[寶寶] 小搗蛋輕度自閉症日記(1)

作者: leelulu (lulu)   2018-08-24 23:42:37
我的女兒小搗蛋,最近剛診斷出患有輕度自閉症,四天了,每天心情很複雜,查了很多資料,最後想想,乾脆就寫個日記分享吧,不過我沒有部落格,也不想發在FB,不希望女兒被貼上標籤,想來想去最常使用PTT了,如果不合規定請告訴我,我會自己刪文,感謝大家
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  「媽媽,妳女兒……有輕微的自閉症。」
  時間好像停止了——
  我哽住了,不可置信的望著醫生。
  看著小搗蛋在旁邊開心的自己跳舞,玩耍心理醫師給她的銀色漂亮手環,跟我當下的
心境完全不同,當下我大概是轟的一聲,被五雷轟頂一樣,劈到全身焦黑,包含我的心。
  本來在跟心理醫生一問一答之下,我開始覺得不對勁了,很多東西,我以為那些只是
我女兒很率真的個性,然而在各種徵狀之下好像有個東西悄悄的蔓延在我腦海裡:「她是
不是『不正常』?」
  而醫生這句判定,證實我的恐懼,當下我全身發抖,不誇張,很難以接受,我大口喘
著氣,眼淚奪眶而出,此時我真的不知道該如何反應。
  「自閉症?」
  「輕度自閉症。」
  「很……很嚴重嗎?她長大可以自理嗎?」
  「媽媽,孩子以後長大的發展方向,我們現在無法評估,每個人的狀況都不一樣。」
  「那……那她算很早發現嗎?我是不是比較早發現的?」
  小搗蛋這個時候是2Y8M。
  醫生看了我一眼,謹慎的答:「大家都差不多這個時候發現的。」
  「我……我……我……」
  我失態了,完全說不出話。
  「媽媽,之前第一次診斷醫生有說什麼嗎?」
  「沒、沒……」
  「看來之前是不是都沒有人告訴你自閉症的可能性?」
  「對,我、我以為、以為她只是比較慢而已。」我哭得全身顫抖,小搗蛋坐在我旁邊
,面無表情地看著我哭泣。「我以為她只是說話比較慢而已,我……」
  我一句話再也說不下去了,胡亂的抽衛生紙擦眼淚,心理醫生跟我說其實應該等到醫
生再次安排門診,再告知我才是正確流程,但是她看到我什麼都不知道的狀況下好心提早
告訴我。
  「謝謝醫生謝謝醫生。」這是我當下唯一能說的話,因為她提早告訴我,我得要有心
理準備,如果不是現在告訴我,可能在聽報告的時候,就是精神科醫生看我哭成這樣,語
無倫次,然後什麼都沒得到的我,回到家裡六神無主,其實我這樣反而可以提早做準備、
多了解,然後準備問題。
  也是謝謝她,告訴我這件事情,讓很多事情都可以得到解答。
  為什麼總在呼喚小搗蛋的時候,她總是不理我呢?為什麼在弟弟出生後,就不再願意
叫爸爸呢?很多時候她都是聽而不聞的,包括她最愛的阿罵也是這樣對待的。
  她不喜歡說話,要什麼都是牽著大人的手用比的,要不是阿嬤她現在可能連開口都不
願意,生氣的時候只會尖叫,只要稍微吵鬧一點她就受不了的大吼大叫。
  她還喜歡把車子排的整整齊齊,把娃娃排的整整齊齊,把貼紙貼的整整齊齊,全部的
一切都整整齊齊。
  我買給人物換衣服的貼紙簿玩具,老公同事的女兒最喜歡玩這個了,每天都可以玩上
一整天,然而我給女兒這個貼紙簿的時候,怎麼教,她都無法給每個人物穿上不同的衣服
——她將貼紙整整齊齊的貼在一起。
  我看著醫生落淚,她眼眶也是紅紅的,或許是被我的悲傷影響了,或許她也有孩子,
可能跟小搗蛋年紀差不多,我歉疚的收拾被女兒亂丟的玩具,然後簡單的收拾一下手邊的
東西,然後跟醫生說:「醫、醫生,那……那我先走了。」
  走出診間,我突然覺得世界都變了。
  我的女兒,有輕度自閉症,什麼是自閉症?我印象停留在影劇作品裡面,那些不言不
語的孩子們,他們堅持做著某些事物,可能很固執的要找個玻璃杯、可能很固執的畫著某
幅大人都不懂的畫,他們可以很天才,也可以完全無法自理連養活自己都有困難。
  我看著勉強被我牽著的小搗蛋,她想甩開我的手到處跑跳,如往常般活力無限精神充
沛——自閉症的徵狀之一。
  啊,我怎麼沒發現呢?
  這麼明顯啊,我的女兒,她有自閉症的症狀,非常明顯的症狀,為什麼我現在才發現
呢?為什麼以前我總是以為她是比較活潑而已,搞不好是過動兒,卻完全沒想過自閉症。
  為什麼呢?
  腦海裡翻覆了很多畫面,包含快兩歲時,娘家媽媽說:「叫妳女兒怎麼不理人?好像
活在自己世界裡。」
  婆婆在小搗蛋一歲多的時候說:「我從來沒有帶過這樣子的小孩,太活潑了。」我看
過很多媳婦都在網路分享,自己的媽媽跟婆婆幫忙帶孩子時,都很常說這句,所以我也笑
笑而過。
  我覺得世界好像快毀滅了,女兒毀了,小兒子也毀了。
作者: behapppppyks (薰依草森林)   2018-08-25 00:22:00
媽咪要加油!媽媽是很強大的 一定可以成為女兒的後盾...不管怎樣!一定可以
作者: ritachang708 (Rita)   2018-08-25 02:43:00
自閉症之前有查過 應該跟遺傳沒有顯著關係(因為我堂弟也是自閉症 當初發現已經太晚 而且應該是比較重度的自閉...目前應該20歲左右 可以溝通 但有時難以溝通 簡單自理可以 但要獨立生活應該不可能 當初連小學上課我嬸嬸都得陪同在特教班上課才行)其實如果早療的早 應該會有不少幫助~但後來沒有同住了 所以也不知道詳細狀況 只能跟你說聲加油 希望一切順利!更正一下說法 應該說跟遺傳到底有沒有關係很難定論...只是自閉症似乎做羊穿羊晶之類的也是無法檢測出來就是...媽媽的身體也要照顧好喔
作者: smallperfect (小完美)   2018-08-25 22:01:00
媽媽不要灰心哦!基本上越早接受早療的,適應社會的能力會更好,不能說到完全跟上,但至少自理生活是可以的,另外推薦妳看看蔡傑爸的書和臉書,他非常用心在帶自己的兒子,或許有些想法也可以和他討論,祝孩子一切順利!

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