我女兒是201507出生
現在3y3m
從出生就發現癲癇+心臟卵圓孔未閉合+水腎
所以定期都在做腦波+心臟/腎臟超音波
6m心臟畢業
1y發現有腎結石
3y腎臟才畢業
從小腸絞痛+胃脹氣
直揹睡到10m
全親餵母乳到現在
還在夜奶
1y前只要哭就全身紫黑色（發紺）
非常認生認環境
無法接受任何東西在她頭/臉/身體上
她是個全面遲緩特殊兒
評估報告內容是
疑似自閉+語言/認知/物理/社會心理遲緩+口腔/觸覺敏感
目前領重度身心障礙手冊
各種檢查家長應該要做的事
我都會努力做
事前預告+在家辦家家酒預演
必備手機影片+幼兒維他命
請不要酸我...
試過貼紙/玩具/畫圖都沒用...
（常常被路人罵）
我知道我女兒狀況
所以會挑院所
交通方便/有適合孩子的藥物/措施/設備
事先跟醫護說明她是遲緩兒
還沒進步前
我自己先給醫生檢查
抱著她或她坐推車
讓她可以看到醫生在對我做什麼
通常她都全程崩潰痛哭
媽媽很阿Q
苦中作樂心想
寶寶真心疼媽媽（才怪）
喔對了
她哭聲很洪亮
我家公寓8層樓的聽得到
還好鄰居都是親戚
不然早就打113無數次了吧
我們沒打小孩啊XD
剛入幼幼班時
我女兒連張開嘴巴的指令都不願做
現在她可以每天給公幼警衛/行政/老師檢查口腔
一開始只能固定給公幼護理師
現在去耳鼻喉科診所時
女兒會自己主動去坐診療椅
張嘴放壓舌棒檢查+吸鼻涕+噴藥+拉衣服給醫生聽呼吸心跳
如果她不舒服很不願意醫生也不勉強
連熟悉的醫護都說她進步了
雖然現在打針/抽血/腦部檢查還要再努力
因為她還是需要棉被包裹壓制
不然會去拔針
腦部要肛門給鎮靜劑睡眠檢查
現在大了真的很不好抓OTZ
我是單親媽媽
只有我自己帶到各院所...
當然也是有遇到不適合女兒的醫護人員
女兒未滿月確診癲癇
只讓她服藥一個月就停藥的小兒神經科醫生
兩個月後突然復發
詢問其他病兒家長才知道
癲癇都是至少服藥2年...
已告知女兒是遲緩特殊兒
卻堅持三個月後複檢
女兒一定要學會比方向的眼科醫生...
明明可以給鎮靜劑
卻不肯先給鎮靜劑又抱怨耗時的放射師
我明明有說女兒一定睡不著請直接給鎮靜劑
中間我哄睡很多次
但她很淺眠上管線就醒
我一直說給鎮靜劑沒關係
她堅持不給
明明醫生有開鎮靜劑
我有事先簽署麻醉同意書
之前會肛門給藥（同放射師）
後來卻不肯肛門給
表示會不知道孩子用多少會拉肚子
拉肚子我清理我不介意
口服很辣小孩會狂吐出來
這樣就知道用多少？！
不是我想浪費妳時間...
是妳耳朵硬聽不進去才會浪費時間好嗎...
前幾天去院所抽血
醫檢師人力+設備不足
抽血後才發現我女兒力氣真的很大
她們晚班抓不住
請我在早班時帶來
雖然我哭著離開
心疼寶貝女兒從小進出醫院不停檢查
加上醫檢師提到
之前的孩子沒女兒這些問題嗎？
我就哭了
因為我大女兒是死產
所以產檢除了羊水晶片沒做
羊膜穿刺+台兒高層次+糖尿病+乙鏈都做了
檢查報告都是正常
可是出生還是有狀況
我才認知到醫療科技有極限
不是萬能的
我不怪醫檢師讓女兒白抽血
因為我知道女兒哭聲跟力氣超大
小小孩本來就不好搞
我女兒還是公幼老師認證的恐怖崩潰寶
因為女兒在學校沒那麼恐怖
幼幼時老師跟我們母女一起出去
看到她會崩潰到把嬰兒車翻車
老師整個超傻眼問
媽媽妳以前怎麼帶她的？！
我很淡定表示
她現在進步很多
每天1次30分鐘而已
以前每天哭2-3小時3次吧
入學前我調整到最久崩潰40分鐘
老師還是很傻眼
根本是小惡魔+磨娘精的震撼教育
現在是5-10分鐘而已了XD
天生癲癇+心臟卵圓孔未閉合+水腎
就被保母/托嬰拒收了
我沒得選擇啊
不然我也是想上班給別人帶啊啊啊QAQ
我都跟我未婚想生小孩的朋友說
見識我女兒讓你震撼教育過後
再來想生小孩吧！
因為生小孩真的是一輩子的事啊（煙）