經歷了將近15個月的過程,想簡單留下一些訊息
希望有機會可以分享給遇到一樣狀況的父母親一點幫忙
如果有想詢問比較細的問題討論也可以站內信給我
因為時間軸很長,沒辦法細細地把每一件事情都交代得很清楚
所以想重點式但不太精簡的方式敘述一些
寶寶 第一階段 產檢時發現 水腎及腎些微腫大 台大看出雙套腎
新光+台大 早產33週+3天 出生後一4週發生 發燒 發現輸尿管囊泡
第二階段 蔡醫師安排 超音波 尿路攝影 腎臟核醫
雙邊雙套腎 & 單邊囊泡阻塞水腎輸尿管肥大 & 雙邊逆流 2,3級
馬偕 外科安排 MRI 斷層 第一次手術 膀胱鏡 戳破單側囊泡
第三階段 囊泡手術後,開始出現反覆感染現象
馬偕+長庚 多次住院打抗生素 7-14 天不等
過程中 到林口長庚尿道攝影影像(正常,2級)
但還是感染 某次在馬偕住院中 外科醫師安插尿道攝影(5級,3級)
外科醫師當下看完後建議隔天插刀傳統手術
第四階段 傳統尿道重植後 持續
反覆 抗藥性細菌泌尿道感染 將近5個月
馬偕 都住院 打第三線 第四線 抗生素
第五階段 主治醫師回來 評估尿結石或上輸尿管躲細菌
馬偕 外科醫師會診後緊急插刀 隔天手術-膀胱鏡取石
先聲明一下
1.依照我們多方詢問的情況下,在生理構造沒有其他問題的情況下,即便是雙邊5級逆流
,已現在的技術都是經過傳統手術或微創手術做重植成功的機率都是非常高的
所以大部分的孩子在手術後都不太會一直持續感染的 請爸爸媽媽不要擔心
在文章中就不探討波尿酸的狀況等等的 雖然我們也找其他醫師評估過 但沒執行的部
分我就不贅述了
2.雖然整個過程很漫長,但其中主治醫師的協助及檢查等等的,也在事前事後請教過多
人,就是該做的都做了,決定也都沒有什麼問題 不過..就是寶寶運氣不太好
3.所有的建議最終決定權都在父母身上,現在的醫生都會充分說明清楚建議及評估狀況,
做決定的時候會很惶恐,但找到你相信的醫師很重要
4.老人家都說 醫生要有醫生緣,我真心覺得這很有道理...這次寶寶運氣不好 在關鍵時
刻 ..主治醫師也請長假3個月(這三個月代理醫師讓我很黑暗),最終還是主治醫師回來
耐心地找到可能性評估出來問題 才解決這個狀況的
5.最重要的 如果家裡有尿道相關問題的寶寶 可以建議這樣做 洗量換聞檢...
洗-每次尿尿便便都洗屁屁 淋浴不盆浴 這也有醫生建議過
量-每天早中晚都量體溫 <