GBM腦瘤第三期問題請教(開刀三次)

作者: ggyy789456 (Hongin_Dreamlife)   2019-10-14 20:59:52
前言:
爸爸真的很勇敢,我們家的人看到他這樣真的也很不捨,每天以淚洗面,爸爸不抽煙不喝酒
,但是遇到了,我們也只能勇敢面對
下列會簡述開刀流程,目前對抗GBM兩年多,爸爸已經歷了三次開刀,但這次第三次開刀出
現許多術後併發症現象,因此想請教版上的朋友們,謝謝大家
第一次開刀:
於2016年,因為頭暈至榮總確診後與化驗GBM為第三期惡性腫瘤,後來申請帝盟多健保給付
有通過,因此開始服用,並且每三個月定期追蹤一次
術後狀況:
術後恢復狀況真的很不錯,跟正常人沒兩樣,不認識的看一眼根本也不知道爸爸有GBM,記
憶與行走方面也都很正常,吃也都吃得下
第二次開刀:
後來經過一年2個月多,回去MRI追蹤發現又復發,此時我們都很擔心爸爸體力會比前一次下
降許多,後來家人討論後也還是決定再讓他開刀一次,只希望這次可以控制的久一點,後來
開刀過程也很順利,化驗後也沒有惡化,一樣是第三期GBM,但這次有搭配電療與帝盟多來
搭配治療,本來以為申請標靶癌思婷因為開刀兩次,可以申請過,但後來還是健保不給付
術後狀況:
經國調養後,其實與第一次身體狀況真的差不多,體重反而還有增加,我們也是聽從營養師
的建議直接讓他從食物中正常攝取,走路與記憶也都很正常
第三次開刀:
老天爺真的很造化弄人,經過電療後比第一次多延長了五個月,此次經過1年七個月後,前
幾天回去追蹤後又復發了,此時我們真的也很怕爸爸第三次開刀會撐不下去,術後狀況可能
也會比前幾次差,但是討論後我們還是支持尊重爸爸的意見,他要開刀前還說其實他也會怕
,但他真的只是想多陪伴我們幾年,爸爸今年也才59歲,他真的很勇敢
術後狀況:
手術後前幾天住院觀察真的沒什麼問題,體力只有下降一點,但是後來出院後兩天,術後併
發症的問題一一出現
1.走路不穩
2.頭歪一邊
3.一直打嗝
4.胡言亂語
5.輕微癲癇症狀
6.手會抖
後來我們嚇到了,趕快再把爸爸送回急診,目前爸爸還在住院觀察中,因此有幾個問題想請
教大家
1.上述提到的術後症狀,這些是會慢慢改善嗎?還是可能會越來越不好,爸爸目前住院後上
述情況是有慢慢好轉,但時還是走路不穩,身體會往後仰,記憶沒有說很清楚,後續有沒有
什麼方法可以幫助爸爸回覆先前的狀態呢?
2.因為爸爸也已經開了三次刀,但都是第三期
也不知道這次標靶藥物不知道會不會通過,我們知道醫生也都是依照健保局的規定,但想問
說有沒有什麼管道健保局能接受民眾陳情?不知道依照爸爸目前的狀況會不會申請通過,因
為我看標靶都是第四期通過率比較高,爸爸真的也已經開了第三次了,家庭經濟狀況也沒說
很好,我們真的很希望能通過健保給付
3.想問說GBM應該一般人很少是動刀三次以上吧?因為如果這次經過一年多後又復發我們真
的也很不捨爸爸再去開第四次刀
4.想請問如果是多次數刀的腦瘤家屬們?你們回去的術後照顧除了一般的方式外,會還有什
麼特別的方式去進行嗎?
問題很多,希望有相關經驗的病友們能幫助我們,真的感激不盡,每天到醫院照顧爸爸,看
他到他這樣真的都會掉眼淚,謝謝大家
作者: snoopy11 (我思故我在)   2019-10-14 23:41:00
方便問你們的主治醫師是誰呢?開腦後通常就針灸跟復健。
作者: little8 (小eight)   2019-10-15 00:51:00
GBM不就是專指第四級膠質瘤嗎?
作者: history736 (拉麵)   2019-10-15 01:08:00
標靶藥物健保沒給付,有考慮自費嗎?
作者: love11234 (newshit)   2019-10-15 12:26:00
找立委就好了 最近快選舉你在台灣不在日本或是美國 直接找民代施壓 不行就投訴媒體說自費考慮到價格?
作者: goldenrain ( )   2019-10-15 14:32:00
GBM是第四期的,第三期叫anaplastic astrocytoma/oligodendroglioma/oligoastrocytoma
作者: nnsc (nnsc)   2019-10-16 23:36:00
WHO grade III的膠質瘤不叫GBM再請主治醫師試試申請癌思停吧,第三期要漲的這麼快也是奇怪
作者: Luffi (魯飛)   2019-10-18 00:28:00
岳父7月剛從GBM畢業...我建議您研究瓦式效應~
作者: iminyang (kiwibird)   2019-10-22 23:51:00
GBM很難治

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