大家好，婚姻版首PO，如有不當處請見諒
以前一直只是覺得老公很弱雞，身體實在很差
（除此之外他真的很聰明、對他的專業很有企圖心，而且又超疼愛我）
直到去年老公被診斷出自體免疫疾病
這種病呢，基本上就是永遠沒辦法根治，只能控制病情
雖然大都沒有生命危險，但是也有可能會併發像史蒂芬・霍克的疾病
前一陣子病情一直惡化，有一度還併發視網膜發炎，差點瞎掉
這時身為人妻的我當然就是他唯一的精神、生活支柱
在他全身疼痛時，負起所有的家事（我們兩個都有工作）
在他沒辦法在工作上盡全力而自怨自艾時，努力鼓舞他
在病情嚴重時，表現出無比的信心，讓他覺得還是有機會好好控制病情
這些，我當然都是無怨無悔地做
可是我也會怕
怕他會瞎掉，怕他會被開除，怕他會因為身體情況越來越憂鬱
我也不敢告訴他，因為他也一定很怕，我不想加深他的負擔
他從我們認識時的陽光男孩逐漸變的沈寂
前幾天看了拍史蒂芬・霍克的電影預告片
看到哭得不能自己
後來上網查了一下史蒂芬・霍克的生平
發現他跟他的妻子最後還是離異了
好怕我跟他會因為這個他Ｘ的病況而改變
變成病人跟照顧者的關係
有一天他問我，我會不會希望我當初嫁的是一個頭好壯壯的老公
如果他不在了，我是不是會更幸福？
害我聽了怕他會做出什麼傻事
好幾個禮拜都睡不好，驚醒後都要再三確認他是不是還在我身邊
我真的很愛他，我們未來的藍圖可能會因此有些變更
但重點是男主角的位置是他
有時候我不知道該如何讓他相信我是真真切切想在他身邊
我希望我們的婚姻是一輩子的
這些心情我都不知道該跟誰說
我也不敢告訴我爸媽或哥哥姊姊
說了他們就會永遠一直擔心
但我只是想被拍拍，被鼓勵說我可以撐過去
－－
不好意思好像變成心情文
如果不當請板主處理
作者:
umamu (烏媽)
2015-01-31 06:41:00辛苦了（拍拍）嗚嗚
作者: NanFish (厭倦) 2015-01-31 06:42:00
辛苦你了 一定要有情緒出口 不管是網路 甚至是心理諮商然後不管未來怎樣 讓你們現在的每一天都活得精彩吧
辛苦妳了，你們一定能渡這難關，一直幸福下去的，加油
作者:
cchris (cruising Panama Canal)
2015-01-31 07:23:00自體免疫疾病的確西醫無法根治,但中醫卻有很多成功案例坦白說,在多數人不信中醫的氛圍下,一般是無路可走估且一試的人才會重症找中醫,但若找對中醫,有信心,並改變生活習慣有很多成功案例;生命又從黑白的變回彩色;但不是每個人都有緣份碰得到且肯信任擅長這方面疾病的專業中醫
作者:
lazyme (懶洋洋)
2015-01-31 07:34:00即使是健康的伴侶也不見得能攜手走到白頭....因為意外就是意料之外,所以看開點吧! 你不能預知對方的生命,唯一能做的就是把握現在,比別人更珍惜現在,不一定會有量,但至少可先掌握質, 祝福你們~
作者:
after0000 (噓~我不許你這麼說)
2015-01-31 07:39:00推薦你自己看生命中的美好缺憾
作者:
crassa (crassa)
2015-01-31 07:50:00拍拍，小聲說，翻譯大多是霍金
作者:
sunice (打球實在點= =)
2015-01-31 08:24:00辛苦了！你很棒耶…
作者: starideal (快點來抱抱~) 2015-01-31 08:31:00
拍拍！要給自己正面能量，也請照顧自己的身心靈哦！
作者:
liao5469 (一天又一天)
2015-01-31 08:36:00你真是一個好太太，娶到你真幸福，加油啊！
你可以去找相關團體 就是另一半是病人的伴侶 可以彼此支持 不然找心理治療師好好聊聊也可能
作者:
gruenherz (DOREMIFA噗噗噗～～)
2015-01-31 08:57:00加油 妳真是令人佩服還以為是史帝芬周
作者:
kero0331 (方向感也太糟了)
2015-01-31 09:10:00拍拍，妳真堅強，加油，可以多來這兒抒發抒發
作者: ariiodi (木子容) 2015-01-31 09:18:00
辛苦妳了 多去完成彼此的願望吧
作者: ALENDA 2015-01-31 09:32:00
拍拍，找中醫，自然療法 或是定期規律的運動，少外食，挑信任的食材調味料，台灣現在的加工食品實在讓人很不放心如果可以，去參加病友家屬的聚會，他們應該有更深刻的體會可以和你分享
