我在25歲那年得到紅斑性狼瘡
那時和男友(現在的老公)已交往4年多,
雙方家長也都見過,
有認定彼此是要走下去的對象
罹病之後,初期的不穩定性
未來懷孕生子對媽媽小孩的風險,
還有因為"第一次親密接觸"那本書的影響
我媽一直覺得我來日無多
而且他朋友的小孩一樣的病,嚴重到無法工作(不能承擔壓力),一年要住院好幾次
所以把我男友找來我家,要我男友跟我分手~
原因是我媽怕我不適合生小孩,也不希望我生
未來病況變化也不知道
趁現在先跟我男友講清楚,早點分手免的耽誤彼此
你沒看錯~哭著要求分手的不是我未來婆婆,是我媽....
老公當下很嚴肅跟我媽說
他也不會讓我冒險生小孩,也不會因為我生病就分手
事後他私底下跟我說他很生氣,
氣我媽看輕我們的感情,且覺得他是不負責任的人
病況穩定控制兩年後,準備要提親了
我問要不要跟他父母說明我的身體狀況
他堅持"生不生孩子是我們兩人的事,說了他們不懂徒增大家的煩惱"
何況我控制的很好,連親友都對於我有重大傷病卡覺得莫名其妙
結婚兩年後醫生評估我的病況控制良好,可以準備懷孕生小孩
當然我媽又有意見啦~~
如果可以懷孕為什麼不停藥,藥物會不會影響小孩,會不會遺傳給小孩....
直接要他陪我去門診讓醫生跟他說比較快
但因為是高風險妊娠,且可能對胎兒心臟有影響
我們都有共識,所有該做的產檢只能多不能少,
如果有大問題,就下次再努力
如果生完才發現問題,我們的經濟能力可以負擔到哪裡
所幸兩胎懷孕檢查過程一切正常
不過寶寶一出生還是要進中重度病房觀察並安排很多超音波檢查
我問老公,公婆來探視的時後怎麼解釋
一律回答"因為生產時產婦有發燒,保險起見小孩住院觀察"
我老公堅持不讓我公婆知道我的身體狀況
所以我們要說服與安撫的對象只有我爸媽
他們因為擔心與不了解,產生會有很多疑問甚至反對是正常的
我能做的就是讓自己的病情很穩定,讓他們覺得我是正常人
然後不斷的解釋與說服他們讓他們安心
(必要時直接帶去醫院讓醫生來說)
當然不可避免小孩一有狀況他們就會認為是不是我的病對小孩造成影響
不過這種臆測我一向左耳進右耳出,畢竟專業人士說的才準
因為對方父母知道你的狀況
就算這次報告OK了,未來如果小孩有狀況
一定還是會有疑慮跟耳語,這是你們要有勇氣跟肩膀去面對的
關關難過關關過....
總之~ 祝福你一切順利
※ 引述《evacat5410 (喵)》之銘言：
: 想說一些心情
: 也不知道這算不算迷路文?
: 至少這樣的心情 我好像找不到適合的板..
: 跟婚姻有關、跟未來婆婆有關、跟未來孩子有關... 好像是在這裡
: 但因為我未婚的身分 又好像... 迷路了(?)
: 如果不適合放在這裡 請再提醒我哦!
: 我身邊的朋友.. 也許是太熟悉了 我說不出這些心情
: 透過網路 我想說....
: 我30歲 男友32歲 都是適婚年紀
: 而我們也同居快10個月了 我們也都要孩子!
: 所以上禮拜和男友去做婚前健檢 報告這禮拜四出來
: 以上 可以看出我和男友是真的有心想走入婚姻的
: 如果沒有意外 會在一年內完婚吧!
: 但 就是這個意外!
