大家好^^ 又經過了三個月 我的狀況有好點
之前提到八月中回去看中醫
後來就沒去看了
因為類固醇的反彈 真的是吃甚麼都沒用 吃了一個月中藥就沒去了
所以從九月中到現在兩個月 在家完全沒吃藥
身上轉彎的地方 滲組織液慢慢乾了 傷口開始收口
手肘內側大概是從六月中後到十月底 流了四個月的組織液後 總算收口
膝蓋後跟大腿內側還有胯下肚子比較慢 在十一月底的時候開始收傷口
目前就是有點不穩定 少許傷口 起碼沒有像之前滲液時這麼痛了
伸直膝蓋時 總算沒有那麼痛了
頭皮在停藥後第三個月時開始流組織液 發癢然後結痂
大量結痂跟頭髮一起掉 目前髮量大概剩三分之一 過程大概一個月
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腳踝跟腳底 腳背 還有指縫還是很嚴重 應該是每天都必須要走的關係
因為前兩周腳底真的痛到晚上睡不好
除了白天流組織液 晚上傷口會乾痛 腳趾裂縫 輕輕動一下就超痛
在家連拖鞋都穿不了 碰到的地方都超痛 蓋棉被也痛
而且一直以來大概晚上十點多後體溫升高 要到三四點後體溫降低才會開始睡好
六點多就要起床準備上班 所以大概停類固醇後都沒睡好
所以等身上組織液流的差不多 收口後 我在十一月底開始回去看中醫
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上週開始回去看中醫時 跟醫生說我這兩個月甚麼藥都沒吃 也沒有擦西藥
醫生也覺得覺得很神奇 說我進步很多 說大概停類固醇後的爆發大概差不多了
提了一下晚上感覺很燥熱 而且剛好是生理期前一兩天 大便有點偏硬
於是說是血中帶熱 開了黃連阿膠湯 苦蔘根 黃岑 甘草 跟一個煮的鮮乾生地
吃了一週 每天都有點拉肚子 醫生說是清熱解毒效果
腳其實有傷口之後都有點腫 腳趾也是
這兩天回診就問醫生 怕會不會蜂窩性組織炎 或是香港腳
醫生說 是濕疹 然後有點感染
建議我可以去買親水性的抗生素藥膏 預防感染
（其實我已經從六月底到現在 就只剩下腳還沒好）
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塗了一週 腳還是發紅 但滲液的部分不知道是原本就會慢慢好
還是要藥膏的關係 又比較乾了 不過還是有傷口
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從六月開始滲組織液時
滲組織液真的會一直流一直流
之前身上滲組織液 棉被看起來就是被翻倒水的感覺 整個溼答答
不是稍微沾到而已 身上衣服是全濕到會冷 睡覺要換好幾次
棉被也是每天洗
傷口開始收的時候 傷口邊邊開始結黃屑 會一直掉 就是乾裂超痛的 塗甚麼都不行
身上會癢都是黃屑造成的 就會一直掉屑然後有點滲液 這樣一直反覆
把黃屑完全弄掉會比較不癢
現在身上傷口比較少 不過還是不穩定 輕輕一抓表面上的屑屑也是會掉
癢跟有沒有塗乳液完全沒關係 不穩定就是會發癢掉屑
塗了乳液也是從內部發癢 而且會更不舒服
不穩定的開始也是皮膚表面開始有黃屑 這時候就會感覺到乾裂痛跟超癢的
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經過四個月流組織液
收口後的傷口比較像正常皮膚的顏色 有點色素沉澱
跟用類固醇脫皮後的鮮粉紅色 感覺裡面還在發炎 不太一樣
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內有恐怖圖 慎入
補上停類固醇第四個月的照片 (前三個月真的痛到連滑手機的力氣都沒有 所以沒拍)
http://cynamic.pixnet.net/album/set/17998786
這時還是很嚴重 然後頭皮也開始嚴重
不過到第五個月開始 慢慢好轉 其中飲食正常 就讓它發完
http://cynamic.pixnet.net/album/set/17998792
手臂內側收口了 膝蓋後也慢慢收口 頭皮結痂掉的差不多 剩一點
只剩走動的腳踝以下還是很嚴重
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剛看到有版友問免疫抑制劑
幾年前 我去看醫生 醫生也覺得我嚴重到需要使用
但是他非常傷肝 所以醫生說如果要使用 就必須抽血驗肝指數
以防指數突然飆高
我考慮了一下 後來還是不用了 因為我怕帶來更大的後遺症
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會回去使用類固醇 是因為我去年的車禍
然後再想說 要是我車禍死掉了
那我這幾年不用類固醇 讓自己痛得要死 結果是因為意外過世 實在是太OOXX
所以毅然決然在去年回去使用類固醇 吃了大概快一年 減量到醫生說停藥
再服用期間 指甲很容易感染 一直擦抗生素藥膏也都沒好
而且身上皮膚很容易就細菌感染成疔瘡
擠出來都是膿血 真的有抑制到免疫系統
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最後 希望反彈已經結束
目前收口的皮膚 就擦乳液 不能止癢 但起碼比較不乾
如果腳踝以下擦生素藥膏有好轉在上來分享
目前還是肉紅紅的 拖鞋穿一下還是會流組織液 腳底踩的地方也是
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大家加油 我在很嚴重的時候 真的很沒有信心
中醫建議放血 但是全身沒有完整的皮膚 所以沒有實行
後來也沒有吃中藥 靠正常飲食 讓自己的免疫系統慢慢調整回來
好轉真的需要給自己身體時間
要相信痛只是一時的 但類固醇一用可能要用一輩子
謝謝大家^^