作者:
JillG (茶香)
2015-01-31 09:51:00拍拍QQQ
作者:
ladyluck (Luck be a lady)
2015-01-31 09:54:00加油啦。人都活在當下啊。我相信霍金夫婦也是盡了最大努力，最後就算分開也是沒有遺憾了吧
作者: asasyou 2015-01-31 09:56:00
加油～你辛苦了
作者:
Agneta (阿妮塔)
2015-01-31 10:04:00拍拍～霍金的離婚對兩者那時都是解脫 現在又重回親近兩個人都過的更好了 就盡力做吧 加油～！
作者:
pplilian (小奎好可愛我快爬牆了)
2015-01-31 10:05:00著眼現在吧；別想太多
作者:
cchris (cruising Panama Canal)
2015-01-31 10:05:00霍金和第二任妻子離婚之後,現在又和元配及子女們在一起了
試試身心靈整合的自然療法(認真)老天爺不會給妳過不去的關卡，就算離開也不要有罪惡感。
作者:
chikOE 2015-01-31 10:18:00辛苦了加油
作者:
poo1989 (Jade)
2015-01-31 10:47:00辛苦你了！（抱）
作者: ggiioo (我要加油~) 2015-01-31 11:00:00
拍拍，加油！
作者:
IVicole (//)
2015-01-31 11:05:00拍拍，加油!
辛苦你了，先從彼此好好照顧開始，尤其是妳要千萬撐住，妳最重要了。時常抱抱他說愛他，加油
作者:
sylvie (小獅子的娘)
2015-01-31 11:46:00拍拍，給你加油
作者:
conly (其實一直在變)
2015-01-31 12:10:00拍拍了
作者: LagunaSuites (Tree lined highland) 2015-01-31 12:48:00
辛苦了拍拍，加油
作者:
icolee (icolee)
2015-01-31 13:04:00妳要不斷的告訴老公妳愛他 心安心穩病一定會比較穩跟老公商量偶爾妳放一天假好好休息 想做什麼就做什麼他需要安全感 但妳也需要偶爾透透氣 如果家人感情不錯 真的要把心事說出來 不要怕家人會擔心
作者:
betterone ( as long as i know)
2015-01-31 13:15:00這就是現實人生..妳很偉大，辛苦了
作者:
niluku (幸福是什麼..)
2015-01-31 13:19:00加油，可以問問醫院社工有無相關支持團體，大家互相交流，會讓自己輕鬆些
作者:
papasu (閃雲蝸)
2015-01-31 13:33:00加油，你們都可以！
作者:
smita 2015-01-31 14:06:00加油！
作者:
peyjen (空空 遺忘)
2015-01-31 14:08:00我也推薦原始點，張釗漢老師。加油！
作者:
ytwu (願 天佑全球)
2015-01-31 14:16:00拍拍，辛苦了。家裡有人生病，最重要的就是不能有第二個人倒下，所以你一定要好好保重自己的身心狀況。建議尋求心理諮商或是找朋友吐吐苦水。這可能是一場漫長的馬拉松賽，不要用跑百米的全力衝刺態度來面對，盡量保持一些正常的生活（如休閒娛樂、朋友聚餐），這樣妳才能撐的久。加油！
作者: gameflier 2015-01-31 14:55:00
拍拍 你可以的 每個人都值得擁有幸福
作者:
waspie (曾為派)
2015-01-31 15:13:00史蒂芬霍金
作者:
maywr5297 (站在我的角度看你的世界)
2015-01-31 15:17:00拍拍,妳需要去找類似疾病的病友會之類的,家屬需要定期的心理支持....
作者:
aaxx (~~~~)
2015-01-31 15:19:00拍拍..多讓他知道你愛他,會在他身邊,你也要好好照顧好你自己照顧者其實更是心力交綷,你很棒,但更要好好注意自己的身心
作者:
hoifly (hoifly)
2015-01-31 15:31:00辛苦了 照顧病人不簡單 自己身體要好好注意
作者:
adenz (自信快樂)
2015-01-31 15:37:00辛苦了，加油
加油~家人也有人有自體免疫疾病,真的蠻累的,主要是他們心情有時會突然很沮喪QQ,加油喔!!
