Re: [寶寶] 還是不太了解蠶豆症

作者: subaru888 (叭叭叭~~~)   2015-09-21 15:40:29
我看完好想要搖一搖原PO,叫你冷靜一下!!
你自己也知道蠶豆症很普遍,請不要自己嚇自己,
我自己有蠶豆症,我的兄弟姐妹都有,我兒出生前我就打算不管怎樣就當成有就好,
所以接到台大的通知也是預料中的,我沒有去複檢。
(畢竟媽媽我自己有,我不可能用的東西我也不會給兒子用啊!)
請你想成他就是一種過敏,你避開過敏原就好了,
蠶豆不用說了不能吃,當然食材裡有用到的也不行,但並不常見所以還好,
可樂果可以吃唷!我最愛了!但很多人以為他是蠶豆酥。
防蚊相關的東西,請盡量用天然的,
因為樟腦不能用,還有薄荷腦也有疑慮,所以我直接避開全部的精油(我聞到精油就頭痛)
另外因為紫藥水也不能用,
所以從小我媽就交代我如果受傷到了保健室一定要說「我有蠶豆症我只能擦藥膏」
其實通常都是碘酒消毒,不太會用到紫藥水,但因為小孩不一定知道什麼紫藥水,
所以我媽教我就是全部的藥水都不擦就好了!
看醫生也是記得提醒一下有蠶豆症,剩下要避免的用藥醫生都會注意,
其實除此之外根本也沒什麼特別需要注意的了!!
如果真的吃到蠶豆或是用到要避免的,
特別注意小朋友的尿意顏色,若有血尿就要送醫,
我也吃到過蠶豆,現在還是非常健康,沒有這麼嚴重!
媽媽也不要覺得小孩遺傳了自己的病就有什麼虧欠的,這不是什麼大病,
我認識超多蠶豆症患者,大家都很健康也無異於常人!
不過蠶豆症患者不能捐血就是了,
除非是個別捐血小板或白血球,但台灣好像比較少這樣捐的。
※ 引述《mibogarden (mibo)》之銘言:
: 寶寶八月出生
: 出院第三天就收到台大的通知說疑似蠶豆症
: 後來因為寶寶回醫院照黃疸
: 醫院幫我再驗一次
: 就確定是蠶豆症了
: 雖然我自己本身是客家人
: 從小就有聽說過這個症狀
: 但因家族裡都沒有人有
: 我發現自己是隱性傳給寶寶
: 說真的心裡頭真的不好受
: 尤其想到他那陣子在醫院照黃疸
: 小小的身體因為照光太乾燥了
: 皮膚都脫皮 心裡真的好心疼
: 坐月子時不知哭了多少次
: 現在雖然寶寶已滿月
: 我也告訴自己
: 蠶豆症很多人都有
: 只要多注意就好
: 但每每這樣自我安慰
: 卻還是心疼寶寶
: 以後要比其他孩子生活多許多限制
: 網路資料我已經一看再看
: 發現要避的東西真的好多
: 越看心裡越煩
: 現在只要聞到一點味道就非常神經質
: 弄得自己之前月子也沒坐好
: 老公也很受不了我
: 覺得我想太多
: 由於基因應該是我媽媽傳給我的
: 我也不敢在她面前表現出很難過的樣子
: 怕她心裡也會難過
: 常常還回想之前懷寶寶時非常辛苦
: 孕吐 胃食道逆流 還要每天開很遠去上班
: 從來沒想到生完孩子 心裡的折磨
: 更讓我吃不消
: 也因為寶寶有蠶豆症不放心給保姆帶
: 雖然不願意
: 但自己還是選擇留職停薪一學期
: 學生今年升國三了
: 沒能陪他們 心裡真的好難過
: 每天待在家只能繼續胡思亂想
: 我知道蠶豆症也不是什麼病
: 只是一種遺傳缺陷
: 也算普遍 這些我都知道
: 但我覺得很緊張
: 不是因為他有蠶豆症
: 而是網路太多說法 太多禁忌物
: 有些東西我實際問過有蠶豆症的大人
: 他們說從來沒忌諱~
: 例如薄荷 某小兒科醫生說
: 牙膏也不能有薄荷
: 洗髮精也是
: 但實際上
: 很多有蠶豆症的人根本不知道這有影響
: 我很驚訝連這種生活用品都不能用嗎???
: 還有很多人說合成的樟腦 萘丸才有影響
: 天然的不會
: 那麼平時連大人貼酸痛貼布
: 或噴有樟腦的防蚊液
: 不都要避開嗎?
: 如果是這樣 以後要怎麼和同學相處呢?
: 和人接觸時不就很麻煩?
: 希望不管是同樣有蠶豆症寶寶的媽媽
: 或是有蠶豆症的人
: 能給我一些建議
: 謝謝

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