除了原本分享的那些地方除了頭皮沒有 連腳趾縫還有腳底都是嚴重流湯了)
Ige測出來跟三年前住院差了五千 只剩五千多
我還很開心的跟醫生說 我三年沒有用類固醇 降了五千
搞不好在三年就可以降回來標準值 醫生只說 你想太多了
後來出院後類固醇減量 到停藥後兩周 十月中又還是回去住院
因為在腳底板跟腳趾縫 所以真的是一踩就會流湯
出院後兩天 車禍骨折 沒有回去拿類固醇
沒想到經過兩周後大爆發 十一月又回去住院
那時已經是全身都是傷口 流組織液 發疹 連靜脈注射都無法找到血管
醫生只好用高劑量的口服類固醇 50mg 他說如果連口服都無法抑制住
那就只好打頸動脈 (全身只剩下脖子還可以看到血管)
後來還好抑制住了
住院後 配合西醫 慢慢減量
期間有減量到不舒服 又加量類固醇 這樣一直反覆
一直到今年五月 在10mg下 間隔一天吃 都還可以維持沒有傷口一個月
所以在六月中開始停類固醇
但是
在停藥後三天 傷口開始出現
停藥後不到兩周 打回原形 跟之前症狀一模一樣 除了頭皮沒有 只有一點結痂發癢
手肘內側 還有腋下 從鎖骨一直到肚子 大腿內側 後面 膝蓋後 小腿
還有腳趾縫跟腳板
開始紅疹跟組織液
尤其是 手肘內側 腋下 胯下 膝蓋後 肚子 組織液一直流
在家休息了快四十天 在上上周想說發得差不多了 去看中醫
到今天停藥後60天 還是一直有組織液 肚子最近開始脫皮 大腿內側開始比較乾了
今天開始比較乾的地方嘗試塗乳液試試
大家加油～
我也加油~~