作者:
chu8145 (小祤)
2015-01-31 16:31:00辛苦了，要堅強噢～
作者:
mavisQ (cheshire cat)
2015-01-31 17:36:00拍拍，辛苦了！
作者:
BMay (努力搞定統計ing)
2015-01-31 17:56:00請搜尋八卦板，BMay的m文
作者: yoyopinky (帥啊老皮) 2015-01-31 19:35:00
辛苦了，祈禱上天憐憫。
作者:
isaacc (小元宅爸)
2015-01-31 19:53:00拍拍，完全沒離題。這是人生很困難的課題，衷心祝福妳們。
作者:
hwks (hwks)
2015-01-31 21:12:00妳辛苦了，盡量找時間讓自己休息放空
作者:
JUDO610 (暗夜犯行者)
2015-01-31 21:21:00不妨找屏東的鄭凱元中醫師試試看
作者:
GARIGI (咖哩雞)
2015-01-31 21:25:00生病其實不可怕，最可怕是意志消沉...我是這麼認為補推
我公司有一個姊姊，她老公前幾年得癌症每天醫院奔波，她也撐過來了，原po加油！
作者:
niffy (Niffy)
2015-01-31 22:26:00史蒂芬·霍"金"
作者:
birdbaby (鳥寶貝>///<)
2015-01-31 22:27:00不知道是什麼樣的免疫問題？吃藥控制不下來嗎？有沒有定期追蹤？另外史蒂芬霍金得的是漸凍症，跟自體免疫疾病有很大差至少就我認識的自體免疫疾病患者，即便嚴重如SLE，準時吃藥定期回診生活都是跟正常人無異的
我覺得要讓妳自己的家人知道情況 他們會是妳很重要的支持系統 這些不該自己承受！壓抑無助於情況，這條路很漫長，加油！
作者:
Spell16 (曬太陽的翻車魚)
2015-01-31 22:35:00要是自體免疫疾病用中醫就可以根治，那免疫調節藥物最好都可以滾進垃圾桶了XD
作者:
fishbliss (Smile silently)
2015-01-31 22:42:00眼睛流汗了T.T“”一定會愈來愈好的：）加油唷！
作者:
qetesh (qetesh)
2015-01-31 22:57:00記得上次看記錄片，霍金雖然離婚，但他似乎好像是找到第二春，不算老婆離開他。雖然不知有沒有記錯。加油
作者:
arieses (事情真多)
2015-02-01 02:06:00加油，活在當下，笑ㄧ個
作者:
jespere (只願長夜將近天快亮)
2015-02-01 04:19:00辛苦了... 至少妳先生已經被診斷出是什麼病症 我們家的砸了好多錢看病檢查 什麼鬼都看不出來 慶幸的是只有夏天會發作...
作者: fordham5566 2015-02-01 09:55:00
霍金
作者:
may7 (travy)
2015-02-01 10:29:00霍克是誰
作者: linglun (好多事情...) 2015-02-01 10:33:00
加油加油！！！辛苦了！
作者:
cchris (cruising Panama Canal)
2015-02-01 12:35:00根深蒂固只信西醫不信中醫的人，是不可能相信中醫有可能治好這類重症的，也不可能有興趣去花時間了解這也都是教育和周遭環境造成的，這些人就是和厲害的中醫無緣中醫的科學研究，和藥廠的獲利模式不怎麼相容，所以不會有太多經費當作後盾，某些成功的研究，也不受主流的重視
作者:
kors (kors)
2015-02-01 14:01:00加油,
你應該讓他知道，你愛他，即使有這樣的情形你也不想分開，這是很重要的力量。你也才會安心下來
作者:
Chiawin (Sheryl)
2015-02-01 20:35:00加油！免疫問題只要控制的好真的就可以像正常人一樣，好好治療會穩定的，只是心理的問題要靠自己才能渡過。坦然面對疾病，學習跟它相處才是長久之計。
作者:
qaz6624 (toto)
2015-02-02 16:58:00介意妳找專業諮商師，網友只能聽聽妳訴苦而已，加油ㄡ
作者:
daler (無怨的青春)
2015-02-02 17:56:00自體免役力的病不要隨便吃中藥喔！建議找病友團體多聊聊,會收獲很多喔！加油,心情放輕鬆，會越來越好的!
作者:
herbi (老梁)
2015-02-02 23:55:00加油
作者: jye90210 (Jason) 2015-02-03 01:17:00
加油
作者:
y03928 (真會移)
2015-02-03 04:10:00我卻感覺你們很幸福，感情裡面最可貴的就是，當對方生病，另一個人不離不棄...但現實面可以這樣做的人真的很勇敢～
作者: UNF 2015-02-04 20:46:00
僵直性脊椎炎？