礙於在網路上實在太少這個疾病可參考的文章
所以一直想整理並紀錄下一路下來到目前的狀況+醫療資訊，希望多少能對之後有需要的人?
寫在最前面
檢查-治療至今三個多月，劃一些重點（隨時想到就更新XD）：