Re: [心得] 中山醫學院 風濕免疫科心得

作者: yuaner (zoe)   2018-12-19 22:41:08
這位朋友 我想生病了都會讓我們心情受到嚴重的影響,
我自己的症狀是手和腳從右手姆指慢慢的變成左手姆指,
接下來是雙手手掌及從食指開始蔓延至小小指!手肘、腳趾頭、後腳跟頭皮,
全部被我不知道是為什麼的、水泡、乾裂、角化、將近三年的時間不停的惡化!
我甚至不敢讓別人看見我的手,更別說是握手了 ,
這對我這種特別喜歡手足保養的人來說,簡直就是惡夢!
我我看過無數的皮膚科、我擦過無數的藥膏、完 全 沒 用!!!
而且從來沒有一次對症下藥,我用精油幫孩子按摩,
孩子說:媽媽妳的手好粗喔!我會痛!妳能換手嗎?(
最後我用手背)直到我在網上看到了一位女士,她的分享!而她的症狀正好與我相似!
我正好每年的抽血檢查,
今年多驗了免疫血清的檢驗項目呈現了發炎狀態需回復診
慎重起見就進一步察驗發現是因爲手腳裂因起發炎反應,
因此我更加覺得是免疫功能的問題,
我已經到了什麼食物吃下去都會在幾小時之後開始長水泡!
晚上癢到不能睡覺嚴重影響睡眠,(早上還要一早起床送上學)
但是!!她的照片上比我嚴重了幾倍~我可以想像到她的痛苦,因為我自己就是如此,
網路上有許多分享的故事!而這位女士的故事是最打動我的,
我所看過的醫生,要嘛說是濕疹,要嘛就是汗皰疹!
開出來的要基本「只有」類固醇,並且都會斷言(妳這是無法斷根的)
而前面這位女士就是給王世叡醫生治療的,看完故事讓我信心百倍!
立刻上網找尋王醫師在哪家醫院呢?終於皇天不負苦心人,
他在台中中山醫學醫院大慶院區!我簡直要樂爆了!
我終於有救了,於是我上網掛號!天啊!86號
開始定高鐵票台北-台中!我是初診所以要清楚的寫下病程及相關的問題。
終於輪到我了!醫生問我是否會有ㄧ邊鼻塞,有氣喘嗎?
(我只有支氣管明顯脆弱,鼻子過敏經常堵住一邊)
因為自己經常上網查詢,知道了這些都是會因爲免疫功能失調而造成其他的併發症狀!
樣樣都被王醫師說中了。
在解說完之後醫生開了要膏、內服的藥!細心的告訴我回家要如何始用藥品!
就這樣,每週回診一次,先驗血再看診,第一週我用藥!整個人昏昏沉沉的!
像是要飄起來了,也很困!到了第四天狀況就好轉了。藥膏塗了也不再癢。
當我回診的時候醫生問我:xxx妳手腳還會癢嗎?
我回答:不癢了、吃了所有東西也不起水泡了、角化症也有慢慢脫落的現象。
醫生:前面我先治標讓妳的生活品質提高,現在如果不癢了,那麼我要開始為妳治本嘍!
到現在一個月,我告訴我的媽媽、朋友,我已經好多年沒有見過我完整的一雙手和雙腳了。
今天再次回診,帶著媽媽一起去看她的濾過性病毒!
依舊是細心的告知我們該如何照顧傷口!我心中非常非常的感恩,
我依舊會按照醫師給的指示繼續治療到不會再復發,
這需要給王教授和我ㄧ些時間,
我看到前面的王女士用了一年七個月來和醫師配合。
她已經痊癒了。且沒有再復發!
所以既然選擇的醫生,就和醫生好好的配合,
再把自己的心態調整好,心情情緒也是影響免疫系統功能的很大原因之一,
凡事要正面思考,相信不久之後你的病況就會出現變化的!
祝福你,祝你早日恢復健康喔!共勉之~
※ 引述《Rajia (鹽巴)》之銘言:
: 大家好,不好意思這只是小小的心得報告;文長...
: 而且中間許多詳情我並沒有記憶XD
: 會去中山醫學院找王世叡教授是因為親友介紹,今年三月中開始去看的
: 我從小過敏體質,氣喘過敏性鼻炎異位性皮膚炎該有的都有
: 近年雖然因年紀大而多少有所改善,但因為手部臉部長期濕疹
: 臉上常紅紅的一塊一塊,手臂常抓破滿手紅點(結枷)
: 手掌指間也長期長汗皰疹 很多地方角質化(約0.5公分大小)
: 一開始的治療方式是 前年去了澄清醫院抽血檢驗發現過敏質破千,
: 知道自己對塵蟎蟑螂霉菌等東西過敏...
