請益無肛症家長團體或相關資訊管道
朋友小孩約1.5y
出生就發現，但該醫院無法動手術
轉到台南奇美陸續三次手術
接著換到台中中山醫
也3.4次手術但預後都不佳
醫生很盡心也很幫忙
可能是小孩體質不合吧…
現在到台中榮總持續觀察
月底要住院檢查脊椎
朋友還有一個老大
先生在台南工作
她為了二寶就醫在台中一打二
二寶便秘嚴重 天天哭
我們短暫碰面
那種哭法會讓人精神耗弱
知道小孩很痛苦 但幫不上忙
市售的益生菌 醫生開的軟便劑
都試過一輪 也天天按摩及擴肛
網路資訊大多是雙和醫院的衛教文章
臉書只有一個小屁屁的未來
查台中榮總社工室的病友會沒有無肛症
我們很想幫忙 但不知從何幫起
想請問是否有版友知道相關資訊？
推薦的醫院醫生
或專門討論無肛症臉書社團、賴群組
感謝您
ps.無肛症不是罕病，爬文看到有人詢問過，所以不在罕病基金會的服務項目內。