這一年多以來,陸陸續續都有板友來信詢問相關問題,所以誕生了這篇補充。(如果看完
還有問題的還是可以站內信給我!)
以下是比較常見的問題:
1.醫生資訊
幫我女兒開刀的是林口長庚的小兒神經外科-吳杰才醫生,當初選擇吳醫生是因為地緣關
係再加上他是第一個發現我女兒脊柱裂的醫生。其他還有台大的郭夢菲醫生、北榮的陳信
宏醫生、馬階的梁慕理醫生...等,沒提到的不代表不好,只是我沒去給其他醫生看過。
有需要的話可以搜尋F
B社團-脊兒的天空,聯絡脊柱裂協會,裡面的人都很熱心,會提供更豐富的醫療資訊。
2.手術費用
脊柱裂手術健保會給付,但手術材料可能要自費,記得才兩三萬而已。
3.傷口痊癒
我女兒未滿月開刀住院一個多禮拜,確認傷口沒滲組織液後就出院,之後照顧就和一般嬰
兒一樣,只多一個洗完澡後要消毒開刀傷口。然後因為害怕疤痕太醜,所以很認真的一直
消毒貼美容膠,貼到一個月後回診醫生說不用貼了,我也不是很清楚傷口什麼時候完全癒
合XD
4.保險問題
通常保險會拒保,即便我女兒現在快兩歲了發展正常也都是拒保,又或者要保費加倍,然
後脊柱裂相關併發症會除外保險範圍。
5.追蹤頻率
一開始一個月一次,後面看狀況會拉長到三個月,再來是半年,現在我女兒要兩歲了是半
年一次。
因為術後要長跑醫院,所以選擇醫生的時候要考慮一下距離,北榮和馬階有脊柱裂整合門
診蠻方便的。
6.結論
上篇說到未來可能會一直開刀,經版友補充,只要過了生長期,身體狀況就會趨於穩定不
用再擔心開刀。
很感謝來信的版友分享寶寶狀況,每個成功的案例都很鼓舞人心,也希望我女兒的正常發
展可以帶給其他病友力量。
謝謝大家。