[請益] 大家有聽過菊池氏病嗎?

作者: yiinlove (美金)   2022-03-22 12:07:17
從二月份淋巴結腫大的問題跑去看醫生,後來2/18切片,確定非惡性腫瘤也不是頭頸部癌
症的轉移。
當時榮總的耳鼻喉科醫生說,我驗血報告中有一個項目是陽性,要幫我轉去風濕免疫科看
看,結果還沒等到醫生幫我約的那天,我3/12就已經進去急診了
我從3/7開始膝蓋疼痛,以為是上班太累造成,後來3/8~3/9腳踝痛、手腕痛,到3/10的時
候全身所有關節腫痛,腳踝腫到行走困難,晚上就開始發高燒到39.6度,連續燒三天,3/
12全身已經痛到受不了加上發燒,直接跑榮總急診。
因為切片也是在榮總,所以急診那邊大概對我的情況有個初步了解,排除癌症他們發現我
的症狀很像紅斑性狼瘡、類風溼性關節炎等等的自體免疫疾病。
後來我等3/14上班日,風溼科門診有上班時在回榮總看診時,醫生跟我診斷我的ANA抗核
抗體是陽性,且切片檢查結過確診"菊池氏病"
這是一個很罕見的疾病,且也不列入什麼重大傷病裡面,如果沒控制好就會變紅斑性狼瘡
,只能持續回診、拿藥、抽血追蹤....
目前我驗出來的紅斑性狼瘡指數還是偏高,醫生說正常值27,我是52,我問說那我到底是
菊池氏病還是紅斑性狼瘡啊....
醫生說是菊池氏病
但這個病就是一個不上不下的病症,有紅斑性狼瘡的前兆,但又沒有像紅斑性狼瘡那麼嚴

有沒有版友也有得這個病的?
相關資料實在太少了
也不知道要吃類固醇吃到什麼時候,醫生也沒有說....只有說這是慢性病
作者: reye (珍惜每一天)   2022-03-22 19:26:00
菊地氏病(Kikuchi’s disease)切片確診是黃金診斷,不用再想別的了
作者: merpheus (Ender)   2022-03-22 21:17:00
自體免疫疾病不管哪一種,幾乎都是吃類固醇調節免疫系統,然後定期追蹤,若指數有下降就有機會減藥或停藥。所以放寬心,不要去糾結生什麼病。

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