※ 引述《wilson3234 (wilson)》之銘言：
: 最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴
: 藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸
: 曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
就爲什麽一針二十一萬元解釋一下：
這個很貴的藥物叫soliris，是一種人造抗體，
會抑制自題免疫反應的一個特定機制，而這個特定機制是造成溶血的原因。
一般來説，要做藥用的抗體，要先在老鼠身上注射抗原(某個特定的人類蛋白)，
讓老鼠對人類蛋白過敏，
然後把老鼠的免疫系統取出變成老鼠免疫系統泥(做法請自行想象)，
跟永生不死的血癌細胞合體，搞出永生不死的老鼠免疫細胞，
再一個一個細胞分別檢查，看哪個是真的對人類蛋白過敏；
事情還沒完，找到那一個細胞以後，還要基因改造，把老鼠的部分拿掉，
變成人形...不然給人當作藥物會被人的免疫系統當作老鼠蛋白幹掉。
之後再把這半人半老鼠的東西拿去大量養殖，純化以後得到藥物。
以上只有R&D，人體試驗花比較多錢但是跟其它藥沒有差太多，
只是患者人數很少所以很難找到人來試驗而已。
我在八卦版講這個真是神經病。