: 我男友本身有輕微地中海貧血 而我有家族性骨頭的遺傳性疾病
: 坦白說 我們"自認"自己的狀況都不嚴重
: 男友除了身體比較虛弱、皮膚較白 倒也是高高壯壯、腦袋挺聰明的
: 幾乎沒有因為貧血症狀發作去看過醫生 不太影響他的生活
: 而我的遺傳性疾病 則是多發性骨軟骨瘤 50%機率會遺傳給下一代
: 沒聽過的人可以查一下網路資料..但是網路資料很學術就是了
: 因為骨頭症狀是外觀看得到的 某些地方會突出一塊
: 但其實我從未感覺到疼痛或是不適
: 小五的時候 醫生說怕影響發育 就建議我將一些明顯的位置拿掉
: 所以在小五時動了一次手術 將某些部位切除 之後就再也沒有怎樣了
: 也就是說 我是在沒有絲毫疼痛的情況下 在發育前先切除一些
: 長大骨頭發育完全後 這些骨塊也跟著一般骨頭一樣 停止生長了
: 我沒有割除的部分 也從未影響到我 對我來說 它們就是一般的骨頭而已
: 沒有疼痛過、沒有不適過 所以我也不覺得如何
: 醫生也說 這是屬於遺傳裡面很輕微的... 我個人是覺得貧血比較可怕啦 = =
: 但因為男友的是輕微地中海貧血 另一半最好不要有貧血
: 這份健檢 我最在乎的是 自己是否貧血而已
: 雖然 我從小沒有被檢查出貧血過 但還是會緊張!
: 好吧 我在乎的... 和男友媽媽在乎的不太一樣
: 男友的媽媽聽說很反對我的遺傳...
: 其實我們兩個從一開始交往就沒有隱瞞過彼此的狀況
: 我老媽也知道男友的遺傳 也只是關心男友狀況好不好而已 Q_Q!
: 一聽到我說沒什麼影響 我老媽當然就不在意了 只要男友對我好就好
: 可能男方和女方要思考的真的差很多吧?
: 我的遺傳是來自媽媽
: 我爸爸以前常常拿這件事情去傷害我媽
: 我媽是一個非常堅強、扛起一切的人 偏偏只有這件事情會傷害到她
: 因為這關於孩子 我懂我媽媽的心情
: 坦白說 我一點也不在乎
: 因為沒有一個母親願意讓自己的孩子有這樣的狀況
: 這樣的遺傳已經很輕微了呀! 至少我好手好腳 活蹦亂跳的 是吧!
: 如果我的孩子跟我一樣呢!
: 我很早以前就思考過這個問題 我會教他正向思考 就像我一樣
: 因為我也是有同樣症況的人 我最有資格教導他
: 也許別人眼裡我不是完美健康的!
: 但比起很多需要長時間治療的病人 我們已經非常幸運了!
: 唉... 我知道大家一定想知道我男友的態度
: 男友是 他認為不嚴重 不然他一開始就不會跟我交往了(我沒有隱瞞)
: 他在交往前 就有問過我有沒有貧血 所以也可以看出 男友是對家人負責的人
: 嗯... 他是獨子 他很愛他的爸爸 他爸爸為了家庭犧牲了非常多
: 不過現在反對的是媽媽....
: 只要他爸爸反對 我男友就不知道該怎麼堅持了...
: (我不怪他 因為他爸爸也真的對我很好 我也可以理解男友對爸爸的心情)
: 他爸爸的態度 我其實也不太清楚...
: 我男友說 現在就是看 是爸爸說服媽媽 還是媽媽說服爸爸?
: 不過 如果報告出來我血液沒問題 他也要回去跟他媽媽說
: 他爸媽都很疼他 不過他媽媽不是很好相處... 我不討厭他媽媽 他媽媽其實很寂寞吧!
: 說來說去 這個禮拜心情很亂 畢竟都不是我能左右的事情!
: 家庭和身體我都沒得選 好像只能聽結果 Orz!
: 我不想很負面 但就是怕真的有這個意外呀! 有點離不開男友... Orz! 心一直酸酸的!
: 其實 我知道板友無法幫助我什麼
: 也不能告訴我 我應該怎麼做(因為決定權不在我!)
: 禮拜四的報告!
: 明明等報告才短短幾天 卻有夠漫長 Orz!
: 好希望一切能順利落幕 ... 大家能幫我集氣嘛...
: ps. 我真的不確定這是否迷路文 不好意思!