LAM是一種因TSC基因變異,造成患者平滑肌肉細胞不正常增生的罕見疾病。
除了支持性療法,以往對於較嚴重的LAM患者,
只有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。
近年來的研究發現,mTOR抑制劑sirolimus,可以有效穩定LAM患者肺功能。
美國FDA已於2015年五月,通過sirolimus作為LAM治療用藥。
2016年,由ATS以及JRS出版的LAM臨床診療指引中,對於肺功能異常的LAM患者,
建議使用sirolimus治療。
由於LAM患者須長期服用sirolimus控制病情,希望健保能給付sirolimus治療LAM。
公共政策網路參與平台:
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生症(LAM),列入健保給付
https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a
希望各位能幫忙附議,謝謝。
五千人的門檻有點高,但若附議人數夠多,也有機會被拿出來討論。