我覺得這活動有點over了
看到那些名人邊淋冰桶 旁邊的人在那嘻嘻哈哈
老實說我笑不出來
因為我周遭遇到的就有三個 兩個鄰居 一個親戚
得病機率大概十萬分一 一個之前已經走了
年初又送走一個 我們有去參加喪禮
還有一個現在正在用導管餵食
三年 我聽過大概最多就三年多就差不多了
這些人都是之前完全沒徵兆 還生龍活虎的跟你有說有笑
突然有一天起床發現 怎麼腳突然沒力 一診斷就被判定這個病
因為他不像癌症 很常聽到 乍聽之下還以為可治癒
誰知上網一查 跟絕症根本沒差 大概流程就是
先四肢慢慢失去知覺 然後癱瘓 開始坐輪椅
然後往上癱瘓 到最後喉頭食道那裏也沒甚知覺 使不上力
講話已經聽不清楚了 沒辦法自己進食
就只能在肚子胃那附近開個洞 插餵食導管進食
最後連呼吸都很困難 沒辦法呼吸 然後就走了
病人腦子有沒有知覺 有 每次去看他 他都還認得我們
但是呢 我們一點也幫不上忙 他每天都要去做復健
不然手腳會萎縮得更快
我們只能站在旁邊看著他一天比一天惡化
也有上網幫忙查 中醫啊 西醫啊 都查 唉
現階段醫學都還沒有辦法有效治好這個病
當然大家也是為了幫助他們 辦活動熱心義捐
很感謝啦 只是希望能不能不要那麼嘻嘻哈哈 嘻皮笑臉
因為說真的 如果你有親眼看過漸凍人的病人 你笑不出來的

推....活動很輕鬆 但是實際遇到完全不好玩

是阿 旁邊人起鬨拍手鼓掌 還以為在慶祝甚麼呢ˊ

真的是在玩阿,誰管罕病到底是怎麼回事

宣傳效果已經達到了，再下去其實沒什麼意義

宣傳個刁阿 越多人參加越多人捐錢 有啥不好

我每年都會捐小額 這病沒當面接觸過的真的很難想像有

真悲哀。

這種病真痛苦...

要錢又要正經八百 大部分人就是真的沒遇過阿那乾脆點名到的直接捐 什麼話都不要說不是更快?

你這樣講的話還是把病友推上街展示吧 這樣大家就看過囉

問題是不歡樂 有人會理?

所以才要鬧大一點讓更多人捐錢啊 不然以後誰理你過幾天就不會有了 你也不用批評了

不行 大爺只想爽 有錢就是大爺 不爽就給錢? 沒這麼好

好好一個活動被衛道人士搞得好像犯了什麼錯這樣 WTF

那就選一下吧，大家嚴肅正經，錢少一點，或者快樂宣傳，錢多一點，發這篇的你，現在也正在幫這活動降溫中

最該批的就是這活動的發起人 快去跟cnn投訴

你有想過像你這樣的言論會讓漸凍人少多少捐款嘛?

老實說很多普通人捐錢是想有參與感

贊成這活動的人 才是為病友著想 畢竟錢才是實際幫助你的憐憫並沒有任何幫助

不爽的話寫英文公開信投書外國霉體啊講得好像是台灣人自己發起這個活動一樣

國外名人每一個也都是笑嘻嘻的喔 外國人也該死

難道募款活動就是要搞得像哀悼紀念會一樣才合乎道德嘛這種活動的壽命本來就不會很長，趁現在還有影響力要多宣傳即使是現在這麼歡樂的氣氛，大概也是一週頂多兩週的熱潮現在檢討聲浪那麼多，已經開始導致有人覺得不碰才聰明了所以要被搞到明天開始沒啥人理這活動，衛道者才高興嘛

笑嘻嘻跟病人跟本是兩碼子事 旁人是在笑淋冰桶好玩又不是在笑病人

捐款明顯多很多,這樣還嫌??那大家別捐了,因為活動捐錢,還要被人罵沒同理心

漸凍人真的很慘，很可怕的病

我是覺得炒熱潮然後有捐是可以接受啦 不要自己玩很爽

不嘻嘻哈哈就不能捐錢喔？

然後又不捐 變成沒意義的活動

一定要大家哭成一團嗎

說要炒熱名人潑水就夠了 嘻嘻哈哈和屁話就不必了

募款本來就是藉由吸引目光來達到討論及捐款的目的

如果每個名人都只捐錢不玩冰桶,你覺得這活動會熱?這本來就是利用名人會去經營形象才炒熱的活動越多衛道人士批評,只是越早澆熄這股熱潮你可以看看最終的結果是如何?

比爾蓋茲在淋的時候，怎麼不出來說話

主要是這些衛道人士根本不懂行銷,也根本不懂怎樣才是對漸凍人最大的利益,她們會說你平常就要去關心漸凍人你根本就不知道這疾病,還關心啥,再說對她們這些病人捐款就是對她們最大的幫助,現在因為活動捐款明顯增加本來的目的也就達到了,這有啥好批評的

現在輿論是有捐錢就是有達到目的,我要躺著捐站著捐坐著捐都我爽就好

現在就是有錢有捐就是老大 嘻嘻哈哈搶版面隨便拉

我也可以先學喜憨兒講話再買他們的手工餅乾呀反正我有出錢買餅乾阿,你管我要眼歪嘴斜的講話

樓上那有侮辱的感覺，如果是把舌頭綁住觀感會好一些在不侮辱人，又有趣能不那麼沉重的帶動風潮，就是好行銷