《標題》立委楊玉欣籲速通過修法 提升罕見疾病防治及照顧品質
http://www.nownews.com/n/2014/08/29/1391301
Nownews 記者胡健森／台北報導
近期全世界掀起「冰桶挑戰」為漸凍人募款的公益活動，希望喚起眾人對漸凍人等罕見疾
病患者的關心，本身也罹患罕見疾病的國民黨立委楊玉欣，今（29）日與同黨籍立委王育
敏共同召開記者會，除表達對社會大眾的感謝，同時也呼籲應盡速通過罕病法修正案，提
升漸凍人及罕見疾病的防治及照顧品質。
今天出席這場「冰桶挑戰一秒鐘、立法守護一輩子」─《罕病法修正案盡速三讀》記者會
，還包括罕見疾病基金會、漸凍人協會、漸凍人及罕病非典型溶血尿毒症(aHUS)病友家庭
等成員。
漸凍人家屬鄭太太在記者會中坦言，多年來生理及心理上的壓力，曾讓她有輕生念頭，但
「眼淚哭乾了、眼睛哭壞了都沒有用，必須學習去接受。」盼望政府能夠提供更多心理支
持與關懷服務，讓漸凍人家庭能夠繼續為生命奮鬥下去。
非典型溶血尿毒症(aHUS)病童蘇小弟的爸爸則說，許多罕病病友亟需用藥穩住病情，一旦
拖延施藥很容易錯過治療黃金期，但是部分罕藥卡在健保審核流程，遲遲未能納入健保給
付，造成家屬必須自力負擔高額藥費，先前已經發生過罕病家庭買不起藥，導致病童過世
的事件，希望政府單位能盡快處理健保給付空窗期的問題，避免悲劇重演。
立委楊玉欣表示，希望透過修法，健全我國罕見疾病防治及照護工作，讓近期台灣社會對
於弱勢病友的關懷熱潮能夠轉化為持續性、制度化的照顧服務；立委王育敏則表示，樂見
行政院在上週通過罕病法部分條文修正草案，將在下個會期努力促成罕病法修正案排入立
院衛環委員會審查，期盼這項草案能早日三讀通過，帶給罕病病友更完善的醫療照護及家
庭支持。
作者:
L2N (水蚤)
2014-08-29 13:54:00KMT立委修法都是為了自身權益
作者: max52001 2014-08-29 13:55:00
問你家馬主席阿 立院多數還需呼籲 雖然利用妳上位是騙票
作者:
kutkin ( )
2014-08-29 13:55:00楊玉欣辦公室徵助理，年齡限30歲以上，涉違法
作者:
VVizZ (我很窮)
2014-08-29 13:56:00搶主席台的時候被排在第一線輪椅擋駕的衝車天使
作者: baiya 2014-08-29 13:56:00
不分區的門神終於出來露臉拉，怕人忘記她了嗎
作者:
shinkon (DAF)
2014-08-29 13:57:00不能讓外勞休息
作者:
kutkin ( )
2014-08-29 13:58:00外勞落跑楊玉欣怨申請等半年
作者:
zszsdd (平民螞蟻)
2014-08-29 14:02:00呵呵，選舉日又快到了
作者: leeamei (amei) 2014-08-29 14:08:00
見到名字了
作者: ooopstev (高雄金城武) 2014-08-29 14:14:00
橡皮圖章開口了，塊逃啊！
作者: QQdragon 2014-08-29 14:34:00
沉睡中的不分區,主席台攻防戰的衝車天屎...
大家真的知道楊玉欣是誰嗎…讀完她的故事再說這個人吧。
作者: stoda (Nein) 2014-08-29 14:57:00
知道她的故事更要給噓