: 之後拿了藥膏 吃了醫生開的抗組織胺有改善,但好一段時間又復發,
: 藥膏擦了幾個月後就一點效用都沒有了,
: 每次看到自己很醜的手都覺得很煩 重點是都不會好....
: 怎麼擦藥都不會好,動不動就抓破,癢的要死
: 我知道我的皮膚狀況也許對版上很多人來說只是小兒科,但我真的很不舒服>口<
: 然後我就去中山醫學院找王世叡教授了
: 第一次去時有叫我填一張單子寫著我的病史和主訴 然後去抽血
: 抽血完大概40分鐘輪到我看診後,王教授就問一問我主訴什麼,
: 我給他看我手上的抓傷和角質化的地方,他看一看就說這是小case
: 吃藥三 四個月就好了。約好下一次回診時間後第一次看疹就結束
: 吃藥是苦難的開始,吃的藥很多,到現在有越來越多的傾向
: 但吃藥的副作用非‧常‧大,頭暈噁心想吐精神不濟樣樣都有,真的非常痛苦...
: 有版友問吃了些什麼藥(之前沒意識到這很重要故都沒寫 SORRY)
: 目前確定的有驅樂異之類的抗過敏藥/胃藥/滅咳康/鼻過敏的藥
: 讓我有嚴重副作用的則是
: 亞沙夢(免疫抑制劑) 和 滅殺除癌錠(免疫調節劑)
: 第二次回診時,也是先驗血,這一次王教授告訴我 我的肝和腎都沒問題,
: 但Ige值過敏指數很高 指數為1080
: 另一種我沒有記起來...
: 總而言之就繼續吃藥,並且提高藥量。
: 然後固定回診,最初一個月都是一週回診一次,四月開始是兩週一次,
: 中間每次回診都會先抽血等報告出來再看疹
: 王教授會稍微問我一下狀況(皮膚會不會癢,膝蓋會不會痛)
: 並告訴我過敏質有在降 並再繼續加劑量。
: 因為我主訴不是氣喘是皮膚問題,但教授非常在意我有氣喘這一點,
: 也叫我照了胸部X光片說我還是有氣喘;每次也問我有沒有喘及咳嗽
: 但我主訴是皮膚 而且我的氣喘幾乎沒什麼發作...這一點我一直很納悶。
: 但中間有一次大概3月初,不知是不是藥物副作用,
: 我那十多年沒發作的氣喘發作了,所以中間開始開給我氣喘治療相關的藥物
: 我有問教授為什麼我氣喘會發作我十幾年沒這個樣子了啊,
: 老實說我忘記他怎麼回答我(印象中答案我不太滿意) 總而言之就加藥了
: 上一次要我做糞便檢查,今天又告訴我腸道有霉菌感染 怎麼毛病越來越多(哭)
: 老實說,王教授並沒有告訴我
: 他治療我的目標,以及我的皮膚狀況為什麼是這樣 為什麼要吃什麼藥之類
: 每一次問他他就回答我『你過敏質太高了所以要吃藥』
: 再加上王教授都用台語和病患溝通,而我是不太會講台語...
: 所以每次都請家人幫翻譯...多少會有點懷疑王教授有沒有聽懂的感覺
: 再加上吃藥的副作用非常強,生理影響到心理,意志消沈身體軟弱,
: 真的很難受 很難用文字表達,
: 以前我假日或有空檔的傍晚都會去慢跑跳有氧,現在假日都睡整天...
: 真的很受不了這樣的情況!但目前只能忍耐下去
: 有一次我問王教授說,現在吃這麼多藥,所以有比較好
: 會不會那天藥停了過敏質又升回來?
: 教授回答我『你如果受傷是不是要包很多藥?等傷口好了藥就可以拆掉了!』
: 我覺得過敏是體質,不會好:(
: 但因為家人很堅持 所以我還是會繼續看下去
: 而開始看診吃藥後,必須承認,過敏的狀況,皮膚的不舒服 癢 角質化 都有改善
: 但藥物副作用讓我好痛苦!
: 文長 謝謝大家耐心看完,有人有給王教授看診的也可以一起討論吧!

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com