[問題] 紫質症請問

作者: star5818 (東東)   2022-07-07 17:03:16
我媽媽64歲
近半年因腹痛進急診多次
不是突發性劇烈疼痛,是長時間不間斷的悶痛
發作時吃不下東西,噁心感
看過很多肝膽胃腸科
做過一堆檢查包含
腹部MRI
胃鏡x2 (只有輕微發炎)
大腸鏡
內視鏡超音波 (懷疑是胰臟問題自費做的)
抽血白血球顯示無發炎
其他指數也都正常
長庚免疫科醫生懷疑紫質
驗了Porphyrin 是陽性
https://i.imgur.com/69OuY8k.jpg
於是我們轉給神內權威 郭泓周醫師
但醫師看到我媽就說
[妳這年紀,不可能,這個檢驗只是當作指標而已]
於是又加驗24小時尿液
也沒有要求抽血
我們還在等回診看報告
請問這個年紀真的不可能嗎?
什麼狀況下會驗出陽性,卻不是紫質症呢?
如果真的不是,我們還真的沒有方向了…
媽媽已經瘦到35公斤
真的不知道該怎麼辦
作者: dancing (小星星)   2022-07-07 20:07:00
其實很多疾病都可能造成porphyrin高但不是紫質症。如果您在台北,建議可到北榮風濕免疫科重新查例如癌症、自體免疫胰臟炎…等也會造成porphyrin高,但不是紫質症

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